Ketogene Diät

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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JoLu2014
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Ketogene Diät

Beitragvon JoLu2014 » 26.09.2015, 19:15

Hallo ihr Lieben :)

So, Johns Epilepsie will sich nicht einstellen lassen... Der Leiter aus dem Spz hat mir nahe gelegt, über die Ketogene Diät nachzudenken ... Alles was ich bis jetzt im Internet gelesen hab, hört sich nicht verkehrt an. Aber gern würde ich mal Erfahrungen von Eltern hören, deren Kinder auch diese Ketogene Diät durchgemacht haben.
Liebe Grüße :)

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Kati_S
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Beitragvon Kati_S » 20.10.2015, 23:25

Hallo JoLu,

hier gibt es einige Threads. Ich weiß ja nicht, was du wissen möchtest.
Es gibt einige Kinder, denen die Diät hilft. Diese machen sie dann teilweise über Jahre mit gutem Erfolg. Bei anderen hilft sie nicht oder zu wenig um den zusätzlichen Aufwand zu rechtfertigen.

Wir haben zweimal für ca. ein halbes Jahr ketogene Diät gemacht - beim ersten Mal war meine Tochter knapp 3 beim Start und das EEG besserte sich innerhalb weniger Tage so deutlich, dass sogar die Ärzte beeindruckt waren. Leider wurde sie nicht anfallsfrei und irgendwann ließ die Wirkung auch nach. Also wurde die Diät beendet.

Den zweiten Versuch machten wir ca. 3 Jahre später, da war wesentlich weniger Wirkung erkennbar. Wir haben deshalb nach einem knappen halben Jahr abgebrochen.

Der Aufwand der Berechnung und Zubereitung jeder einzelnen Mahlzeit ist schon nicht ohne, aber wenn es hilft, nimmt man das in Kauf. Nach ein paar Wochen spielen sich Rezepte ganz gut ein und man wird etwas lockerer. Trotzdem leidet die Spontanität im Alltag doch enorm ... ein Brötchen o.ä. auf die Hand, weil das Kind unterwegs Hunger bekommt, ist eben nicht drin.

LG Kati
Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Medikamente: Briviact 75 - 0 - 100 mg
Ketogene Diät 07-11/2008 und 10/2011-04/2012 - VNS seit 7/12

Martina78
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Beitragvon Martina78 » 21.10.2015, 19:02

Hallo,
habe seit Juni ein Ketokind und bin begeistert. Anfälle zurzeit fast weg, bzw deutlich schwächer und außerdem habe ich ein fittes aktives Kind. Ein versuch ist es wert, zumal die Nebenwirkungen wenn man welche hat, die Kinder nicht so lahm legen wie viele Medis ( zumindest bei uns haben die medis immer schläfrigkeit gebracht). Keppra bekommt Julia aber weiter.
Wenn du ein Breikind hast, ist es echt gar nicht so aufwändig.
LG
Martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

JoLu2014
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Beitragvon JoLu2014 » 06.11.2015, 23:26

Oh danke euch :)
John ist jetzt 15 Monate ... Bekommt morgens und abends noch Flasche da er nichts anderes zulässt ... Mittags ganz normal .. Aber bevorzugt Gläschen ..
Dies wird wohl nun der nächste Schritt sein ... Bin gespannt was auf mich zu kommt und ob ich das als Alleinerziehende schaffe ..
Nochmals danke :)

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Beitragvon JoLu2014 » 05.01.2016, 11:28

Hey ich nochmal :D
Sagt mal, wenn die KK nichts übernehmen will, is es machbar ?
Ich hab Riesen Augen gemacht .. Irgendwo im Netz hab ich gesehen dass eine Packung Milchpulver mindestens 71€ kostet und dort wären 300g drin. Für eine 200ml Flasche braucht man schon 80g Pulver ... Also könnte ich demnach jeden Tag 70€ ausgeben? Da stimmt doch was nicht oder is es echt so? Ich bin echt am verzweifeln ... Falls es so teuer ist und die KK nichts übernehmen will... Dann kann ich es mir definitiv nicht leisten. Wobei ich finde dass mein kleiner dies unbedingt ausprobieren soll! Wir haben 3 Medikamente durch und ich bin irgendwie sehr zuversichtlich dass die Diät uns sehr viel weiter bringt ...
Bitte helft mir, schreibt mir dass es nicht so ist wie ich es gelesen hab ... Wie ist es wirklich mit den Kosten? Ist das ohne KK machbar? Unsere KK lehnt nämlich alles erst mal ab ... Wirklich alles!

Liebe Grüße

Laurinsmama
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Beitragvon Laurinsmama » 05.01.2016, 11:41

Hallo,


Keine Sorge, wenn Dein Kind das Ketocal vom Arzt verordnet bekommt,übernimmt die Krankenkasse die Kosten.
Ich kann einen Versuch mit der Diät auch nur empfehlen, habe sie mit Laurin 2 Jahre durchgezogen, zumindest am Anfang mit sensationellem Erfolg, der leider wieder nachließ. ...das liegt aber an Laurins genetischem Defekt.
Viel Erfolg!

