Jörg mit Keno (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jörg75
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Jörg mit Keno (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitragvon Jörg75 » 24.10.2014, 21:33

Guten Abend, liebe Foren-User,

in den vergangenen Wochen und Monaten bin ich immer wider über Tante Google in diesem Forum gelandet ... nunmehr ist es soweit, das ich doch die eine oder andere Frage habe/ Erfahrungsaustausch suche (n muss), so dass ich mich angemeldet habe.

Kurz zu uns:
Meine Frau und ich haben einen Sohn, Keno. Geboren im Mai 2013 als Extremfrühchen (27. +3 SSW), knappe 900 Gramm Geburtsgewicht. In seiner ersten Woche hat er sich noch eine schwere Hirnblutung (IVH 4° beidseits) eingefangen. Danach lief es - für die Diagnose - ganz gut. Wir haben den ET im Krankenhaus "nur" um zwei Wochen überzogen ... und das auch vor allem deshalb, weil noch eine schwere virale Lungenentzündung dazu kam. Hätten wir auf die verzichtet, wären wir wohl "round about ET" nach Hause gekommen.

Inzwischen ist Keno korrigierte 14 Monate alt. Er hat eine (leichte) spastische Hemiparese, links- und armbetont. Motorische Einschränkungen, ja klar, andererseits zunehmend "Kompensationsmöglichkeiten" für die "fehlende" linke Hand findend (Mund wird als Werkzeug eingesetzt). Zusätzlich hat er eine Rumpfhypotonie. Einen Hydrocephalus im Sinne erweiterter Ventrikel hat er auch - Folge der Hirnblutung. Eine Drucksymptomatik hat er (aktuell) nicht, daher hat er auch keinen VP-Shunt o.ä.. Hier ist die Diagnostik aber noch nicht abgeschlossen - die Fachleute sind sich sehr uneins, wir als Eltern stehen da etwas hilflos dar, sollen aber alles entscheiden.

Fortbewegung per Rollen klappt hervorragend, auch sehr zielgerichtet. Robben/ Krabbeln geht (noch) nicht. Problem ist die blockierende linke Hand. Die Beinbewegungen hat er drauf. Sitzen, Aufrichten, hochziehen geht nicht - da blockiert derzeit (nach meinem Eindruck) die Rumpfhypotonie.
Kognitiv ist er recht gut beieinander, sehr wach, sehr aufmerksam, sehr interessiert. Viel lautierend, aber noch nicht sprechend (Papa war aber auch "Late Talker"). Bilderbücher sind toll - Werbeprospekte oder dicke Kataloge noch besser.
Er kann sich auch lange Zeit selber beschäftigen, findet es aber natürlich auch super, wenn Mama und Papa ihn bespaßen. Das ist aber sehr ausgewogen.

Insgesamt ist er körperlich recht gut entwickelt (Größe und Gewicht), aber (natürlich) entwicklungsretardiert. Wo wir einmal landen werden, wissen wir nicht - das kann uns derzeit auch keiner sagen. Wir lassen uns da überraschen.

Natürlich hat er einen dichten Stundenplan ... zweimal die Woche pädagogische Heimfrühförderung, zweimal die Woche Physiotherapie, derzeit dazu einmal pro Woche Galileo-Therapie im SPZ (die werden wir aber demnächst vorläufig beenden).
Regelmäßige Arzttermine, Besuche im SPZ, Neurochirurgische Konzile, Augenarzt, MRT-Screenings, Ultraschall-Untersuchungen ... das "volle Programm".
Meine Frau und ich haben in den letzten knapp 18 Monaten mehr Medizin gemacht als wir uns das jemals vorgestellt haben ...

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Susanne1972
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Beitragvon Susanne1972 » 24.10.2014, 22:11

Hallo Jörg,

herzlich willkommen hier bei den REHAkids. Ich wünsche dir, das du hier viele Antworten auf deine Frage findest......

Auch mein Sohn hat eine Hemiparese seit Geburt, ist heute schon 10 Jahre alt und ein recht fittes Kerlchen. Der Weg ist oft steinig.........und doch irgendwie geht die Zeit schnell rum und der Alltag gewinnt die Überhand.

