Austauschthread: Rheuma bei Kindern/JIA

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Dani+Feli
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Beitragvon Dani+Feli » 30.10.2018, 21:31

Hallo Zusammen,

Inzwischen bin ich meine Gallenblase los.

Muss ich jetzt eigentlich auf alles Fettige verzichten?

Die Blutwerte sind auch noch nicht ganz ok.

Gute Besserung an euch!

LG Dani

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LarissaD
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Beitragvon LarissaD » 14.12.2018, 15:46

Hey, Dani, wie lebt es sich ohne Gallenblase?
Ich hoffe, es hat sich alles normalisiert.
Nur ein kleines Update von uns:
Jetzt nach 6 Monaten scheint das Orencia endlich eine Wirkung zu bringen!
Die Lütte hat heute problemlos den Weg vom Bus nach Hause geschafft, ohne Rolli.
Okay, zu Hause tat dann der Fuß sehr weh und sie brauchte ein Schmerzmittel, aber dennoch! Hurra! Das darf jetzt gern noch weiter besser werden.
Viele Grüße, LarissaD

Jojo111
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Beitragvon Jojo111 » 14.12.2018, 20:43

Hi zusammen,

ich habe mich hier auch schon ewig nicht mehr gemeldet. Sorry. :oops:

Unsere Tochter geht mittlerweile schon auf die 13 zu und ist ziemlich pubertär. Mit Beginn der Pubertät hatten wir leider ziemliche Rückschläge einzustecken mit mehreren Schüben, die vor allem die Augen und erstmals auch die Handgelenke betrafen.

Sie bekam dann zum MTX erstmal Humira dazu, was anfangs gut half. Leider ließ die Wirkung aber nach wenigen Monaten nach und es stellte sich raus, dass sie Antikörper dagegen gebildet hat. :?
Seit 1,5 Jahren nimmt sie nun Simponi und verträgt es gut. Schübe hatte sie seitdem nicht mehr. :D

Wir haben aktuell aber das Problem, dass sie das MTX nicht mehr gut verträgt (Übelkeit, Kopfschmerzen etc.). Wir teilen die Dosis schon auf morgens und abends auf (je 10mg), aber das hilft auch nicht. Nun haben wir rausgefunden, dass sie es heimlich ausspuckt (sie nimmt die Injektionslösung oral in Saft oder Milch). :roll:

Wir planen im Frühjahr einen Aufenthalt in Garmisch, vielleicht können sie ihr dort erklären, dass es wichtig ist, dass sie ihre Medis nimmt. Ich glaube nämlich, dass sie es nicht so recht ernst nimmt, weil sie aktuell ja relativ beschwerdefrei ist.

Ich hoffe, Euch gehts soweit gut! :D
LG, Jojo
mit dem bezaubernden Trio (Mademoiselle 2006, JIA, sehbehindert, SH rechts mit HG versorgt, ADHS --- Monsieur 2006, Asperger, ADHS, LRS, AVWS --- kleiner Charmeur 2010, HFA, SEV, VED, V.a. Tourette)

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JohannaG
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Beitragvon JohannaG » 14.12.2018, 21:34

Hallo Jojo,

wir hatten das Problem auch, daß einer Großen von dem MTX als Injektion schlecht wurde. Die Lösung zu schlucken fand sie komplett indiskutabel und hat sie strikt verweigert.
Wir haben dann auf Tabletten umgestellt und geben die auf 2x verteilt. Seitdem keinerlei Probleme mehr. Soll laut unseren Ärzten auch öfter mal vorkommen, daß die Injektionen schlechter vertragen werden als die Tabletten.
Dazu bekommt sie in Kombi Enbrel.
Neue Schübe hat sie nicht, aber in Remission ist sie trotzdem immer noch nicht, die Handgelenke "köcheln" einfach immer so weiter....
Wir werden im Januar wieder mal in Garmisch einrücken. Mal sehen, was die machen können.

LG Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Dani+Feli
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Beitragvon Dani+Feli » 15.12.2018, 18:31

Hallo Larissa,

ohne Gallenblase läßt es sich doch ganz gut leben.

Nur Naproxen geht mir nun zu sehr auf den Magen, trotz Panthoprazol.

Was sind Orencia und Simponi ?

Das nasskalte Wetter, zieht bei mir an den Sehnen herum und ich weiß nicht,
was für ein Medikament dafür helfen könnte?

Habt ihr einen Tipp für mich?

LG Dani
Sohn 14J alt: Epilepsie, Dyspraxie, ASS
Mama 46J alt: Psoriasis-Arthritis, Arthrose
Tochter 16J alt: Migräne, chron. Sinusitis

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Beitragvon LarissaD » 11.01.2019, 14:07

Hi Dani, orencia ist ein Biologicum mit dem Wirkstoff Abatacept, was bei Kindern leider noch nicht alsFertigspritze zugelassen ist.
Simponi ist ein anderes Biologicum,welches man spritzen kann.

Wenn Naproxen nicht geht, wie wäre Novalgin?

Gute Besserung!
Viele Grüße, LarissaD

Dani+Feli
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Beitragvon Dani+Feli » 16.01.2019, 17:23

Hallo Larissa,

Danke dir!
Ja, Novalgin geht auch, aber nicht so ausreichend.

Wie geht es euch denn bei diesem Wetter so ?

LG Dani

Makbuled
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Beitragvon Makbuled » 16.01.2019, 18:47

Guten Abend ich muss leider mitteilen User Sophied ist gestorben bei Sternenkinder Rubrik habe ich ein trehad auf gemacht wir waren Freunde LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Beitragvon Dani+Feli » 24.02.2019, 20:19

Hallo Ihr Lieben,

Wie behandelt man eine Morgensteifigkeit der großen Gelenke vorbeugend?

Kann man Prednisolon morgens schon ab 4 Uhr nehmen, um das schlimmste von 6 bis 10 Uhr zu verhindern?

Oder nehmt ihr abends Schmerzmittel/Opiate ein?

LG Dani

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Line86
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Beitragvon Line86 » 24.02.2019, 21:11

Hallo Dani,
ich nehme anstatt das Prednisolon nun seit Oktober 2018 schon Lodotra. Dieses Cortison ist extra dafür gemacht, man nimmt es abends um 22Uhr und es wird erst nachts gegen 4 Uhr freigesetzt.
Lg Line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT


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