Wer hat Erfahrungen mit einem Port-Katheter?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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LaraBo
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Wer hat Erfahrungen mit einem Port-Katheter?

Beitragvon LaraBo » 15.04.2019, 13:51

Hallo. Unser Nathan ist ausschließlich über die jet- peg ernährt. Jejunal läuft 24 Stunden lang aptamil pregomin, gastral bekommt er als Bolus gaben nutrini Compact. An ‚guten Tagen‘ schaffen wir die nötige Kalorien Menge gerade so. Es gibt aber immer wieder Einbrüche , da schaffen wir Tage lang höchstens mal 100kcal , oft gar nichts. Er spuckt dann viel.
Nun ist die Entscheidung gefallen dass er einen Port Katheter bekommen soll um diese Einbrüche zu kompensieren.
Hat jemand Erfahrung damit? Die op und die Zeit danach? Wie machen eure Kids das mit dem anstechen? Wie häufig habt ihr Bakterien dran? Wir hatten schon ne Katheter sepsis am zvk... ich habe einen Horror dass das nochmal passiert.
Und wenn nachts Infusionen laufen- habt ihr dann einen Pflegedienst da der das Kind und die Geräte überwacht? Ich freue mich auf eure Erfahrungen! Viele Grüße
Nathan *Feb. 2015 , V.a Gendefekt- mitten im diagnostik Marathon.
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Re: Wer hat Erfahrungen mit einem Port Katheter

Beitragvon Inga » 15.04.2019, 14:14

Hallo,
Joleen hat einen Port, dieser wurde aber erst 1x im KH für eine Infusion genutzt, ansonsten nur für BE und halt regelmäßiges Spülen.
Die OP war kurz und problemlos.
Joleen zuckt beim Anstechen, daher machen wir vorher immer Emla-Salbe drauf.

Gruß, Inga
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LaraBo
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Re: Wer hat Erfahrungen mit einem Port Katheter

Beitragvon LaraBo » 15.04.2019, 15:11

Danke für die Antwort! Wie lang ward ihr nach der op in der Klinik? Unsere Kinderärztin sagte zwei Wochen... das finde ich ziemlich lange. Und macht der Port wenn er nicht angestochen ist irgendwelche Probleme, schmerzen, Einschränkungen? Hat joleen auch eine peg? Mir fällt es schwer noch mehr Fremdkörper kn ihn rein zu legen.. aber doch ist die Entscheidung gefallen. Nach Ostern ist die op.
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Re: Wer hat Erfahrungen mit einem Port Katheter

Beitragvon Inga » 15.04.2019, 16:59

Hallo
Bei Joleen wurde die PEG in einen Button getauscht und der Port gelegt. Wir waren 3 Tage im KH. Warum sollte man 2 Wochen bleiben? Das finde ich auch sehr lange! Bei Erwachsenen wird der Port meist ambulant und nur mit lokaler Betäubung gelegt.
Nein, der Port macht gar keine Probleme. Beim Mieder geht ein Träger darüber, da legen wir immer einen Moosgummiring unter den Träger, damit der Träger nicht auf den Port drückt und in die Bauchlage ist auch ein Loch gefräßt, wo der Port sitzt, ebenso beim Button.
Nervig ist halt wirklich, wenn die Infusion läuft, das zusätzliche Kabel merkt man im Handling deutlich, wobei wir ansonsten nur noch den Monitor haben. Ernährung geht bei uns zum Glück mit Bolusgabe. Aber natürlich besser als immer ins KH zu müssen.
Wegen Pflegedienst in der Infusionszeit weiß ich noch nicht, da wir das eine Mal als sie eine Infusion brauchte eh zufällig im KH (NPK) war.
Wir haben 13 h / Tag bewilligt. Ich denke ich würde die ersten Male die Leute so einteilen, dass sie 24 h da sind und dann schauen, ob ich es auch alleine schaffe und wenn nicht, mit der KK verhandeln, dass wir in solchen Situationen mehr Stunden bekommen.
Da wir Behandlungspflege als Persönliches Budget bekommen sind wir aber zum Glück sehr flexibel und können mit unserem Stundenkontingent auch mal ne Woche 24-h-Pflege abdecken. Dann haben wir danach halt mal paar Tage weniger Pflegekräfte da. Da sind wir flexibel, weil Joleen nicht in die Kita geht, so sind nur die 10 h Nachtdienst fix und den Rest der Stunden verteilen wir so, wie wir es brauchen...

