Patrick liegt seit 21.12. im Krankenhaus

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Patrick`s Mama
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Patrick liegt seit 21.12. im Krankenhaus

Beitragvon Patrick`s Mama » 25.12.2017, 21:20

Hallo,

Vorallen kann ich es sowieso noch nicht fassen, wie schnell es sich bei ihm entwickelt hat. Wir waren am 3. Advent auf dem Weihnachtsmarkt, da war er noch super gut drauf und in der Nacht fing er an etwas Temperatur zu bekommen, am Dienstag erhörte er sich leicht verschnupft an, in der Nacht zum Donnerstag war er nur am stöhnen und hat keine Ruhe gefunden. Donnerstag für hat er bei GP wieder gelacht gegen Abend war er wieder nur am stöhnen, dann habe wir die Rettung gerufen und nun liegt er auf der ITS.

Er war schon in einer CO2 Narkose, wir hatten erst gedacht, dass er bedingt durch die Nierensteine eine Nierenkolik hatte, weil er auch wenig ausgeschieden hatte, leider hat er aber eine Lungenentzündung. Er wurde in der einweisenden Nacht noch über Maske beatmet, danach nur noch mit Sauerstoff. Wie hoch der CO2 bei der Einliederung war weiß ich nicht mehr, heute war er bei 7, welche Werte normal sind, aber der Arzt ist zufrieden, seine Entzündungswerte gehen runter. Nun sind wir am überlegen, ob wir eine nächtliche Beatmung und einen Hustenassisten anstreben und ob davon profitieren würde.

Er ist sonst noch sehr wach und komuniziert auf seine art und weise mit den Schwestern vom PD und auch mit uns, er kann deutlich klar machen, wenn es ihm zuviel wird und er auch seine Ruhe habe möchte.

Ich bin so im Zwiespalt, auf der einen Seite möchte ich, dass gehen darf, wenn er möchte, auf der anderne Seite möchte ich alles versuchen, was ihm eine erleicherung bringt un ihm gut tut.

LG Heike
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 26.12.2017, 09:14

Hallo Heike,

ich möchte euch meine guten Wünsche dalassen. Bestimmt wirst du den richtigen Weg gehen, die richtigen Entscheidungen finden, so oder so. Alles Liebe und alles Gute
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

PaulaW
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Beitragvon PaulaW » 26.12.2017, 09:16

Liebe Heike,

auch von uns die besten Wünsche für Euch.

Wir schicken Euch ganz viel Kraft für alles was kommt.

Alles Liebe

Paula
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Beitragvon IrisB » 26.12.2017, 09:20

Liebe Heike,

ich wünsche Euch viel Kraft. Ich würde denken, dass, egal wohin der Weg letztlich geht, alles, was es leichter macht, gut ist; aber Ihr findet sicher zu einer guten Entscheidung.

Liebe Grüße
Iris
Iris mit Johannes (Herbst 2003), Asperger Syndrom, und Konstantin (Frühling 2006), HFA
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maria ko
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Beitragvon maria ko » 26.12.2017, 11:29

Hallo Heike ,
Von der CO2 Narkose kann ich ein Lied schreiben, ein Hustenassisenst hatten wir auch. Uns fehlte leider die Beatmung ( C - Pep ) . Ich bin immer noch fest überzeugt das mein Sohn damit einen anderen Weg gegangen wäre. Ich drücke euch fest die Daumen u gute Besserung an Patrick

Lg Maria
Marcel geb.12.6.00 - O2 Mangel unter der Geburt, Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
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Beitragvon Patrick`s Mama » 26.12.2017, 12:01

Hallo,

Danke für eure Wünsche, hoffentlich gehts ihm bald besser. Gestern war er so genervt und er drückt kräfitg unsere Hände, als ob sagen möchte bitte nehmt mich mit nach Hause. Er hat sonst noch nie wirklich so fast die Hand gehalten bzw. gedrückt.

Ich war gestern mit einer Schwester vom PD bei ihm, sie sagte ihm, er soll nicht so aufregen und er hat Zeit der Welt wieder gesund zu werden, seine Antwort war "nein", so was wir nur verstehen können, die mit ihm schon lange leben bzw. arbeiten, andere können ihn nur sehr schlecht beurteilen, was er möchte.

LG Heike
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,

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Beitragvon Patrick`s Mama » 26.12.2017, 12:02

Hallo Maria,

Wie ist Marcel mit den Hustenassisten klar gekommen? Wolltet ihr die Beatmung nicht oder war das nie ien Gespräch? Patrick hustet zwar noch, aber nicht mehr so stark wie es sein solte. Die Beatmung ist erstmal für Nachts angedacht bzw. bei infekten evtl. auch phasenweise tagsüber. Ein TS wollen wir Ihm nicht mehr legen lassen, das er sich ja schon 2014 dagegen gewehrt hat.

LG Heike
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maria ko
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Beitragvon maria ko » 26.12.2017, 23:47

Hallo Heike ,
Mit den Hustenassistens kam Marcel super mit klar, er konnte somit einiges an Schleim abhusten. Wegen einer Beatmung haben die Ärzte sich nie Gedanken gemacht, die haben soweit garnicht gedacht. Sie meinten immer Marcel schafft es auch so, er ist ein Kämpfer . Bei seiner letzten Pneumonie lag der CO2 wert über 300. er konnte er nicht gegen kämpfen.
Lg Maria
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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 27.12.2017, 13:27

Liebe Heike,

wünsche Euch gute Momente mit Patrick und weitsichtige Ärzte, die ihn wohlwollend begleiten.

Alles Gute!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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monerl
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Beitragvon monerl » 27.12.2017, 13:45

Liebe Heike,

auch von mir alles Gute für euren Patrick und viel Kraft für Euch.

LG Monika
Ein Weg entsteht indem man ihn geht
(chinesisches Sprichwort)


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