Die Zahners mit Philipp (Radiusaplasie bds. u. Skoliose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Heike Zahner
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Die Zahners mit Philipp (Radiusaplasie bds. u. Skoliose)

Beitragvon Heike Zahner » 28.01.2008, 15:35

Hallo zusammen,
ich wollte uns einfach mal vorstellen. :)
Wir sind die Zahners, die im Moment in Köln wohnen.
Zu uns gehören die Mama (Heike), der Papa (Andreas) und seit Juli 2007 unsere süßen Zwillinge Miriam (gesund) und Philipp.
Bei Philipp wurde schon während der Schwangerschaft ein rechter Aortenbogen und eine beidseitige Radiusaplasie festgestellt.
Nach der Geburt wurde noch eine relativ starke Skoliose entdeckt. Nach einer MRT-Untersuchung fand man heraus, dass er mehrere Keilwirbel und einen Halbwirbel hat.
Jetzt sind unsere Süßen 6 Monate alt und wir waren in HH im Wilhelmstift zur Vorstellung wegen der Radiusaplasie und werden ihn dort wahrscheinlich operieren lassen.
Wenn jemand schon Erfahrungen dort gemacht hat würde ich mich über einen Austausch freuen.
Was mit seiner Wirbelsäule genau gemacht werden muss/kann, werden wir in den nächsten Wochen erfahren. Kennt jemand Spezialisten auf diesem gebiet? Wir werden zur Zeit in der Uni Köln betreut, aber ich fühle mich da nicht wirklich gut aufgehoben (auch wenn sie dort einen guten Ruf haben).
Philipp bekommt zur Zeit "nur" Krankengymnastik, aber wir wollen jetzt sehen, dass wir irgendwie mal an Frühförderung rankommen. Über Tipps, was wir alles jetzt am Anfang beantragen sollten (Behindertenausweis oder ähnliches) sind wir dankbar.

Wir sind gespannt, wie sich jetzt unsre leben weiter entwickelt und sind froh dieses Forum gefunden zu haben. Wir hoffen hier viel Hilfe und Tipps für alle Gelegenheiten zu bekommen.

Man liest sich, bis bald
die Zahners

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sandy29
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Beitragvon sandy29 » 28.01.2008, 15:56

Hallo Hike,

ein herzliches Willkommen bei REHAkids!!!

LG Sandy
Sandy und ihre Mäuse J. (20) J.-L. (16) N. (15) und R. (1)

angela
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Beitragvon angela » 28.01.2008, 16:30

Hallo ihr vier,

herzlich Willkommen.

Ich wünsche euch einen wunderbaren Erfahrungsaustausch.

Übrigens, ein schönes Avatar hast Du :wink: .

LG - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

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Heidi mit Markus
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Beitragvon Heidi mit Markus » 28.01.2008, 18:53

Hallo Heike,
auch ich möchte Euch gerne begrüßen-schön, daß Ihr zu uns gefunden habt! Zu den einzelnen Möglichkeiten der Therapien kann ich Dir leider nicht weiterhelfen! Aber ich möchte Euch noch einen Tipp geben, mit SBA und Frühförderung ect.: wenn noch nicht erfolgt, meldet Euch doch mal in einem SPZ in Eurer Nähe an. Dort werden Euch die vielfältigen Möglichkeiten aufgezählt, was Ihr in Anspruch nehmen könnt und wo man evtl. Anträge stellen muß! Auch würde ich vorsorglich Pflegegeld bei Eurer Krankenkasse beantragen-wird wohl etwas früh sein (bei Babys ist es oft schwierig), aber die Zahlungen werden immer per Datum der Antragstellung ausgeführt, wenn eine Pflegestufe bei dem kleinen Süßen festgestellt wird!
Ich drücke Euch die Daumen!
LG Heidi :hand:
Markus ist 17 Jahre und hat DS-ein typischer Teenager und ist unser Knuddelbär!

