Sylvie mit Axel, aus Brüssel

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sylvie
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Sylvie mit Axel, aus Brüssel

Beitrag von Sylvie »

Guten morgen allerseits,
Da ich inzwischen schon öfters hier geschrieben habe, sollte ich uns wohl auch vorstellen:
Wir sind ein deutsch-frz. Paar & leben seit über 12 Jahren in Brüssel. Unser ältester Sohn wird im Januar 7, der jüngste feiert in 2 Wochen seine 1ten Geburtstag. An sich ist das schon Grund genug zum Feiern: als er geboren wurde (per geplanter Kaiserschnitt wg. Steisslage, Klumpfüsse & ausgestreckte Beine), kam er sofort in die Intensivstation, wurde nach 5 Tagen in ein spezialisiertes Krankenhaus verlegt & verbrachte dort 7 Wochen. Am 9. Tag, nach vielen schmerzhaften Untersuchungen, sagten die Ärzte, er hat Werdnig-Hoffmann & wird bald sterben. Ab da haben wir mit den Untersuchungen aufgehört und siehe da, ganz ganz langsam wurde es besser. Er hat die Krankheit nicht, stellte sich dann nach der Gen-Analyse heraus, aber was er hat, weiss keiner. Irgendwas zentrales & neurologisches. Er wurde mit CPAP dauernd beatmet, desaturierte extrem oft (heisst es so?) & wurde immer über Infusion & dann Sonde ernährt. Trotzdem konnten wir ihn dann mit 7 Wochen rausholen, mit Sonde aber ohne CPAP, weil sie dann (erst) feststellten, dass es ihm ohne gar nicht schlechter ging. Zuhause hat er dann langsam zugenommen, kriegte am Anfang zwar mehrmals am Tag keine Luft mehr (2 Monate lang), das wurde aber auch besser nach dem Besuch eines Osteopaten in KN, & jetzt geht es ihm eigentlich ganz gut.
Er sitzt seit er 8 Monate alt ist, kann sich aber nicht von Rückenlage in Bauchlage drehen, mag auch nicht auf dem Bauch sein (kann den Kopf kaum heben), beherrscht seine Hände gut, seine Füsse sind besser geworden (durch Gips & dann eine Denis-Brown-Schiene), macht "Bravo" wenn man ihn darum bittet, sagt "tschüss" mit der Hand, wenn er Lust hat und "nein" mit dem Kopf. Er ist insgesamt fröhlich & gut gelaunt, eher ein einfaches Kind. Wir sind oft unterwegs (600km zu beiden Grosseltern), das ist für ihn kein Problem.
So, habe bestimmt noch was vergessen, aber wenigstens habt Ihr so eine etwas genauere Vorstellung.
Sylvie
PS: Bin parallell in einem frz. Forum aktiv
Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, WH-Mangel, Tachykardie, keine Diagnose)
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beatriz
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Beitrag von beatriz »

Guten Mogen Sylvie und Familie
Willkommen hier im Forum und viel Spaß beim Austauschen von Fragen und Antworten
Brüssel ist eine schöne Stadt aber auch sehr viel Verkehr ,ich habe mal ein Wochenende dort verbracht ,,,
Alles Liebe weiterhin für Euch und besonders für den kleinen Mann ...
Lieben Gruß Beatriz &Kids
Beatriz alleinerziehend mit SohnChris Andre 17 Jahre Sturge Weber Syndrom.//Diskrete Aortenklappeninsufizienz bei biscupiden klappen .
Und Sohn Niklas 14 jahre alt.Auditive Wahrnehmungsstörung mit Verarbeitungsstörung./ADHS/Enthesitis-assoziierte juvenile idiopatische arthritis

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gela
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Beitrag von gela »

Willkommen im Forum,kennst dich ja schon aus.

lg gela :lol:
Gela36,Alexander38,sabrina 13gesund,Alexander junior 9 entwicklungsverzögert,konzentrationsschwäche,leichter Minderwuchs,auditive Wahrnehmungsstörung,sprachverzögert

Sylvie
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Beitrag von Sylvie »

Ich kenne mich nur ein bisschen aus, habe aber hier schon viel erfahren, z.B. dass man Nasensonden viel länger als nur ein Paar Tage drin lassen kann (haben uns die Ärzte nicht gesagt!) & dass es so was wie Sondenentwöhnungstherapien gibt.
Der Austausch mit betroffenen Eltern ist einfach unersetzlich & ich bin heilfroh, dass ich diesen Foren überhaupt entdeckt habe!
Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, WH-Mangel, Tachykardie, keine Diagnose)
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Beitrag von ConnyT »

Hallo Sylvie,

herzlich Willkommen :hand:

Grüssle conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

www.REHAtalk.de - Das Forum für Menschen mit Handicap.

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anita f.
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Beitrag von anita f. »

Hallo Sylvie,

von mir auch noch ein herzliches Willkommen hier.

Lieben Gruß
Anita

Sylvie
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Beitrag von Sylvie »

Sagt man eigentlich hypoton oder hypotonisch? Was ist das richtige Wort?
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Beitrag von Natalie Krebs »

Hallo Sylvie

Herzlich willkommen hier im forum :lol:
Viel spass hier :D

Naty
Natalie (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und hochbegabt , Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Epilepsie, muskel degenerative erkrankung ,Sauerstoff Pflichtig, aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1470

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-marika-
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Beitrag von -marika- »

Hallo Sylvie,


ein herzliches willkommen hier.

lg
marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

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Kate
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Beitrag von Kate »

hallo silvie
auch von mir ein herzliches willkommen !! :D
Man sagt hypoton
liebe grüße :icon_sunny:
Kate
29 J. Studentin, ICP-spastische Tetraparese, angeborener Herzfehler, Wirbelsäulendeformitäten, Hüftdysplasie, Nervenschädigungen Z.n. OP mit chronisch neuropathischem Schmerzsyndrom, Rollinutzerin
"Ich bin nicht so oder so, sondern so und so und so." (Peter T. Schultz) "Liebt einander oder geht zu Grunde." (W.H. Auden)

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