Gesammelte Infos zum Thema Hydrocephalus und Shunt

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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IsiHeike
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Beitragvon IsiHeike » 21.08.2012, 18:51

Hallo Zusammen,

ich hab mich etwas umgeschaut und gedacht, dass meine Frage hier am ehesten hin passen könnte:

Meine fast 3-jährige Tochter hat einen HC, shuntversorgt.
Mir ist nun in letzter Zeit (bei Dieser Hitze) oft aufgefallen, dass sie recht schnell "aufheizt" und dann die Temperatur auch nur langsam reguliert (also auch, wenn sie beispielsweise von draußen rein in einen kühlen Raum kommt).
Sie ist dann sehr heiß und hat einen knallroten Kopf (ohne direkt in der Sonne gewesen zu sein).
Klar haben wir alle an heißen tagen zu kämpfen, aber bei ihr scheint es mir noch mal anders zu sein.
Habt ihr das auch schon mal beobachtet? Ich frage mich ob es mit dem HC und oder Shunt zusammenhängt???

Danke für Eure Beiträge schon mal,
LG Heike
H.(*78)Heilpädg.,M.(*73)angeh.Sozialpädg, A.(*09)Holoprosencephalie, HC , Epilepsie, septoopt. Dysplasie, Balkenagnesie, blind, Pachhygrie, Kleinhirnhypoplasie, Cerebralparese
J.(*08) ADHS, L.(*01), A.(*99) GB., J. (*10) Belastungstörung, Entwicklungsstörung n. Frühtrauma, Bindungsstörung,B.(*10) Ellis van Creveld Syndrom

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Hydrocephalus/Shunt - Überhitzung?

Beitragvon IsiHeike » 22.08.2012, 10:53

Hallo zusammen,

ich habe meinem Beitrag/meiner Frage eine passendere Überschrift verpasst und hoffe dass ihr mir helfen könnt:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic23537-30.html

LG Heike
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Heike**
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Beitragvon Heike** » 22.08.2012, 11:01

Hallo Heike,

ich kann bei unserem Sohn keine Auffälligkeiten im Bezug auf Hitze und Shunt/HC feststellen.
Und da wir ja z.Zt in Bangkok leben, haben wir hier teilweise über 40 Grad und eine Normaltemperatur von täglich über 30 Grad.

Und den Wechsel warm -kalt hat unser Sohn auch täglich, da es im Haus, Schule, Auto etc. Klimaanlagen gibt.

Lg Heike
Unser besonderes Kind wurde 1997 als Frühchen geboren und hat nach einer Hirnblutung eine Cerebrale Mehrfachbehinderung. Er ist Shunt versorgt und spricht nur wenig. Wir haben noch eine große, gesunde Tochter.

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sunshinesteffi
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Beitragvon sunshinesteffi » 28.08.2012, 09:23

Hallo,

Ich habe jetzt auch mal eine Frage.
Hannes hat seinen Shunt kurz nach der Geburt bekommen.
Aufgrund eines Anus-Praeters konnte der Schlauch nicht so lang in den Bauch gelegt werden.
Nun steht im November die Schlauchverlängerung an.
Heute morgen habe ich gesehen, dass die Haut auf seiner Brust im Schlauchverlauf richtig eindellt, wenn er sich streckt. Der Schlauch liegt nur noch kurz unterm Rippenbogen.
Das sah heute morgen doch recht komisch aus. Als wäre das ganze ganz schon unter Spannung. Am Hals sehen wir den Schlauch schon lange ziemlich doll, wenn er den Kopf stark zur linken Seite dreht, was er meistens tut.

Kann das beschwerden verursachen, wenn der Schlauch so unter Spannung steht?
Kann ihm das vielleicht auch an der Haut weh tun, weil der Schlauch im Gewebe festgewachsen ist?
Bin jetzt am überlegen, ob ich die Op vorverlege?
Hannes kommt nächste Woche in den Kiga und wenn die Op im Nobember ausfallen müsste, wegen eines Infekts, wäre das ja noch kontraproduktiver.