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Beitragvon -marika- » 29.01.2008, 07:12

Hallo Heike,

ein herzliches Willkommen hier.

Lg
Marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

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Beitragvon MariaQ » 29.01.2008, 08:19

Hallo Heike,

auch von mir ein "Herzliches Willkommen".
Wenn ich Dich richtig verstehe, seid Ihr an der Uni Köln in Behandlung, d.h. in der allgemeinen Pädiatrie/ORthopädie oder im SPZ?

"Kinderneurologie, Klinikum der Universität zu KölnNeue Mitarbeiter; Neuropädiatrie und Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) seit einem Jahr unter gemeinsamer Leitung (Oberarzt Dr.P.Herkenrath) ...
www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/kinder/neuro/ - 8k - Im Cache - Ähnliche Seiten
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Im SPZ müsste man Dir auch Frühförderstellen nennen können.

Wie Heike schon geschrieben hat, würde ich auch einen Antrag auf Pflegegeld stellen bei der Krankenkasse. Dann wird der Medizinische Dienst zu einer Begutachtung kommen - je kleiner die Kinder sind, umso geringer ist natürlich der "Pflegemehraufwand" im Verhältnis zu einem gesunden Kind, aber Heike hat recht, dass dann später die Zahlung ab Datum der Antragstellung erfolgt.

Wenn Du einen Schwerpunkt "Kinderorthopädie" suchst, kann ich Dir die Uni Heidelberg empfehlen, vielleicht um vor der OP eine 2. Meinung einzuholen.

Als zusätzliche Behandlung zur KG könnte ich mir vorstellen, dass die Manuelle Medizin (Chirotherapie, Altastherapie und Osteopathie) weiterhelfen könnte. Wir haben sehr gute Erfahrungen damit gemacht (Infos siehe unsere Vorstellung)

Wenn Du Fragen hast - gerne

LG Maria
Tanja (04/89) spastische Diplegie, 31. SSW, seit 6. Lebensj. 2xjährlich Komplexbehandlung der www.amm-rheintalklinik.de - positive Entwicklung, kaufm. Ausbildung erfolgreich abgeschlossen. Halbtags berufstätig. Unsere Vorstellung
Maria (09/52)

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DoreenH
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Beitragvon DoreenH » 29.01.2008, 08:27

Hallo Heike,

herzlich Willkommen hier im Forum und einen regen Austausch wünsche ich Dir!

LG
Doreen
DiGeorg Syndrom;Ductus-Ligament-Durchtrennung,ASVD,VSD,PDA,TKK,Rechtsaortenbogen, Luftröhrenverengung,akutes Leberversagen,Anämie,Herzinfuzienz,Speiseröhrenverengung,Trachealkanülenträger, Skoliose, Reflux, ADS usw.

http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... r_id=12950

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Heike Zahner
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Beitragvon Heike Zahner » 29.01.2008, 11:42

Vielen Dank Euch allen für das herzliche Willkommen und die Ratschläge...

Die Sache mit dem SPZ hat uns unsre Kinderarzt auch empfohlen und wir sind dabei die Unterlagen für die Anmeldung zur 1. Vorstellung zusammen zu stellen :-)
Irgendwie langt mir zwischen Füttern, wickeln, (von 2en) und täglichen Übungen mit Philipp die Zeit nie, um irgendwas gescheit fertig zu machen.
Wird Zeit, dass ich ein bißchen besser organieiert werde :oops:

Das mit dem Pflegegeld hatte ich noch nicht gestartet, da ich dachte, dass man mit so nem Wurzelzwerg sowieso keine Chance hat. Dass es aber auch den Zeitpunkt der Antragstellung ankommt wußte ich nicht (wie so vieles)...
Naja, dann machen wir das auch bald.

Ich hab also genug zu tun und meine Vormittagspause (das Nickerchen von meinen Süßen) ist auch schon wieder rum :-(

Bis bald

Heike


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