Liebe Grüsse
Susanne

NicoleS.79
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Beitragvon NicoleS.79 » 25.10.2014, 13:55

Hallo Jörg,

herzlich willkommen. Und du hast ja gerade unseren Kleinen beschrieben. Passt echt fast alles.
Bei uns allerdings Geburt 29+2 und HB 3 Grades links, dadurch hemi rechts und er hat einen VP-Shunt, nachdem auch laaaange gezögert wurde bzw. alle abgewartet haben.

Mika robbt sich mittlerweile vorwärts (geboren auch im mai 2013  8) ), aber sitzen, aufrichten, krabbeln etc, geht auch alles noch nicht.

Habt ihr einen Therapiestuhl? Der ist bei uns Gold wert und Mika mag ihn auch sehr, kann man so schön Bücher am Tisch anschauen.

Ich war/bin von deinen Zeilen sehr fasziniert, da der Text fast 1:1 von uns hätte sein können.

Alles Gute euch!
Lieben Gruß
Nicole mit Sohn, Tochter und kleinem Kämpfer 05/13(29SSW.) - ICP, HB 3. Grades, Shuntversorgt, stolzer Rollifahrer und Sonnenschein

JohannaG
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Beitragvon JohannaG » 25.10.2014, 14:05

Hallo Jörg mit Familie,

ebenfalls herzlich willkommen.
Ich hab auch so ein Minikämpferkind, siehe unten.... und jaaaa, ich hab auch wesentlich mehr über Medizin gelernt als ich jemals wissen wollte... :lol:

Unsere Madame ist auch alles in allem ziemlich spät dran und hinkt anderen Kindern deutlich hinterher. Aber sie weiß sich zu helfen, lernt stetig weiter, ist ein waches, fröhliches Kind - das wird schon. :D

Liebe Grüße!

Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 25.10.2014, 14:43

NicoleS.79 hat geschrieben:er hat einen VP-Shunt, nachdem auch laaaange gezögert wurde bzw. alle abgewartet haben.

Wann habt ihr euch für den Shunt entschieden und weswegen?

Bei Keno meinten sie sie im Juli perzentilflüchtiges Kopfwachstum feststellen zu können und haben dann das gesamte Programm an Diagnostik gefahren. Aber nach zwei MRT's und Ultraschall sind wir nur so weit zu wissen, dass er zwar einen triventrikulären Hydrocephalus hat und wohl auch eine Aquäductstenose, aber keinen Verschluss. Ob er auch eine Resorptionsstörung hat, kann uns keiner sagen.
Das Kopfwachstum ist seit numehr drei Monaten de facto zum Stillstand gekommen (so viel zum Thema nach oben perzentilflüchtiges Kopfwachstum), und die Ventrikel haben sich wohl vom MRT im Juli zum Ultraschall Anfang Oktober verkleinert.

NicoleS.79 hat geschrieben:Habt ihr einen Therapiestuhl? Der ist bei uns Gold wert und Mika mag ihn auch sehr, kann man so schön Bücher am Tisch anschauen.


Therapiestuhl haben wir nicht - was habt ihr da für einen?

Keno sitzt gerne im Ikea-Hochstuhl mit Tisch und mit "Luftmatratze" hinten und seitlich. DAmit kann er ganu gut aufrecht sitzen ...

NicoleS.79
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Beitragvon NicoleS.79 » 25.10.2014, 17:16

Mika hat seinen Shunt seit April 2014. Im Februar hatte er schon eine Ventrikulozisternostomie, sprich einen endoskopischen Eingriff um die Aquäduktstenose zu "durchbrechen". Dies hatte leider keinen Erfolg und im April wurde sich dann für den Shunt ausgesprochen. Mika hat sehr viel geschrien in den ersten Monaten und konnte nicht liegen und Autofahren. Wir haben immer nur Hirndruck vermutet, da er sonst keinerlei typische HD-Anzeichen hatte - wirklich nix.

Und die OP war genau richtig. Er ist nun ein ganz anderes Kind. Liegt am Boden und erfreut sich seiner Geschwister und Autofahren klappt, aber das Beste: er entwickelt sich nun weiter. Bis februar/April konnte er nichts, außer sich von links nach rechts drehen. Und seitdem geht es langsam bergauf und er lernt immer mehr dazu.