Lg Steffi
Steffi *84, Maik*83, Hannes*12.04.10 †06.03.13, unkl. dysmorphie-Retardierunssyndrom
Hannes für immer in meinem Herzen
Wenn Liebe den Weg zum Himmel fände und Erinnerungen Stufen hätten, dann würde ich hinaufsteigen und Dich wieder zurück holen...

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Beitragvon Juler » 28.11.2012, 16:01

Hallo Steffi,


ich weiß nicht genau wie der Shunt bei deinem Hannes aufgebaut ist, ich weiß nur, dass bei MEINEM Shunt das Teil dann auseinander reißen würde... Das könnte meines Erachtens nach auch Hannes passieren... Oder der Shunt rutscht aus dem Ventil, wie auch immer... Also ich würde es beobachten, wenn ihr den Shunt nicht mehr seht ab in die Klinik, dann ist er gerissen, ich kann meinen Shunt auch von außen am Hals sehen...

Ach ja, zu der Hitzeproblematik: Ich kenne das nur wenn ich Sport treibe, dass ich dann sofort hochrot anlaufe und mir total warm ist...


@connie: Danke für diesen Thread, er hilft mir täglich neue Kraft zu schöpfen indem ich sehe wie vielen es genauso geht wie mir! Und wenn irgendwer Fragen hat werde ich mein bisschen Wissen über Shunts auch mit einbringen können!


Lg


Julia
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VP-Shunt

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Beitragvon NicoleS.79 » 06.10.2014, 19:58

hallo!

ich habe auch eine frage: unser jüngster hat seit april einen VP-shunt.
seit einigen wochen leidet er unter ganz schlimmer verstopfung, die wir aber nun ganz gut im griff haben. leider zeigt er deutliche schmerzen im bauchbereich, besonders nachts, wenn er zur ruhe kommt. die ärztin ist ziemich ratlos und nun müssen wir morgen zur sono ins kh.
kann denn so ein schlauch im bauchraum verrutschen? er hat in den letzten wochen wirklich viel gedrückt und mit verstopfung zu tun gehabt.

was passiert, wenn so ein schlauch verrutscht?

danke euch!
Lieben Gruß
Nicole mit Sohn, Tochter und kleinem Kämpfer 05/13(29SSW.) - ICP, HB 3. Grades, Shuntversorgt, stolzer Rollifahrer und Sonnenschein

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Beitragvon AlexandraB. » 07.10.2014, 11:07

Hallo,

grundsätzlich liegt der Schlauch im Bauchraum ja lose, aber dort dürfte es ja auch nichts machen. Dennoch kann es was mit dem Schlauch zu tun haben, daher würde ich raten den Verlauf röntgen zu lassen, dann sieht man ja wie er liegt im Bauchraum. Was macht ihr denn gegen die Verstopfung? Manche Mittelchen verursachen ja Blähungen, was dann auch wieder zu Bauchweh führen kann.....

LG

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Beitragvon Mariana Luft » 22.12.2014, 11:20

