Maike, André u. Marlene (FMTS, ICP, Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Maike_82
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Maike, André u. Marlene (FMTS, ICP, Epilepsie)

Beitragvon Maike_82 » 09.10.2016, 22:52

Hallo Liebes Forum,

es ist jetzt mittlerweile gut ein Jahr her, dass unsere Tochter Marlene das Licht der Welt erblickte. Seitdem ist viel passiert, wir haben viel Erfahrungen selber machen dürfen und da wird es Zeit aktiv in den Foren-Alltag einzusteigen. Das sei nun hiermit getan... javascript:emoticon(':wink:')

Marlene kam nach einer völlig komplikationsfreien und eigentlich auch recht entspannten Schwangerschaft per Notsektion zur Welt. Indikation dafür war ein alarmierendes CTG. Nach der Geburt stellte sich heraus, dass sie unter dem seltenen sog. Fetomaternalem Transfusionssyndrom, kurz FMTS, litt. Das heißt, dass sie ihr gesamtes Blut über die Planzenta an mich verlor. Ihre Sauerstoffwerte waren entsprechend schlecht, als sie sie schließlich holten. Marlenes Ärzte reagierten glücklicherweise schnell und richtig. Die ersten 72 Stunden wurde sie auf 33 Grad gekühlt, um einen weiteren Zerfall wertvoller Gehirnzellen zu verhindern, dennoch hat sie irreparable Schäden im Gehirn zurückbehalten. Wie sich diese in ihrer Vollständigkeit auswirken, werden wir wohl in Gänze erst in ein paar Jahren wissen. Bis jetzt ist es eine starke motorische Entwicklungsverzögerung (kein Drehen, Krabbeln, Sitzen, geschweige denn Laufen, Schwierigkeiten beim Greifen etc.), ausgehend von einer infantilen Cerebralparese sowie Anfallsbereitschaft mit gelegentlichen epileptischen Anfällen, die aber nur von Dauer weniger Sekunden sind.

Seit ihrer Geburt ist sie an ein SPZ angebunden, muss regelmäßig zum EEG, hat zweimal wöchentlich Physiotherapie nach Vojta und Bobath sowie Ergotherapie. Privat machen wir mit ihr Reittherapie und gehen schwimmen. Das Versorgungsamt hat vor kurzem 70% GdB anerkannt und mit der Pflegekasse streiten wir uns derzeit über die Einschätzung der Pflegestufe 1 vs. Pflegestufe 2. Wir haben jetzt einen Reha-Buggy, einen Therapiestuhl und eine Badewannenliege beantragt und warten noch auf die Kostenübernahme. Ab März 2017 soll Marlene dann in einen Integrationskindergarten gehen.

Wir sind also viel unterwegs und Marlene hat ordentlich Programm. Das heißt aber nicht, dass sie nur die ganze Zeit ackern muss und keine Zeit hat Kind zu sein. Wir achten sehr darauf, dass sie trotzdem Spaß an den Aktivitäten hat (außer Vojta, das macht vermutlich keinem Kind Spaß javascript:emoticon(':wink:') ) Gerade das Reiten und Schwimmen findet sie besonders toll und es ist eine wahre Freude ihr dabei zuzusehen. Grundsätzlich ist sie ein sehr aufgewecktes, interessiertes und vor allem sehr ausgeglichenes und fröhliches Kind, lacht viel, steckt uns und ihre Umgebung mit ihrem sonnigen Gemüt stets an und hilft uns dabei, die Ängste, Sorgen und Zweifel, die wir doch immer mal wieder haben, zu bezwingen. Lange waren wir auf der Suche nach einer Krabbelgruppe für besondere Kinder in unserer Gegend bzw. Selbsthilfegruppen und haben jetzt mehr oder weniger passende Angebote für uns gefunden. REHAkids ist jetzt ein weiterer Schritt in Richtung Austausch und sich Hilfe holen. Insofern freuen wir uns, ab jetzt hier aktiv zu sein und Gleichgesinnte online und vielleicht auch mal in der realen Welt zu treffen.

In diesem Sinne, eure Maike, André & Marlene

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mauhensie
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Beitragvon mauhensie » 09.10.2016, 23:06

Hallo Maike,André und Marlene.

Herzlich Willkommen im Forum!
Vojta hat uns auch keinen Spass gemacht! :lol:

Ich wünsche Euch einen tollen Austausch.
Viele Grüsse,
Nic
Mama(☆-Bruder,M.Krabbe †95),Papa(M.Crohn),M.:kl. Baustellen und H.: Kiss,Laktosemalabsoption,Fruktoseint.,Entwicklungsverz.,Epilepsie,Perikardzyste a.re.Vorhof,Mikrocephalus,Kleinwuchs,F82.1G,F82.0G,F98.8V, Xp 22.2 x 2
Kinder sind wie Schmetterlinge im Wind.Einige können höher fliegen als andere,aber jeder Einzelne fliegt so gut er kann.

