Kerstin und Frühchen Laura (27.SSW)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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*Laura*
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Kerstin und Frühchen Laura (27.SSW)

Beitragvon *Laura* » 22.03.2004, 09:00

:icon_flower: Hallo :icon_flower: ,
ich bin neu hier, und hoffe das ich bis jetzt bei der Anmeldung alles richtig gemacht habe :wink:
Ich habe durch einen Eintrag/Hinweis von Sabine im "das Rund-ums-Baby Forum" von Euch erfahren.

Mein Name ist Kerstin ,ich bin verheiratet und wir haben 2 Kinder.
Die ältere der beiden Mädels ist die Dana, gerade 7 Jahre alt geworden, sie ist, bis auf einen AV Block 2.Grades, gesund. Als zweites ist da noch unser Sorgenkind die Laura. Laura wurde in der 27.SSW geboren und hat auf Grund der extremen Frühgeburt einige Erkrankungen mitgenommen. Unter anderem Zust. n. VSD,PFO und persistierender ductus botalli (Operativer Verschluß 08/02). Des weiteren hat sie nach einer Hirnblutung eine muskuläre Hypotonie entwickelt, Laura war in der Entwicklung sehr weit zurück (1 Jahr), lernte dann aber doch stetig dazu und konnte schließlich im Alter von 2 Jahren mit Orthesen laufen. Auf Grund der schweren BPD und in 03/2003 bronchoskopisch diagnostiziertem komplexem Lungenschaden ist sie immer noch Sauerstoffpflichtig. Auf Grund der Rechtherzüberlastung bei bestehnder PH droht bei Infekten schnell mal wieder ein Herzversagen, so daß Laura/wir immer mal wieder richtig angstvolle Krisen durchleben. Geistig ist sie in einigen Bereichen gleichalterigen Kindern weit voraus (Vor allem Sprache/Sprachverständnis) auf anderen Gebieten hängt sie hinterher (Sauerberkeitserziehung...so der Begriff des der Arztes, Koordination,Wahrnehmungsstörungen (Laura kratzt stark, um sich zu spüren) und noch einges anderes, starke Angstzustände, z.B: Laura hat Angst vor einen Casttenrecorder, sie weint wenn sie bestimmte Lieder hört). Ich habe fast alle anderen Diagnosen in der Signatur aufgelistet, aber bestimmt wieder das ein oder andere vergessen.
Wir waren im Mai/Juni 2002 zur Familien Reha im Bromerhof (Allgäu) und fahren jetzt im Winter ab dem 14.12.2004 wieder hin:-))
Laura ist in der Pflegestufe 2 und hat einen SBA mit 70% sowie den Merkzeichen B,G und H.
Bei Fragen zum Thema: Pflegegeld/Stufe, SBA sowie Familien Reha helfe ich gerne weiter, da kenne ich mich doch sehr gut aus.
:hand: N E W S ---- N E W S ---- N E W S ---- N E W S :hand:

Laura bekommt jetzt propriozeptive Einlagen angefertigt, endlich sind wir von den Orthesen weg :lol: ...auf Wunsch der Eltern (uns) , Laura toleriert die Orthesen überhaupt nicht mehr, kann sie nun selber ausziehen und versteckt sie dann (so 10xtgl. endloses Suchen) auch im Sommer war es sehr schlecht mit dem Tragen der Orthesen, sie hat öfter mal Sand in die Orthesen bekommen, der Fuß war blutig gescheuert, aber Laura sagte nichts...kein Schmerzempfinden. :!:

Bei Laura hat sich der Verdacht auf die seltene Chromsomenstörung: WILLIAMS BEUREN SYNDROM ergeben. Dies soll jetzt durch eine Blutuntersuchung ---hoffentlich ausgeschlossen--- werden.
Hat jemand hier Erfahrungen damit? Sie hat viele Symptome dieser Erkrankung aber nicht alle, wobei auch nicht alle Symptome bei allen Kindern vorkommen. Ist schon echt verwirrend :?

