Anne mit Tochter (schwerer Sauerstoffmangel bei Geburt, BNS)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anne-muc
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Anne mit Tochter (schwerer Sauerstoffmangel bei Geburt, BNS)

Beitrag von Anne-muc »

Hallo zusammen,

schon lange lese ich mit, jetzt habe ich mal einen Moment und möchte uns vorstellen. Meine Tochter ist 20 Monate alt und hat bei ihrer Geburt einen schweren Sauerstoffmangel erlitten. Die Schwangerschaft war problemlos, die Entbindung eigentlich auch, bis in der Pressphase die Herztöne schlechter wurden. Leider war nicht erkennbar, dass es unserer Tochter so schlecht geht, und sie kam ca. 30 min. später leblos zur Welt und wurde lange wiederbelebt.

Nach 3 Tagen Bangen, ob sie bei uns bleibt, ging es bergauf und nach insgesamt 1 Woche Intensivstation atmete sie selbst. Nach 3 weiteren Wochen Krankenhaus wurden wir mit einem selbständig essenden und atmenden Kind entlassen, nicht wirklich wissend, was uns erwartet.

Damals wollte ich oft keine Minute über die Zukunft nachdenken, zum Glück ist nicht alles so schlimm gekommen, wie zunächst befürchtet. Unsere Kleine kann sehen und hören, ist sehr fröhlich und nimmt viel Anteil am Leben. Sie liebt es, mit anderen Kindern zusammenzusein und wenn musiziert und gesungen und geratscht (gequatscht) wird.

Wir üben gerade das Kriechen, sie kommt schon ein paar Meter, wenn sie wirklich will (sonst nicht). Sie kann auch besondere Dinge wie Kuchen oder Kekse schon selbst greifen und abbeissen. Sogar Blaubeeren oder Weintrauben kriegt sie schon selbst vom Tisch in den Mund.

Im Juli kommt sie in die Krippe, wir sind schon sehr gespannt. Ich brauche etwas Entlastung vom Herumtragen, weil wir im Oktober ein Geschwisterchen erwarten. Insofern bin ich zur Zeit sehr offen für Tips, wie das mit einem noch nicht so mobilen "großen Kind" und einem Baby so funktioniert.

Viele Grüße
Anne

Edit: Sie hat seit Juni 14 auch Epilepsie, hatte viele Myoklonien und Verdacht auf beginnendes West-Syndrom. Das wurde aber zum Glück mit Medikamenten eingestellt (derzeit Kombi aus Levetiracetam und Zonegran) und seit September 14 ist sie ohne äußere Anzeichen und auch ohne auffälliges EEG.

Leela
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Beitrag von Leela »

Hallo Anne
herzlich willkommen im Forum.
Toll, dass es Deiner Maus so gut geht.
Und alles gute für die Schwangerschaft!
LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

HannahKillian
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Beitrag von HannahKillian »

Hallo Anne,

herzlich willkommen im Forum!

Ich wünsche Dir viele nette neue Kontakte und spannenden, interessanten Austausch!

Liebe Grüße und alles Gute!

Hannah
"Aufgeben?'" Komisches Wort, kenn ich gar nicht...

Meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... hannah+icp

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Jakob05
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Beitrag von Jakob05 »