Hallo! Ich möchte uns kurz vorstellen, denn wir sind neu hier.
Unser Sohn Oskar kam im März in der 40. sw spontan und komplikationslos zur Welt. Aufgrund von herzarrhytmien im CTG und auch zur U1 wurde er über Nacht an die Monitorüberwachung angeschlossen. Etwa 10 Stunden nach der Geburt hatte er mehrmals Apnoen. Es wurde ein Sono gemacht und die Diagnose später mittels eines MRT bestätigt. Er hatte Hirnblutungen rechts mit Einbruch in den Seitenventrikel. Die Apnoen haben sich durch Phenobarbitalgabe und über die Zeit gegeben. Wir sind nach 2 Wochen entlassen worden. Am 3 Tag zu Hause hat Oskar Hirndrucksymptome entwickelt. Wir sind dann wieder ins Krankenhaus und er wurde nich am selben Abend notoperiert. Er bekam ein Rickham-Reservoir. Da alle Werte sehr stabil waren und er in den folgenden Tagen 2x täglich punktiert werden musste (30 ml) haben wir uns für eine dauerhafte Ableitung entschieden. Er hat jetzt einen VP-Shunt der im Moment auf 90mmHg eingestellt ist. Er hat glücklicherweise alles ganz toll überstanden um nach 5 Wochen konnten wir endlich Heim. Wir sind einmal die Woche zur Physiotherapie und seit ca 2 Wochen robbt er durch die Gegend!
Eine Ursache für die Blutung könnte nicht gefunden werden.
Wir sind nach den Prognosen die in Aussicht gestellt wurden jetzt doch sehr froh das sich alles so zum positiven entwickelt hat..
Trotz allem habe ich viele Fragen.. Zum Beispiel kann uns ja niemand sagen ob denn der shunt immer nötig sein wird oder ob es doch Möglichkeiten gibt zu überprüfen ob er noch ableitet oder nicht. Oder warum es überhaupt zur Blutung kam..? Wie seine Chancen auf ein ganz normales Leben stehen..! Ach, da gibt es so viel.. Ich würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen..
Bus dahin wünsche ich allen noch eine schöne Vorweihnachtszeit!
Lg, Oskar und mariana
Oskar, *23.03.2014, 40+4, Thalamusblutung GRD 2-3,erst Rickham, jetzt VP-Shunt, altersgerecht entwickelt, fröhliches und tolles Kind 😍

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 22.12.2014, 11:45

Hallo Mariana,

ich befürchte, ihr werdet nicht herausfinden, warum Oskar die Hirnblutungen hatte. Unser Filius hatte auch welche, aber der war Extremfrühchen, wo das zum Risiko dazu gehört. Bei Normalgeborenen ist das eher selten - aber eine genaue Ursache werdet ihr vermutlich nicht erfahren (können).

Manchmal ist es so, dass bei einem posthämorarghischen Hydrocephelus sich der Liquorabfluss wieder normalisiert. Die Regel dürfte das aber nicht sein. Und wie man das mitbekommt, ist eine zweite Frage.

Dennoch ist es so, dass die alte Regel "once a shunt, always a shunt" so nach Aussage unseres Neurochirurgen nicht mehr gilt, da es durchaus möglich ist, jedenfalls bei einem Hydrocephalus occlusivus (Verschluss des Aquaedukts) durch eine Ventrikulozisternostomie einen "Ersatz" für den Shunt zu schaffen und diesen überflüssig zu machen.

Grundsätzlich - so wurde es uns gesagt - hat der Shunt als solcher nicht viel mit der weiteren Lebensqualität/ dem normalen Leben zu tun - sondern eher die dem Shunterfordernis zugrundeliegende Grunderkrankung.
Da kann ich aber aus eigener Erfahrung nichts zu sagen.

Gruß,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Mariana Luft
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Beitragvon Mariana Luft » 22.12.2014, 13:01

Hallo Jörg!
Danke für deine Antwort. Über die Alternativen zum shunt habe ich mich versucht schon schlau zu machen. Sind die Risiken der Ventrikulozisternostomie nicht schon sehr groß..? Ab wann würde man denn zu der Op raten? Habe gelesen dass sich die Öffnung durchaus auch wieder schließen würde..?
Ich hatte einfach immer die Hoffnung das der "Abfluss" sich im Laufe der Zeit wieder allein einstellt..
Leider habe ich bisher keine wirklichen Infos darüber gefunden oder zählen die eine Aussage darüber liefern können.. Ist denn die einzige Möglichkeit prüden zu können ob der shunt noch ableitet die Punktion?
Vg, mariana
Oskar, *23.03.2014, 40+4, Thalamusblutung GRD 2-3,erst Rickham, jetzt VP-Shunt, altersgerecht entwickelt, fröhliches und tolles Kind 😍


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