:icon_bounce: !!! N E U !!! :icon_bounce:

:!: Laura hat auch eine Mini Homepage , die Adresse findet ihr unten (Listenende) in meinem aktuellsten Beitrag. Dort geht es auf Wunsch auch direkt zur Initiative/Aktion Kinderlächeln :!:
Dateianhänge
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Laura als Mini-girl:-)...aber schon etwas älter.
scan0001 123kb.jpg (18.19 KiB) 39511 mal betrachtet
Zuletzt geändert von *Laura* am 17.11.2004, 15:07, insgesamt 13-mal geändert.
Kerstin u. Laura•*15.12.2000(SSW 27+0) BPD+ANS°4•O2-pflg.•°4 Asthma+Allergien• Neurod.•musk.Hypot.•Tremor•09/2005:Diag. Epilepsie(aton.generalisiert,seit 09.2017 re-aktiv)•Atyp.aut.Züge•Entwicklungsstörung• >07/2017 Diagnose:beg.Lungenfibrose•PG 4•SBA 80%B,G,H

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... ight=laura

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Wohnort?

Beitragvon Sabine » 22.03.2004, 13:03

Hallo Kerstin,

dein Gesuch und dein Angebot sind im Flohmarkt. In meinen Augen hast du also alles richtig gemacht.
Magst du in deinem Profil noch den Wohnort oder das Bundesland, aus dem du kommst, mit angeben? Wäre schön!

Lieben Gruß,
Sabine

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Beitragvon *Laura* » 30.06.2004, 21:25

Hallo :lol:
ich habe mal ein Fotos aus vergangenen Tagen zugefügt, auf dem Bild ist Laura aber auch schon etwas älter...auch wenn es nicht so ausschaut. Ist es ok? Oder was darf/soll man anhängen?
Liebe Grüße Kerstin
Kerstin u. Laura•*15.12.2000(SSW 27+0) BPD+ANS°4•O2-pflg.•°4 Asthma+Allergien• Neurod.•musk.Hypot.•Tremor•09/2005:Diag. Epilepsie(aton.generalisiert,seit 09.2017 re-aktiv)•Atyp.aut.Züge•Entwicklungsstörung• >07/2017 Diagnose:beg.Lungenfibrose•PG 4•SBA 80%B,G,H



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Beitragvon Thomas » 30.06.2004, 21:29

Hallo Kerstin,

du darfst alle Bilder anhängen, die du für geeignet hälst. :mrgreen:
Das können Bilder von der Familie, von Laura oder auch von euren Hilfsmitteln usw. sein.

Schönen Gruß
Thomas
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Anna S

Beitragvon Anna S » 10.07.2004, 19:03

Hallo Kerstin mit Laura,

Herzlich Willkommen bei REHAkids! Das Foto von Laura war wahr süß. Ich bin Anna. Ich bin ein Schülerin. Ich bin 17 Jahre alt. Ich komme aus Berlin. Ich finde schade, wenn Laura eine Lungenschaden. Mein Behinderung ist ICP mit Mikrecophalie, Skoliose, Spina bifida occulta, angeborene Herzfehler, chronischer Erkrankung, spastische Diplegie, Bandscheibenschaden mit Wurzelzerscheinungen, Gehörlosigkeit, Sehstörung (muss nicht jeden sagen, also Kurz/Weitsixhtigkeit, auch abwechselt) Ich bin echt Weitsichtigkeit, aber es gibt auch Probleme, wenn ich an der Tafel abschreiben, dann ist schlecht und darum bin ich Kurzsichtigkeit.


Gruß Anna

*Laura*
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Beitragvon *Laura* » 08.11.2004, 12:05

Hallo,
ich habe gerade Neuigkeiten von/über Laura in ihrer Vorstellung aufgelistet. Also oben in der Vorstellung gibt es NEWS zu lesen.