Hallo Anne,
herzlich willkommen und alles Gute für deine Bauchmaus. Wie weit ist denn deine Grosse schon mit Hilfsmitteln versorgt ? Ein Rehabuggy, Therapiestuhl ? Es gibt Rehabuggys auf denen sich ein Maxi-Cosi zusätzlich befestigen lässt und später auch ein Buggy-Board. Sowas könnte doch helfen. Der Kinderwagen TfK-Joggster als Twin ist auch ideal für so unterschiedliche Geschwister, man kann eine Tragetasche oder einen MaxiCosi neben einen Sitz montieren. Der Wagen ist superleicht und stabil und bietet Kindern bis 1m Länge auch eine echte Liegefläche, wenns mal sein muss.
Wie gross ist denn der Mobilitätsdrang deiner Grossen. Vielleicht hat sie Spass an einem Rollbrett zum Flitzen in Bauchlage. Wenn sie geistig fit ist, komt ja auch schon ein Rollstuhl in Betracht, damt sie sich selbstständig bewegen kann. Das alles ist natürlich keine Ganztags-Lösung, aber erleichtert es dir und macht Ihr betsimmt Spass. Es ist ja nicht nur wichtig, die motorische entwicklungsreihenfolge anzubahnen, sondern es muss auch dem Verstand Rechnung getragen werden. Wer mobil sein will, sollte es - zumindest zeitweise - auch ohne Anstrengung sein dürfen. Unzufriedene Kinder entwickeln sich auch nicht gerade positiv.
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

finchen
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Beitrag von finchen »

Hallo und herzlich willkommen!

Unsere Maus ist vier Jahre alt und hat (te) auch BNS. Der Grund ist unbekannt. Sie ist ungefähr auf einem Entwicklungsstand von neun Monaten.

Unsere Kleine kam vergangenen November. Wenn ich alleine unterwegs bin, trage ich die Kleine in einer emeibaby Trage und schiebe die Große. Sie hat momentan noch den Techno xlr. Der ist auf dem freien Markt erhält, sieht also nicht so klinisch aus und ist extra groß. Wenn ich mit meinem Mann unterwegs bin, schiebt jeder ein Kind. Der rehabuggy, an dem man einen maxicosi befestigen kann, ist mir viel zu schwer und klobig gewesen. Unsere Große erhält demnächst ein Sitzschalenuntergestell mit maßangefertigter Sitzschale. Die Kleine wird getragen bis sie laufen kann. Für uns persönlich gab es keine andere Wahl.

Es gibt wohl den Geschwisterwagen Mountainbuggy, sagte eine Mama im kiga. Der ist auf dem freien Markt erhältlich und sehr teuer. Ihr achtjähriged passte noch gut rein. Wegen dem Preis schied er für uns aus. Je nachdem wie groß eure Große ist, könnte auch noch ein Zwillingswagen funktionieren? Das müsstet ihr aber im Fachhandel testen.

Liebe Grüße und alles Gute!
Maus *Epilepsie, Veränderung auf APBA2 im Bereich c.1592A>G; p.Asn531Ser, erster weltweit bekannter Fall, Pflegegrad 5.
Mama *1988, Gerinnungsstörungen, Thrombosen.
Papa *1987, autistische Züge.
Würmchen, *11/2014, gesund.
Mini *10/2016, gesund.

*Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende!*

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Jaqueline
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Beitrag von Jaqueline »

Hallo Anne,

bekommt deine Tochter Therapien?
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Zwei Töchter *01/2015 und *01/2020

Für immer im Herzen.

Anne-muc
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...

Beitrag von Anne-muc »

Hallo und danke für das herzliche Willkommen!

Toll, was ihr für Tips habt. Als Fortbewegungsmittel haben wir momentan noch einen Teutonia-Einzelkinderwagen, das funktioniert ganz gut. Wenn es klappt, bekommen wir einen gebrauchten TfK-Twin-Joggster (altes Modell mit einem Vorderrad). Das ist ja toll, dass der dann gleich gut passt (hoffentlich auch das alte Modell). Eine Trage habe ich auch für die Große, aber momentan in der Schwangerschaft ist mir unvorstellbar, sie über größere Strecken zu schleppen. Mal sehen, wie es im Herbst wird.

Ich möchte unbedingt noch einen Radlanhänger, damit ich dann mit dem Rad wieder einen größeren Radius fahren kann. Wenn ich mich richtig umgesehen habe, ist wohl der Chariot/Thule Cougar 2 die beste Lösung, hat da jemand Erfahrung? Ist ja eine ganz schöne Investition, aber für mich wohl doch notwendig, sonst komme ich hier nicht weit. Immer ins Auto steigen ist auch blöd.

Im Auto passt meine Tochter noch in den MaxiCosi, vermutlich auch noch ne Weile, weil sie zwar lange Beine hat, aber sonst recht schmal ist.

Wir haben erst wenig Hilfsmittel, weil es bisher gut so geht und wir selbst basteln können, was wir brauchen (ein Rollbrett haben wir schon geschreinert nach Anweisung der Physio, das hat die Heimwerker in uns hervorgeholt). Allerdings findet Töchting das Rollbrett blöd, sie möchte sich lieber auf sich selbst verlassen als auf rollende Untersetzer. Sie könnte sehr wahrscheinlich auch mit einem Rollstuhl nichts anfangen.

Wir bekommen nach einigen Auseinandersetzungen mit der Kasse einen Spio-Anzug. Da sie eher dyston ist, hilft ihr der, ihren Tonus im Rumpf zu regulieren, vor allem für's Sitzen und Stützen.

Hmm geistig fit ist derzeit so ein bisschen meine Sorge. Sie ist sehr aufmerksam und interessiert, wenn ich sie aber mit Altersgenossen (oder auch 3-4 Monate jüngeren Kindern) vergleiche, bleibt sie auch da in der sprachlichen und geistigen Entwicklung zurück. Es kommt viel, aber eben sehr viel langsamer, sie lautiert und kann sehr genau zeigen, was sie will. Aber natürlich sind Welten zu den anderen 1,5-Jährigen bzw. 21-monatigen, die schon Mama sagen und Ball und Ja und Nein.

Aber zufrieden ist sie meist schon, ich habe nicht den Eindruck, dass sie frustriert ist, weil sie motorisch solche Schwierigkeiten hat. Eher, dass sie sich geistig und motorisch in ähnlicher Geschwindigkeit entwickelt.

Therapien bekommen wir seit wir aus dem Krankenhaus sind einmal pro Woche Physio. Sie wird jetzt ab der Krippe auch Heiltherapie bekommen.

Ich war mit ihr beim Pekip, was sie super fand und danach immer einmal pro Woche in einer Singgruppe oder einem Spielkreis. Ich habe immer anfangs gleich gesagt, dass sie etwas langsamer in ihrer Entwicklung ist und dann war das für die anderen Eltern auch immer klar und es haben bisher eigentlich alle gut reagiert. Natürlich war es für mich manchmal schwierig, zu den anderen Kindern hinzugehen, die dann schon das Laufen angefangen haben, aber ich kann ja auch die Augen nicht vor der Realität verschließen und meiner Tochter hat es immer so viel Spaß gemacht (vor allem das Singen). Ich habe dadurch auch sehr gute Freunde gefunden, mit denen ich tatsächlich auch meine Sorgen besprechen kann, trotz "gesunder" Kinder auf der anderen Seite.

So, etwas länger geworden... Viele Grüße
Anne

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Jakob05
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Beitrag von Jakob05 »

Mensch, Anne, das klingt doch klasse. so gut versorgt und organisiert, köönt ihr den Sommer mit babybauch geniessen. Der Joggster ist Klasse, egal wie alt. Ich habe erst diese Woch einen gesehen, der schon 5 Kinder durch hat, also gute 10 Jahre auf dem Buckel. Da saß noch alles wie es sitzen musste. Für die Singleversiion gibts auch eine Fahrradanhängerkupplung, vielleicht klappt das auch mit dem Twin, der wäre ja breiter und damit Standsicherer. Ein Versuch wäre es wert, denn so spart ihr Geld und die Kinder sitzen /liegen bequemer. Mach dir dabei nihct zu viele Sorgen um TÜV-Abnahmen oder nicht, wenn es klappt und für Euch stimmig ist, kann nicht allzu viel passieren.
Sonst ist der Cougar sicher eine gute Wahl.
Mach dir wegen der geistigen Entwicklung im Moment noch nicht so viele Sorgen. Mobile Kinder haben viel mehr Input in dieser Altersklasse und damit reifen sie geistig auch schneller und WIRKEN voralllem fitter als ein Kind, dass sitzt oder liegt. Meine Jungs haben vieles geistig-sprachliche aufgeholt als sie mit 3 Jahren selbst anfingen zu laufen. Genau deswegen finde ich es wichtig auch bei unseren Kindern für altersgerechte Mobilität zu sorgen, wie auch immer die aussehn kann. Täusch dich nicht, wie schnelle die Mäuse die Vorzüge eines Rollis durch schauen und nutzen. Schau mal auf www.4ma3ma.de was es da alles so gibt.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

JuliaL87
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Re: ...

Beitrag von JuliaL87 »

Hallo Anne und herzlich willkommen
Anne-muc hat geschrieben:Hallo und danke für das herzliche Willkommen!

Toll, was ihr für Tips habt. Als Fortbewegungsmittel haben wir momentan noch einen Teutonia-Einzelkinderwagen, das funktioniert ganz gut. Wenn es klappt, bekommen wir einen gebrauchten TfK-Twin-Joggster (altes Modell mit einem Vorderrad). Das ist ja toll, dass der dann gleich gut passt (hoffentlich auch das alte Modell). Eine Trage habe ich auch für die Große, aber momentan in der Schwangerschaft ist mir unvorstellbar, sie über größere Strecken zu schleppen. Mal sehen, wie es im Herbst wird.
#
Únd mit Tragetuch seitlich auf der Hüfte? Zumindest für kurze Strecken (z.B. vom Autoparkplatz bis zur Kinderarztpraxis). Habt ihr ein aG im Schwerbehindertenausweis? Dann verkürzen sich ja die Strecken auch ein wenig...
Im Auto passt meine Tochter noch in den MaxiCosi, vermutlich auch noch ne Weile, weil sie zwar lange Beine hat, aber sonst recht schmal ist.
Also wir hatten unsere bis vor kurzem auch noch im MaxiCosi, aber schau auch, dass sie von der Länge her nicht mit dem Kopf über den MaxiCosi kommt, denn dann ist der auch nicht mehr sicher. Wenn deine Kleine schmal ist und wenig wiegt (<9kg) solltest du unbedingt einen rückwärtsgerichteten Autositz als einen vorwärtsgericheten nehmen, denn die sind eigentlich erst ab 9kg zugelassen und selbst dann noch von der Belastung beim Aufprall kritisch.
Wir bekommen nach einigen Auseinandersetzungen mit der Kasse einen Spio-Anzug. Da sie eher dyston ist, hilft ihr der, ihren Tonus im Rumpf zu regulieren, vor allem für's Sitzen und Stützen.
Oh da sind wir mit der Krankenkasse gerade dran. Widerspruch wird derzeit bearbeitet. Was habt ihr für Argumente im Widerspruch geschrieben? Würde mich mal interessieren - und welche Krankenkasse.
Therapien bekommen wir seit wir aus dem Krankenhaus sind einmal pro Woche Physio. Sie wird jetzt ab der Krippe auch Heiltherapie bekommen.
Wäre mal überlegenswert auf zweimal pro Woche zu erhöhen...

Viele Grüße und alles Gute

Julia
Julia mit L.(09/2013, Frühchen 25+0 SSW, Hirnblutung III° rechts, I° links, HC, Shunt, Sepsis, CMV Infektion, Epilepsie) GdB 80% G, H, B; Pflegegrad 3
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Jaqueline
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Beitrag von Jaqueline »

Hallo Anne,
Wäre mal überlegenswert auf zweimal pro Woche zu erhöhen...
das war auch mein Gedanke. Für Kinder finde ich einmal zu wenig. Wie oft ist denn dann die Heiltherapie?
Allerdings sollten es auch nicht zu viele Termine werden. Ich persönlich würde maximal 3 Termine pro Wochen machen.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
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Für immer im Herzen.

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