Unseren Therapiestuhl (Squiggles) haben wir seit August, mussten aber auch über 3 Monate drauf warten. Mika kann sich in anderen Stühlen einfach null halten. Als wir den Stuhl beantragt haben, ist er (da war er unkorrigiert 1 Jahr alt) uns immer noch mit der Nase auf den Tisch gefallen sozusagen, da er sich null halten konnte. Mittlerweile geht es besser, aber in einen normalen Hochstuhl ann er immer noch nicht sitzen.

Wir haben auch eine Pflegestufe beantragt und den SBA mit einigen Merkzeichen erhalten. Habt ihr da schon was?

Wir sind an ein SPZ angegliedert und haben regelmäßige Termine dort (jetzt wieder MRT aufgrund des Shuntes) und die helfen uns ganz viel was gerade Ämter, Kitaplatz etc. angeht.

Alles Liebe euch!
Lieben Gruß

Nicole mit Sohn, Tochter und kleinem Kämpfer 05/13(29SSW.) - ICP, HB 3. Grades, Shuntversorgt, stolzer Rollifahrer und Sonnenschein

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 25.10.2014, 17:46

Hallo Nicole,

SBA mit GdB 50 und Merkzeichen H haben wir, B wurde uns abgelehnt, das muss ich aber wohl noch mal prüfen, ob das richtig ist. Habt ihr noch mehr an Merkzeichen?

Pflegestufe haben wir nicht, haben wir bisher auch nicht beantragt. Unser hannoveraner SPZ meinte bisher, das würde nichts bringen, das würden sie uns ablehnen, Keno wäre dafür "zu normal". Schauen wir mal, wie sich Keno weiterhin entwickelt.

Bei Euch liest sich das mit dem Hirndruck aber auch anders als bei uns. Wir haben weder irgendwelche klinischen Symtome noch irgend etwas anderes. Wir haben im Gegenteil inzwischen zwei MRT's, die zwar einen triventrikulären Hydrocephalus mit Aquaeductstenose diagnostizieren, die aber gleichfals ausdrücklich "keine Hirndruckzeichen" diagnostizieren.

Am SPZ sind wir ebenfalls angegliedert und sind regelmäßig dort. Die haben uns ebenfalls in Richtung pädagogtische Heimfrühförderung gut unterstützt, die Ansage zum SBA stammt ebenfalls von denen.
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

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Beitragvon NicoleS.79 » 25.10.2014, 19:52

Hallo Jörg,

ja, jeder HC ist wirklich anders. Der Neurochirurg meinte nach der OP nur, das Hirnwasser kam ihm schon entgegengespritzt, so ein Druck war drauf. :shock: :oops: Und die ganzen MRT`s waren immer grenzwertig, sprich es war einfach NIE eindeutig und Mika wurde nicht nur von einem Arzt behandelt.
Aber wir sind dankbar, dass sie sich und wir uns letztendlich FÜR die OP entschieden haben, denn es geht ihm ja derzeit gut.

Wegen dem SBA: Wir haben einen Grad von 100% und die Merkzeichen B,H, G und aG, wobei Mika auch noch eine Schluckstörung hat und nichts trinkt/trinken kann? Alles bissl schwierig, aber wir machen Logo und ich hoffe, irgendwann klappt es. Achso, er stillt fröhlich vor sich hin und wir haben daher keiner PEG oder so.

Und Pflegestufe haben wir die 1 seit Mai 2014.

Und ich bin echt dankbar für das SPZ, denn ich glaube viele Hürden kommen noch mit dem Kindergarten etc.

Frühförderung bekommt Mika auch und Ergo und Physio. Straffes Programm für so einen kleinen Kerl, aber ich hoffe bzw, sehe, dass es viel bringt derzeit. Und wir "gönnen" uns regelmäßige Therapiepausen in den Schulferien, denn da habe ich alle Kinder daheim und Therapien sind da nicht so möglich. Und meist macht Mika in der Zeit wieder neue Fortschritte - gerade gelernt: im Vierfüßlerstand zu bleiben (krabbeln geht aber noch lange nicht, wobei das unser Ziel für Weihnachten ist :D )

Alles Liebe und schönen Abend noch!
Lieben Gruß

Nicole mit Sohn, Tochter und kleinem Kämpfer 05/13(29SSW.) - ICP, HB 3. Grades, Shuntversorgt, stolzer Rollifahrer und Sonnenschein

togram
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Beitragvon togram » 26.10.2014, 09:58

Hallo Jörg,

wir haben auch ein extremes Frühchen....mit vielen Komplikationen...

