Erik mit starken X-Beinen (Trevor disease/DEH)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
SteffiErik
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 1
Registriert: 21.06.2007, 10:17
Wohnort: Gerstetten

Erik mit starken X-Beinen (Trevor disease/DEH)

Beitrag von SteffiErik »

Hallo, ich heiße Steffi, bin 33 Jahre und habe eine Tochter Nina (7) und einen Sohn Erik (4). Erik hat seit Geburt starke X-Beine (40°). Mit 20 Monaten konnte Erik jedoch sogar laufen.
Nach langem Suchen sind wir dann im Sommer 2005 in der Kinderorthopädischen Klinik in Aschau gelandet. Dort ging man jetzt endlich auf Eriks Gehbehinderung ein und suchte nach einer Diagnose und Hilfen für Erik. Die Diagnose lautet Trevor disease (Dysplasia epiphysealis Hemimelica, DEH). Es handelt sich dabei um Wucherungen im Knie- und Fußgelenk. Diese Erkrankung ist sehr selten, daher gibt es keine Anlaufstelle die Behandlungs-oder Operationserfahrungen hat.
Erik trägt Oberschenkelorthesen beidseits und kann somit fast immer schmerzfrei gehen.
Ich hoffe bei REHAkids einpaar Tipps für die Alltagssorgen zu bekommen und auch zu geben.
Erik wird es seit einpaar Wochen immer bewuster, dass er gehbehindert ist. Er möchte gesunde Beine haben, so laufen können wie seine Schwester usw. Wie geht Ihr mit solchen Aussprüchen Eurer Kinder um?
Bringt vielleicht ein Körperbehinderten-Treff was für Erik, damit er sieht, es gibt auch andere besodnere Kinder?
Ich freue mich auf Nachricht von Euch!!!
Grüsse Steffi
Werbung
 
Benutzeravatar
Heidi mit Markus
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 561
Registriert: 07.08.2007, 20:59
Wohnort: Zetel

Beitrag von Heidi mit Markus »

Hallo Steffi,
ich möchte Euch HERZLICH WILLKOMMEN sagen!
Leider kann ich Dir keine Tipps dafür geben, aber hier gibt es viele Eltern, die Dir bestimmt Infos geben können.
Einen regen Erfahrungsaustausch wünsche ich Dir auf alle Fälle!
LG Heidi :hand:
Markus ist 17 Jahre und hat DS-ein typischer Teenager und ist unser Knuddelbär!
birgit211006
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1355
Registriert: 21.10.2006, 21:39
Wohnort: schwülper

Beitrag von birgit211006 »

Hallo Steffi,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir viel Spaß beim Austausch :)

lg. Birgit
Christopher*08/00 Microcephalus, Intelligenzminderung, Asperger Syndrom, u.a.
Tobias*11/02 ein paar "Kleinigkeiten"
Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“