PEG - was beachten beim Baby?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

Moderator: Moderatorengruppe

mellchen1
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 20
Registriert: 19.05.2019, 04:22

PEG - was beachten beim Baby?

Beitragvon mellchen1 » 26.05.2019, 09:50

Hi an alle!
Mein Anton ( jetzt 3 1/2 Monate) bekommt am 4.6. seine PEG. Aufgrund der Asphyxie und der Problematik mit dem Trinken, denk ich einfach das mehr Ruhe da rein kommt, wenn diese blöde Magensonde raus kommt. Stört ja nun doch das Teil, ganz abzusehen von den ständigen neu legen :-/

Meine Frage an die Eltern die das schon durch haben: soll ich bestimmte Kleidung mitnehmen? Eher wickelbodys, legere Hosen die nicht drücken?
Wie lange bleibt man überhaupt im Krankenhaus und wie haben eure Kinder das weggesteckt?
Ich hab bissl Respekt davor, denke aber, dass es ihn mehr Lebensqualität bringen wird.

Danke fürs "zuhören " ;-)

Grüße, Melanie
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung
Gustav *21.4.2017 gesund

Werbung
 
Manuela1304
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 932
Registriert: 14.05.2013, 21:24

Re: PEG

Beitragvon Manuela1304 » 26.05.2019, 13:07

Hallo

Spezielle Kleidung ist schon sehr praktisch, wir haben es erst unten aus dem Body bein heraus geführt aber das ging nur wenn unser Sohn lag.
Sobald er sich hingesetzt hat knickte der Schlauch ab.
Hosen kann man normale nehmen denn die PEG liegt meistens so hoch das sie über dem Hosenbund ist.
Bei Mark&Spencer gibt es günstig super tolle Sondenbodys, heissen aber nicht Sondenbodys.
Wir haben Schlafoveralls zum knöpfen da kommt man immer gut ans Bäuchlein ran.

Unser Sohn war zwei Tage im Krankenhaus, er hat rein gar nicht drauf reagiert, scheinbar keine Schmerzen aber unser Sohn zeigt Schmerzen so gut wie nie. Zumindest merkte man ihm nichts an.

Die PEG, jetzt Button ist das beste was wir machen konnten, vorher 2 1/2 Jahre Magensonde da die Ärzte wegen seinen Bauch Op's sehr ungern eine PEG legen wollten. Da durch die Op's das Risiko höher war den Darm zu verletzen oder andere Komplikationen zu bekommen was unbedingt höchst vermieden werden musste.

Ganz liebe Grüße
Manu

Benutzeravatar
Inga
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7190
Registriert: 18.03.2005, 20:14
Wohnort: RLP

Re: PEG

Beitragvon Inga » 26.05.2019, 14:11

Hallo,
wir haben solange sie gepasst haben fast nur Wickelbodys genutzt. In die untere Lage ein Loch rein geschnitten und die PEG durchgefädelt, dann die obere Lage zu geknöpft und den Schlauch zur Seite raus geführt.
Hosen hat man für so kleine ja sowieso meist mit weichem Bund...
Joleen hat zudem meist Strickjacken an, die kann man viel einfacher anziehen als Pullis und man kommt gut an den Bauch, wenn was ist. Wenn Joleen mal einen Pulli an hat ist es meist einer von Smafolk, die geben nämlich super nach und sind sehr dehnbar.
Joleen war nach der PEG-Anlage noch länger im KH, aber wegen anderer Sachen. Als bei Joshua eine PEG im Gespräch war, hieß es, dass wir wenn alles wie geplant läuft nach einer Übernachtung wieder heim dürfen. Aber da wußte das KH auch, dass ich mit mit dem Handling auskenne. Keine Ahnung, wie lange ein KH zum Anlernen einplant.
Eine erfolgreiche OP ohne Kompliaktionen und danach eine entspanntere Zeit wünscht
Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

Anton09
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 358
Registriert: 22.05.2010, 20:17
Wohnort: Erfurt

Re: PEG

Beitragvon Anton09 » 26.05.2019, 21:28

Hallo,
bei Bodies sind welche mit Schlitz schon praktisch nach PEG Anlage.
Wir ziehen aber nun mit 10 Jahren normale Hemdchen " Hermko" an.
Die Erstanlage hat nicht lange gedauert, nach einer Nacht durften wir heim.
Da kam dann die Sondenschwester heim und hat alles mit uns abgesprochen, was man so braucht (Kompressen usw.)
Bauchlage war natürlich erstmal 2 Wochen nicht drin.
Nach 4 Sondenops, haben wir jetzt schon ne Weile einen Button und sind total zufrieden.
Wir nehmen schon fast von Angang an keine Sondenkost, sondern pürieren normales Essen .
Was nicht so gegessen wird, gibts per Spritze.
Selbst wenn mal das Essen ne Zeit nicht klappte, haben wir es durch die entspanntere Nahrungsgabe immer wieder geschafft, dass der kleine Mann püriert isst.
Es ist also gar nicht so schlimm und die Lebensqualität (Kind und Eltern) muss damit nicht eingeschränkt sein.
Ich glaube es ist viel schlimmer, wenn der ganze Tag nur aus dem Thema Essensgabe besteht.
Da ist das Kind und die Mama noch mehr gestresst.
Lasst es einfach auf euch zukommen, dein Gefühl im Umgang mit der PEG kommt dann auch bestimmt.

LG und alles Gute für die OP
Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5

JennyL
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 12
Registriert: 26.02.2018, 08:27
Wohnort: Oberasbach

Re: PEG - was beachten beim Baby?

Beitragvon JennyL » 30.05.2019, 11:09

Hallo Melanie,

ich würde euch auf jedem Fall Jogginghosen mit weichem Bund empfehlen, damit du leicht an den Schlauch kommst und Knicke vermeiden kannst.

Wende dich an die Helfeelfen, das ist eine ehrenamtliche Gruppe, die kostenlos Starterpakete für Sondenkinder versenden. Im Starterpaket waren bei uns Sondenbodys, Hosen, Jacken, Pullis,.... und ein Teddy mit Sondenbody.
https://www.facebook.com/groups/837174396442337/

Bei uns war Bauchlage längere Zeit unangenehm, aber jedes Kind ist anders. Außerdem gibt es viele Lagerungsmöglichkeiten. Fand es damals ganz toll von der Physiotherapeutin in der Klinik Lagerungstechniken gezeigt zu bekommen.

Viel Glück

Liebe Grüße Jenny
Wir genießen jeden Tag und sind stolz auf unsere kleinen Fortschritte.

mellchen1
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 20
Registriert: 19.05.2019, 04:22

Re: PEG - was beachten beim Baby?

Beitragvon mellchen1 » 06.06.2019, 13:39

Danke für den Tip, unser sondenpaket ist nun unterwegs. Wirklich Danke, das sind echt tolle Frauen.
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung
Gustav *21.4.2017 gesund

JennyL
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 12
Registriert: 26.02.2018, 08:27
Wohnort: Oberasbach

Re: PEG - was beachten beim Baby?

Beitragvon JennyL » 06.06.2019, 18:48

Gerne, freut mich.
Wir genießen jeden Tag und sind stolz auf unsere kleinen Fortschritte.


Zurück zu „Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast