Buccolam (Midazolam) wirkt nicht

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Patrizia_1
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Re: Buccolam (Midazolam) wirkt nicht

Beitrag von Patrizia_1 »

@Katja_S bei Alex letzten Status hat nur noch Valproat i. V. geholfen...
bei nem Status, denke ich, hilft weder das Midazolam noch das Diazepam in diesen Dosen die wir als Einzelgabe haben.

Bei uns ist es auf Empfehlung des Neuro, dass wir nach der ersten Gabe Buccolam 5mg 15Minuten warten sollen, wenn der Anfall nicht sistiert dann nochmal 5mg Buccolam und zeitgleich Notarzt/Krankenwagen rufen müssen (für den Fall dass der Anfall trotzdem nicht sistiert, außerdem kann das Buccolam Atemdepressionen auslösen; da ist man besser für 24 Std im KH zur Überwachung)

Viele Grüße
Patrizia
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Sia
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Re: Buccolam (Midazolam) wirkt nicht

Beitrag von Sia »

@Patrizia - dann wären wir nur noch im KH zur Überwachung!

Ich denke auch, dass die schwere des Anfalles mit entscheidend ist. Die Anfälle unseres Sohnes mit einer Länge von über 15 min. sind für uns "normal" - gehören aber bereits in die Kategorie "Status". Das heisst, unser Sohn hat immer einen Status, wenn er einen epileptischen Anfall hat. Wir können max. 2 x 10 mg Buccolam geben. Wenn wir ihn damit nicht heraus holen können, brauchen wir den Notarzt. In der Regel schaffen wir es mit CBD, THC und Buccolam, ihn aus dem Anfall zu holen. Ungefähr 3x im Jahr (von ca. 25 Anfällen in der schwere eines Status) benötigen wir die Ambulanz und müssen zur Überwachung ins KH.
Bei allen anderen Anfällen epileptischer und/oder nicht epileptischer Art (ebenfalls min. 25 im Jahr), die er nebenbei noch hat, geben wir inzwischen kein Notfallmedikament mehr, weil er sich sonst zu sehr an den Wirkstoff gewöhnt und dies bei einem epileptischen Status möglicherweise nicht mehr helfen würde. Hierzu gehören auch seine myoklonischen Anfälle (nicht Epilepsie) - die sollen wir nicht mehr behandeln, obwohl sie ca. 60 bis 80 min. dauern. Ein solcher Anfall stehen wir seit einigen Monaten unbehandelt mit ihm durch. Im Gegensatz zur Epilepsie ist er bei diesen Anfällen bei bewusst sein. Und ob mit oder ohne Notfallmedikament dauern sie immer mehr als 60 min.
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
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Patrizia_1
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Re: Buccolam (Midazolam) wirkt nicht

Beitrag von Patrizia_1 »

Hallo Sia,

ja die 15-18 Minuten "Anfälle" kenne ich, die haben wir momentan täglich 3-4 Mal, gerade nachts oder aus dem Schlaf heraus. Die stehen wir auch so durch, wie du schon sagst, wg Gewöhnungseffekt.
Bei einem generalisierten Anfall warte ich keine 15 Minuten, da gebe ich sofort was, dauert ja auch ca 3 bis 5 Minuten bis er dann was bekommt.

Wow, 60 bis 80 Minuten ist schon heftig.
Kann er sich denn äußern? Während oder nach so einem Myoklonischen Anfall? Wie sehen seine Myos aus?

LG
Patrizia
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Sia
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Re: Buccolam (Midazolam) wirkt nicht

Beitrag von Sia »

@Patrizia - er kann nicht kommunizieren! Die myoklonischen Anfälle sind speziell. Die Ärzte haben bisher europaweit keinen vergleichbaren Fall gefunden. Deshalb hat man auch keine Idee, wie man sie behandeln könnte. Momentan halten wir sie mit Phenobarbital in Schach.
Ich habe hier im Forum schon einmal nach vergleichbaren Fällen gesucht. Er zittert und zuckt heftig (ähnlich wie Schüttelfrost nur schlimmer) - erst mit den Augen dann mit den Armen, die Beine kommen dazu am Schluss läuft es über den ganzen Körper. In dieser Phase fängt er an zu schreien. Für Epilepsie ist das zittern zu schnell. Mit dem Schreien kommt die Überhitzung. Nach 30 min. ist er nass ... man kann alles ausdrehen. Puls steigt. Sauerstoffsättigung sinkt. Irgendwann ab 60 min. merkt man, dass das Zittern an Heftigkeit verlieft und langsam abklingt.
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Patrizia_1
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Re: Buccolam (Midazolam) wirkt nicht

Beitrag von Patrizia_1 »

Hallo Sia,

habe dir eine PN geschickt.

LG
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