Patrick liegt seit 21.12. im Krankenhaus

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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bitzi
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Beitragvon bitzi » 27.12.2017, 18:00

Liebe Heike,

ich kann dich so gut verstehen. Ich wünsche euch sehr, dass alles kommt wie du es dir wünschst.

LG bitzi

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Patrick`s Mama
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Beitragvon Patrick`s Mama » 27.12.2017, 18:36

Hallo,

Danke für eure Wünsche, leider hatte er gestern, etwas Temp. bei 38,8, hatte aber auch mehrere Krampfanfälle und sein CO2 war über 11 und wurde, wieder per Maske beatmet. Heute lag der CO2 etwas über 6, ich wird von Tag zu Tag wacher und kommuniziert auch mit den Schwestern der ITS, er zeigt genau was er mag und was er nicht mag. Er lächelt uns auch immer mal wieder an.
Heute konnten wir ( die Chefin vom PD und wir) mit der Ärztin sprechen. Er ist auf dem Weg der Besserung und die Entzündungswerte gehen auch wieder runter. Patrick bekommt jetzt eine CPAP Beatmung für zu Hause, diese wurde auch schon bei der KK beantragt, hoffentlich dauert die Genehmigung nicht so lange, da Patrick erst mit der Beatmung nach Hause entlassen wird. Er soll demnächst von der ITS auf eine Wachstation.

Zum Glück haben wir ein super Team vom Pflegedienst, stehen uns in dieser Situation zur Seite. Ich kann mit der Chefin, aber auch mit längjährigen Schwestern kann über diese Dinge sprechen, ich war acuh froh, das zu dieser Zeit unsere 2 langjährigen Schwestern Dienst hatten, sie können Patrick super einschätzen. Aber so wie Patrick heute drauf war, haben wir die richtige Entscheidung getroffen.

LG Heike
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,

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Beitragvon Patrick`s Mama » 29.12.2017, 16:35

Hallo,

Heute hat Patrick sein Beatmungsgerät bekommen, es ist das Astal 100 sc von der Firma Vital Air. Nun bin ich am überlegen wo ich das alles hinstelle, gibt es einen Gerätewagen fahrbar, wo man Beatmung, Absaugung, Überwachung und Inhaliergerät drauf passt.
Wenn Patrick so weiter macht, darf er 3. oder 4. Januar nach Hause.

LG Heike
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Beitragvon TimsMama2009 » 29.12.2017, 16:56

Ich wünsche gute Besserung und dass Patrick bald nach Hause kann - Krankenhaus ist auch Stress für unsere Kids. Lässt sich aber nicht immer vermeiden.
Liebe Grüße Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866
- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -

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Beitragvon SonnenscheinStella » 29.12.2017, 17:13

Hallo
Kurz zu deiner Frage, ja es gibt fahrbare Gerätewagen, wenn wir Vital Air als Versorger haben, kommen die bei Beatmungsgerät eigentlich automatisch mit.

Meine Maus hat einen anderen Versorger, aber auf Nachfrage haben wir da auch einen bekommen.

Für Patrick weiter alles gute.
Lg
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

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Beitragvon sophied » 29.12.2017, 17:15

Hallo,

Erstmal gute Besserung.
Es erinnert mich an mich. Ich bin am 20.12 mit schwerer Pneumonie ins Krankenhaus gekommen. Ich durfte heute heim. 😁

Ich habe daheim auch ein Beatmungsgerät für die Nacht und wenn ich es brauche auch tagsüber. Ich finde es echt angenehm, habe aber mehrere Masken durchprobiert. Eine Hustenhilfe und einen Pariboy hab ich auch. Komme mit allen Geräten gut klar und sie sind definitiv eine Erleichterung. (Hatte heuer seit Herbst schon 2 Pneumonien und bin durch Immunsuppressiva Dauererkältet).