Anfang nächsten Jahres muß noch einmal/ wieder einmal in die Klinik:

Blasenspiegelung (schon mehrfach Harnverhaltung, Lageanomalie der re. Niere), Darmspiegelung (Verstopfung ~seit~ sie auf der Welt ist, Enddarm-Sono: Darmdurchmesser ist statt normaler 2,5 cm , 6cm :!: ) mit Biopsieentnahme,
Evlt. Bronchoskopie Wiederholung, um zu sehen, was sich in knapp 2 Jahren getan hat in ihrer Lunge. Und eben die ganz üblichen Sachen wie: Allergietestung, den 5 Mukoviszidose Test (der Prof. meint es gibt auch immer wieder über Jahre falsch negative Ergebnisse), Blutuntersuchungen, Lufu....usw....
Habe aber alles auf das nächste verschoben, vor der Kur kommt nichts mehr, basta .PUNKT. ...der Prof. hatte doch so die Idee, das wir gut noch Ende November kommen könnten.
Liebe Grüße Kerstin
Kerstin u. Laura•*15.12.2000(SSW 27+0) BPD+ANS°4•O2-pflg.•°4 Asthma+Allergien• Neurod.•musk.Hypot.•Tremor•09/2005:Diag. Epilepsie(aton.generalisiert,seit 09.2017 re-aktiv)•Atyp.aut.Züge•Entwicklungsstörung• >07/2017 Diagnose:beg.Lungenfibrose•PG 4•SBA 80%B,G,H



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NadineStoerk
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Beitragvon NadineStoerk » 08.11.2004, 16:05

Hallo Kerstin
schön das man sich hier auch wieder trifft.
Kuschelt Laura schön mit Ihrer Decke!?

Sag ich habe gelesen das Ihr zur Kur fahrt, wann denn und wo fahrt Ihr hin, bei uns steht anfang nächsten Jahres auch wohl endlich mal ne Familienkur an, nachdem ich ja auch drei Monate im KH war!

Meld Dich mal!

Lieben Gruß Nadine
mit Joschu & Rafael
Liebe Grüße Nadine mit Joschua 29 SSW & Rafael 28 SSW(BNS-Epilepsie)

*Laura*
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Beitragvon *Laura* » 17.11.2004, 14:55

:hand: :icon_geek: N E W S :icon_geek: :hand:

Hab ich fast vergessen, Laura hat auch eine mini Homepage:
www.familiebenninghoff.de/2004/lauraj.htm

und Laura mit dem fertigen Super Lovequilt , guckst Du hier:
www.familiebenninghoff.de/2004/laurajquilt.htm

:icon_sunny: Startseite Lovequilts, Sticken für ein Kinderlächeln :icon_sunny:
Und hier die Startseite dieser von Tanja Benninghoff gestarteten tollen
Aktion/Initiative, die kranken Kindern, deren Eltern und Geschwistern ein Lächeln
schenkt, ein KINDERLÄCHELN eben

www.familiebenninghoff.de/flyer1.htm
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Suse

Williams-Beuren-Syndrom

Beitragvon Suse » 03.02.2005, 11:23

Liebe Kerstin. :
habe ganz zufällig deinen Bericht mit ganz viel Aufmerksamkeit
gelesen. Unser Sohn Markus (fast 7 ) hat das Williams-Beuren-
Syndrom. Es ist erst vor einem halben Jahr, im Zuge der Ein-
schulungsuntersuchung festgestellt worden. vorher waren wir
Eltern, die an dem Münchhausen Syndrom erkrankt waren.
Niemand hat uns ernst genommen.Jetzt haben wir es endlich
"Schwarz auf weiss". Würde gerne mit dir in Kontakt treten.

Gruß Suse und Markus

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Semmal
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Beitragvon Semmal » 03.02.2005, 12:16

Hallo Kerstin wilkommen in unserer Runde. Meine Tochter Saskia kam auch in der 27 Schwangerschaftswoche auf die welt. Saskia wird am 7 Februar 2 Jahre sie ist aber teilweise auf einen stand von einem einjährigen Kind sogar noch etwas drunter.Gib die Hoffnung nicht auf du schaffst das schon ich wünsche dir und deiner kleinen Maus Laura alles gute und Liebe. Es wäre nett wenn Du mir ein paar Tipps für die Pflegestufe eins schreiben könntest. Deine kleine Laura hat ja schon sehr viel Durchemacht muss Laure jetzt eigentlich am Darm operiert werden oder nicht.
Saskia,Melissa 07.02.2003 extreme Frühgeburt 680g schwer 30,5 cm groß,bzw klein. 2 1/2 Jahre entwicklungsverzögert


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