Gruß, Inga
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Re: Wer hat Erfahrungen mit einem Port Katheter

Beitragvon JustinsMum » 15.04.2019, 17:19

Die Dinger müssen gespült werden, auch wenn sie nicht genutzt werden und wenn keiner dran denkt würde ich selber darauf bestehen. Soweit ich weiß spätestens alle 6 Wochen. Außerdem würde ich mich (aus eigener Erfahrung) erkundigen, wieviel ein Kind wachsen darf bzw. wie lange der eingesetzte Port mitwächst. Obwohl das Entfernen im Normalfall keine Probleme machen sollte musste bei meinem Sohn der Brustkorb geöffnet werden, da es Komplikationen gab - nicht unter der OP, sondern das was in seinem Körper passiert ist.

Ansonsten ist ein angestochener Port immer ein Risiko, aber nicht so groß wie ein Broviac. Ich würde mich immer dafür entscheiden, weil man damit einfach zwischendurch ein normales Leben führen kann, wenn man ihn aber eh immer braucht würde ich mich für das andere System entscheiden, wenn es schon sein muss. Aber dabei wirklich nie vergessen, dass Ärzte dazu neigen (besonders bei wechselnden an Unikliniken) den Port zu vergessen, wenn er nicht gebaucht wird und das kann zum echten Problem werden. Nachdem meinem Sohn seiner letztlich entfernt wurde war er im Ganzen viel fitter und man merkte innerhalb von ein paar Tagen die gesteigerte Kondition. ich wurde darauf mehrfach angesprochen, vorher hatte sich niemand was bei der Grunderkrankung gedacht und alles darauf geschoben.

Grüße

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Re: Wer hat Erfahrungen mit einem Port Katheter

Beitragvon Inga » 15.04.2019, 19:20

Hallo,
uns wurde gesagt, dass anfangs alle 4 Wochen gespült wird und wenn es problemlos klappt, wird der Zeitraum langsam, wochenweise vergrößert bis auf max. 3 Monate. Also so in etwa 3x in 4 Wochen, dann 3x in 5 Wochen, dann 3x in 6 Wochen usw.

@JustinsMum, oh, dass der Port so beeinträchtigt habe ich noch nie gehört. Es gibt wirklich nichts, was es nicht gibt da hab ich wieder was dazu gelernt.
Joleen ist in einem Zustand ähnlich wie beim Wachkoma, da ist eh nix mit Kondition oder so. :?

Gruß, Inga
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Re: Wer hat Erfahrungen mit einem Port Katheter

Beitragvon JustinsMum » 16.04.2019, 19:37

Bei uns war das Problem auch das Wachstum unseres Sohnes, wie gesagt, ich würde klären, wie lange so ein Port mitwächst und ich glaube sogar die Ärzte waren überrascht was der für Probleme verursachen kann. Wir waren aber mit der Nutzung immer sehr zufrieden - das muss man auch erwähnen. Würde ich wieder machen, ihm nur mehr Beachtung schenken und schneller Druck machen, wenn man ihn nicht mehr braucht.

Grüße und Euch alles Gute

justinsMum

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Re: Wer hat Erfahrungen mit einem Port Katheter

Beitragvon LaraBo » 16.04.2019, 19:44

Habt vielen Dank dass ihr eure Erfahrungen geteilt habt.. ich bin gespannt wie alle wird. Viele Grüße
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Re: Wer hat Erfahrungen mit einem Port Katheter

Beitragvon Inga » 16.04.2019, 20:55

Hallo JustinsMum, wie lange war der Port denn bei euch drin, bzw. wie viel Wachstum war in der Zeit? Joleen ist im letzten Jahr fast 10 cm gewachsen. Sie ist ja noch klein, da wäschst man viel schneller.
Joleen wird ihn immer brauchen, bzw. ist der Port unsere Lösung um nichts ins KH zu müssen, wenn eine Infusion nötig ist.
Da Joleen oft heftige HWI´s hat ist es schon regelmäßig so, dass es das AB intravenös gegeben werden muß. :?

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Re: Wer hat Erfahrungen mit einem Port Katheter

Beitragvon LaraBo » 24.04.2019, 09:58

Man sagte uns heute, dass Wachstum kein Problem für den Port wäre. Nathans Port wird im op gleich angestochen und direkt befahren. Morgen ist die in. Ich hoffe es geht alles gut.. und es ist die richtige Entscheidung. Wir sollen übrigens so lange bleiben, weil wir gleich rundum geschult werden sollen das Ding selbst zu Händeln..
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