Lieber Gruß
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

JoLu2014
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Beitragvon JoLu2014 » 05.01.2016, 11:45

Danke Kerstin :)
Bin echt besorgt, wie gesagt die KK lehnt immer erst alles ab und habe schon öfter gehört dass es bei der Ketogenen Diät ebenfalls nicht leicht sein soll dies durchzusetzen.
Ich hoffe alles klappt so wie ich es mir vorstelle.
Liebe Grüße

finchen
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Beitragvon finchen » 10.01.2016, 20:03

Hallo!

Unsere Tochter wird aktuell in die ketogene Diät geführt. Man garantierte uns hier in der Klinik, dass die Milch ganz sicher von der KK übernommen wird. Alles darüber hinaus an Lebensmitteln nicht. Wegen der Milch mache ich mir ehrlich gesagt keine Sorgen.

Liebe Grüße
Maus *Epilepsie, Veränderung auf APBA2 im Bereich c.1592A>G; p.Asn531Ser, erster weltweit bekannter Fall, Pflegegrad 5.
Mama *1988, Gerinnungsstörungen, Thrombosen.
Papa *1987, autistische Züge.
Würmchen, *11/2014, gesund.
Mini *10/2016, gesund.

*Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende!*

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 24.01.2016, 14:49

Hi Finchen,
wie geht es Emily unter KD jetzt?
Habe beim Ketoladen ein Kinderkochbuch für die KD entdeckt.
Außerdem gab es da auch noch eines, wie man die KD vegan umsetzen kann - und zwar umsonst (also das Kochbuch :wink: ). Letzteres ist für uns ja besonders wichtig, da Bene ja auch keine Milchprodukte essen darf ....

Die Produkte dort sind auch nicht schlecht :wink: KH- freier Reis/Nudeln sind meine Favoriten :wink: Bene akzeptiert die Konistenz und das Zeug "saugt Fett" :wink:

Ich bin schon gespannt, wie es sein wird, wenn wir wirklich starten können :) Leider erst Ende April :cry:

Aktuell teste ich nur aus, welche prinzipiell ketogenen Lebensmittel Bene akzeptiert. Das sind erstaunlich viele :shock:

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

finchen
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Beitragvon finchen » 27.01.2016, 18:10

Hey Angela!

Lieb, dass du fragst. Emily hat momentan sensationelle Erfolge unter der Diät. Es war die beste Entscheidung, die wir fällen konnten. Wir haben Tage, da hat sie nur 2 oder 3 Anfälle. Vorher waren es ja mehrere stündlich. Sie ist extrem glücklich, aufgeweckt, steht schon teilweise ohne zu wackeln und beginnt mit dem Laufen (alles noch an der Hand. Stehen geht sekundenweise auch ohne festhalten mittlerweile). Sie wirkt wie ein gesundes Kind. Würde sie laufen und sprechen, wäre da kein Unterschied mehr zu gesunden Kindern. Ich staune wirklich täglich mit riesengroßen Augen. Als ob sie aus einem Dornröschenschlaf erwacht! Wir sind total glücklich und stolz! Ich habe nur ein wenig Angst, da man hier immer wieder liest, dass diese Wirkung nachlässt, dass es auch bei uns irgendwann wieder schlimmer werden könnte... Das wäre tot traurig!

Wir probieren momentan rum. Wir haben sowohl 3:1 und 4:1 Milch bekommen. Wir pendeln uns momentan auf einen Wert von etwa 6 im Blut ein. Wenn sie diesen hat, ist sie so gut wie krampffrei. Wenn es unter 5 rutscht, krampft sie weniger, aber die Krämpfe sind ausgeprägter wie vorher. Den Wert 6 erreichen wir mit 4:1 Milch und 3:1 Essen! Das Kochen selbst ist ehrlich gesagt nervig. Ich stehe alle zwei Tage für 3 Stunden in der Küche und koche für die Maus zwei Tage ein... Aber das mache ich bei so einem Erfolg gerne! :D

Wir kochen alles selbst und errechnen uns das auch. Die Schulung war wirklich gut, welche wir in der Uniklinik erhalten haben, sodass das problemlos funktioniert. Vorher aß sie ausschließlich Bebivita Brei und auch nur eine bestimmte Sorte und nun isst sie ALLES! Püriert, aber auch daran war vorher nicht zu denken. Sie hat auch schon zugenommen, sodass sie ihr Untergewicht los wird. *freu*

April ist echt noch ein wenig hin und ich hoffe sehr, dass Bene auch so toll unter der Diät reagiert!!! :D Welche Lebensmittel probiert ihr denn aus? Emily steht total auf die Hollandaise von Lukull und der Creme Double von Doktor Oetker. Beides hat extrem viel Fett, sodass man am Ende nur noch wenig Öl dazu geben muss. Auch eine bestimmte Bratwurst haben wir gefunden, wo viel Fett drinnen ist. Da gibt es so starke Unterschiede, wenn man jetzt mal bewusst drauf achtet, dass man echt staunt. :lol:

Ich muss auch mal auf dem Ketoladen stöbern gehen. Danke für den Tipp! :)

Liebe Grüße!
Maus *Epilepsie, Veränderung auf APBA2 im Bereich c.1592A>G; p.Asn531Ser, erster weltweit bekannter Fall, Pflegegrad 5.
Mama *1988, Gerinnungsstörungen, Thrombosen.
Papa *1987, autistische Züge.
Würmchen, *11/2014, gesund.
Mini *10/2016, gesund.

*Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende!*


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