Und was ich nicht verstehe das ihr nur ein SBA habt mit 50%....wir haaten und haben noch 100%...
Bei aG ist noch schwer bekommt man erst ab dem 2.ten oder 3.ten Lebensjahr wenn Kinder anfangen sollen zu laufen.
Wir hatten ein Jahr lang ein vorrubergehender Parkerleichterung da wir mit Sauerstoff und Monitor unterwegs waren die war aber nur für ein halbes Jahr ausgestellt.
aG bekammen wir dann mit 2 1/2 Jahren....
Ansonsten wünsche ich euch hier regen Austausch....da unser Frühchen schon 7 Jahre alt ist...und ein absolutes Kämpfer ist....muss ich mir schon überlegen wann wir was bekommen haben PS und SBA....wir haben ziemlich früh schon PS2 bekommen....und PS3 jetzt mit 5 Jahren....
Wichtig bei diesen Kindern gut zu fördern aber nicht soviel...wir hatten die ersten 2 Jahre nur Physio...dann kam Logo dazu und mit 3 1/2 Jahren kam Ergo dazu..
Waren mit 2 Jahren etliche Male im Therapiezentrum Iven in Baiersbronn...hat uns sehr viel geholfen und auch die Petö Therapie die wir mit 2 1/2 Jahren begonnen haben hat uns weiter gebracht....
Aber man muss genau schauen was man selber leisten kann...und unsere Kids sollen ja auch noch Kinder bleiben dürfen...die Welt selber erleben dürfen...

LG Togram
Selina geb. 06,Frühchen 26 SSW,entwicklungstörung, cerebrale Bewegungsstörung,op. Herzfehler,1. Krampfanfall Dez.2013,Schulkind seit Sept.2013 in einer GB und KB Schule und PT geb. 11 entwicklungsverzögert
Eine Kämpferin mit einem ausgeprägten Trotzkopf!!

"Lebe heute,denke an morgen!Die Sorgen der Vergangenheit vergiss!"

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 26.10.2014, 16:01

@ togram: Naja, wenn ich mir deine Signatur und das, was du schreibst, anschaue, dann kann ich die Unetrschiede im SBA schon ein bißchen nachvollziehen. Keno hatte Sauerstoff und Monitor nur im Krankenhaus, und Sauerstoff "nur" für ca. 6 Wochen nach der Geburt. Heimmonitor hatten wir nicht. Kenos Herz ist ebenfalls okay - gerade frisch kontrolliert. Krampfanfall/ Epilepsie hatten wir auch bisher nichts mit zu tun (Toi Toi Toi). Ich habe auch den SBA unserem SPZ zur Kenntnis gegeben, die haben auch nichts dazu gesagt, das das zu wenig wäre, was wir bekommen haben.

@Nicole: Merkzeichen H haben wir auch, warum wir B nicht haben, muss ich noch mal prüfen. Ich kenne die Begründung in dem Schreiben, muss das aber wohl doch noch mal "auf Plausibilität" prüfen.
G/ aG ... er kann nicht gehen, das stimmt schon. Ich denke, das wird nochmal interessant, wenn er zwei Jahre ist und noch nicht gehen kann. Dann würde ich wohl nochmal um erneute Prüfung bitten, ob nicht auf G/ aG in Frage kommt (wie ads togram ja auch geschrieben hat).
Aber Keno hat ja zB auch keine Schluckstörung - Essen klappt ganz gut bei ihm, inzwischen fängt er an mit gröberer Kost/ stückiger Kost ganz gut klarzukommen.


Mit welchen Argumenten habt ihr denn die Pflegestufe bekommen? Was waren die maßgeblichen Mehraufwendungen, die für die Pflegestufe gesorgt haben?
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4

J., *2016, aktuell keine Besonderheiten



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