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Jaqueline
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Beitragvon Jaqueline » 27.10.2016, 22:23

Hallo Maike,

habe deine Vorstellung jetzt erst entdeckt.
Ich habe selbst ICP und bin für Fragen offen.
LG Jaqueline
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Tochter: * 01/2015 und ET 2020

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Maike_82
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Beitragvon Maike_82 » 27.10.2016, 22:43

Hallo Jaqueline,

vielen Dank für deine Bereitschaft Fragen hinsichtlich der ICP zu beantworten. Ehrlich gesagt, weiß ich noch gar nicht so viel über ICP, außer das, was uns die Ärzte bisher kleckerweise so erzählen. Und ich habe den Begriff auch schon mal in dem ein oder anderen Buch/Bericht rumschwirren sehen. Aber mehr eigentlich auch nicht, ich habe es allerdings bisher auch vermieden, Fachbücher zu lesen. Ich weiß also nicht, was ICP alles so mit sich bringt, ob sie bei allen gleich verläuft oder verschiedene Ausprägungen haben kann - und wenn letzteres zutrifft, wie diese Ausprägungen aussehen und wie man sie am besten therapieren kann (heilen kann man sie ja, glaube ich, nicht, oder?). Kann man mit einer ICP ein "normales" Leben führen etc.? Wenn ich mir dein Profil angucke mit Mann und Kind wirkt das erst mal sehr "normal"... :-)

LG, Maike
Viele Grüße, Maike

M *09/2015, Zustand nach FMTS und schwerer Asphyxie; ICP, Epilepsie, Mikrozephalie, globale Entwicklungsstörung; Pflegegrad 4, 100% GdB aG, G, H & B

H *10/2017 ausgeglichene, tiefenentspannte Knutschkugel

Unsere Vorstellung: https://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopi ... highlight=

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Beitragvon Jaqueline » 27.10.2016, 22:58

Hallo Maike,

einfach gesagt heißt ICP nichts anderes als "Frühkindliche Hirnschädigung". Nicht mehr und nicht weniger. Die Ausprägungen sind extrem verschieden, weil es immer darauf ankommt, welche Bereiche des Gehirns geschädigt sind und dann auch wie stark. So verursacht ein leichter und kleiner Hirnschaden natürlich wesentlich leichtere Behinderungen als ein massiver großflächiger Schaden. Anders gesagt, das geht von (zum Beispiel) leichten körperlichen Einschränkungen/ leichter Lernbehinderung bis hin zur schwersten Mehrfachbehinderung.

Heilen kann man ICP nicht, da sich das Gehirn nicht regeneriert. Das Gehirn hat aber nicht genutzte Bereiche und man kann mit Hilfe von Therapien versuchen, dass diese Areale die Funktionen der geschädigten Regionen übernehmen. Das gelingt bei jedem unterschiedlich. Ich empfinde mein Leben als normal, obwohl ich behindert bin. Ich bin auf den Rollstuhl angewiesen und werde nie zu 100% alles können was Nichtbehinderte können, aber mir genügt es und ich bin zufrieden. Man kann die Frage nach einem normalen Leben also nicht pauschal beantworten, da die Bandbreite an möglichen Einschränkungen sehr groß ist und jeder "normal" außerdem anders definiert.
LG Jaqueline
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Tochter: * 01/2015 und ET 2020

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Beitragvon AndreSchw » 05.11.2016, 23:26

Ich wollte mich hier auch mal kurz vorstellen...

Ich bin Marlenes stolzer Papa. Nachdem Maike mit gutem Beispiel voran ging und sich hier anmeldete, bleibt mir nix anderes übrig als ihr nachzueifern. Auch mir brennt das eine oder andere Thema hier und da unter den Nägeln. Ich freu mich auf unseren zukünftigen Austausch. Wir lesen uns... :D
M. *09/2015 - FMTS, ICP, Epilepsie
unser absoluter Sonnenschein :)

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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 06.11.2016, 10:56

Hallo Maike,
zu deiner Frage, ob man mit einer ICP ein normales Leben führen kann: ja natürlich kann man das. Ich habe letztens einen Arzt kennengelernt der selbst deutlich davon betroffen ist.
Es kommt darauf an, wie stark sie ausgeprägt ist- wenn sie schwach ist und man früh gegenarbeitet kann das kindliche Gehirn viele Defekte umgehen. Bei manchen Kindern sieht man als Aussenstehender überhaupt nicht, dass sie eine ICP haben.
Lg Stefanie
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Beitragvon LenaMaxi » 06.11.2016, 18:49

Hallo ihr drei,

Maxi ist fast genau so alt wie Marlene.
Wie läuft es bei euch mit dem Essen? Plappert sie ein bisschen?

Ich finde es super, dass ihr zum Reiten und Schwimmen geht. Wir waren "nur" beim normalen Babyschwimmen. Hier bietet ein Physiotherapeut auch eine Theapie im eigen Schwimmbecken an und ich überlege, ob das Maxi Spaß machen könnte oder doch zu viel wird.

Was genau macht ihr in der Ergotherapie? Uns wird immer gesagt, dass Ergo erst später gemacht wird, wenn die Kids sich selbst anziehen, basteln usw und das zunächst alles bei der Physio abgedeckt wird.

Ich wünsche euch einen schönen Abend. :-)
LG Lena
Lena *1989 Tagträumerin
Maxi *08/2015 pränatater Schlaganfall (ICP), Krampfanfälle kurz nach der Geburt; dezente Hemi links, armbetont - ein kleiner Clown, der ohne Pause quasselt und alle verzaubert *sooo stolz*

Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120949.html

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 06.11.2016, 20:32

Willkommen André,

cool, dass Ihr beide mitschreibt - ist doch eher selten.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Anne-muc
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Beitragvon Anne-muc » 06.11.2016, 20:41

Auch von uns ein Hallo, ich habe eure Vorstellung heute erst gelesen. Eure Marlene hat ähnliches durch wie unsere Luise, die gerade 3 geworden ist. Ihr seid ja schon sehr gut dabei mit allen Anträgen und Therapien. Ich habe manches erst später entdeckt ;-) das Forum hier finde ich unbezahlbar, vor allem weil man nicht alleine ist.

Wird Marlenes Epilepsie behandelt und wie geht es ihr mit den Medikamenten?

Herzliche Grüße von einer früheren Blankenfelderin, die schon seit vielen Jahren in München wohnt, aber Großbeeren noch von vielen Fahrradtouren kennt :-)
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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