Euch noch viel Kraft und dass er bald nach Hause darf.
Liebe Grüße Sophied
Still Syndrom mit neurologischen Komplikationen:
- Epilepsie, Polyneuropathie, Tetraparese, Dysphagie, hochgradige Sehbehinderung und Hörbehinderung neuerogene Blase und Darm, Osteoporose, Atemmuskelschwäche
POTS, zentrales Schlafapnoesyndrom;
HB und HSB mit autistischen Zügen, zahlreiche Allergien und andere Kleinigkeiten

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Beitragvon Patrick`s Mama » 29.12.2017, 18:45

Hallo,

@ Nicole, ja es ist Stress pur und ja klar kann man das KH manchmal nicht umgehen, aber Patrick wird von Tag zu Tag besser. Heute saß er am Vormittag in einem Pflegestuhl vom Krankenhaus (leider nicht in seinem Rollstuhl, da kaum Paltz auf der ITS ist) somit war er wo die Besuchszeit war sehr erschöpft, dass ist ja auch normal,wenn man nach ca. 1 Woche erst wieder hingesetzt wird, aber seine Werte waren stabil das ist ja auch die Hauptsache.

@SonnenscheinStella,

Patrick hat ja heute, das Gerät im Krankenhaus bekommen, jetzt müssen wir erstmal abwarten ob es mit dem Gerät auch klappt. Mit dem aus dem Krankenhaus ist er super klar gekommen, es war ein Evita 4 glaube ich. Soweit ich weiß hatten Sie ihm nur 4h in der Nacht dran und seine CO2 sind stabil bei 6. Ein Gerätewagen habe ich jetzt nicht gesehen, aber wir bekommen dann im KH oder zu Hause die Einweisung.

@ Sophied,

Danke für deine Wünsche, die kommen natürlich zu dir zurück, dass es dir bald wieder besser geht. Patrick hat sich zum Glück recht lange stabil gehalten, er war im Feb./März sehr starkt erkältet, dann hatte er immer nur mit seinen blöden Nierensteine zu kämpfen. Wir sind alle noch der Meinung, dass es um eine Nierenkolik (Nierenbecken oder Harnwegsinfekt) gehandelt hat. Er hat nähmlich ständig Harnwegsinfekte, obwohl er reichlich Flüssikeit beokommt und auch Mittel die normalerweiser einen Harnwegsinfekt vorbeugen sollen.

LG Heike
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,

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Beitragvon Patrick`s Mama » 06.01.2018, 16:24

Hallo,

Patrick wurde am 4.1. entlassen. Leider sind im KH graviende Fehler unterlaufen (näher möchte ich mich hier nicht äußern), deshalb wir sind sehr froh darüber, dass er jetzt wieder zu Hause ist. Wir müssen ihn jetzt noch etwas stabiler werden lassen. In der 1. Nacht hat er die Beatmung ca. 4.30h toleriert und in der 2. Nacht waren es schon 6h und er schläft ruhig.

Leider hat er jetzt noch mehrerer Baustellen, die wir jetzt abklären müssen, warum die Blutwerte verrückt spielen?
Wir haben ja die CPAP Beatmung von Resmed (Astral 100sc), kennt jemand dieses Gerät? Uns wurde gesagt, das es immer im Strom bleiben muss,obwohl es ein Akku hat. Muss der wirklich immer im Strom sein, dass ist doch nicht gut für ein Akku, wenn er ständig im Strom ist. Leider wurde mir auch nicht gesagt, welchen Zählerstand ich der Krankenkasse melden muss, wegen die Stromkosten zu erhalten. Ich habe heute mal nach geschaut wieviel Stunden drauf stehen, also Therapiestunden 62h, Beatmungsstunden Pneumatik-Block 105h und PEEP-Turbine 105h. Kann mir jemand die unterschiedlichen Zeiten erklären und welchen ich dann verwenden muss.

LG Heike
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,

Michi104
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Beitragvon Michi104 » 06.01.2018, 17:34

Hallo Heike,

es freut mich zu lesen das Patrick wieder zuhause ist.
Wie das mit eurem Gerät ist weis ich nicht - (wegen dem Akku) ich hatte mal eines,
da waren die Akkus Optional, man konnte sie rein machen wenn man z.b. untwegs war und kein Strom gehabt hätte
(weis aber auch nicht wie langer er gehalten hätte)

Zum Strom bei der Krankenkasse - bei meiner Krankenkasse ist es so das man eine Pauschale pro Tag für ein gerät erhält.

Grüße Michi

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maria ko
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Beitragvon maria ko » 13.03.2019, 23:42

Hallo Heike ,

Wie geht es Patrick ?

Lg Maria
Marcel geb.12.6.00 - O2 Mangel unter der Geburt, Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
seit den 11.11.15 ein Engel
Er war unser Sonnenschein, ich vermisse Marcel so sehr


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