Sanne mit Lenchen (entwicklungsverzögert)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LenchensMom
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Sanne mit Lenchen (entwicklungsverzögert)

Beitragvon LenchensMom » 28.04.2014, 09:43

Nachdem ich hier eine Weile mitgelesen und all die starken Eltern mit ihren besonderen Kindern kennen gelernt habe, möchte ich nun meine Maus vorstellen.

Lenchen ist jetzt fast 10 Monate alt. Leider entwickelt sie sich nicht altersgerecht. Sie ist etwa auf dem Stand von 4 Monaten.

Hier ein paar Details:
-dreht sich nicht
- Rumpf insgesamt noch sehr schlapp
- sitzt auch nicht mit Hilfestellung (klappt zusammen)
-versucht aber zu krabbeln (klappt aber nicht wegen zu schwacher Arme)
-greift kaum gezielt
- lautiert seit Paukenerguss mit 6 Monaten wenig und selten, spricht also nicht
- lt. SPZ auch sozial verzögert, sehr auf sich konzentriert
- beobachtet und betrachtet ausgiebig
- lacht seit einigen Wochen laut, aber nur wenn es knallt oder sie unter Bäumen langgeschoben wird :D
- ist ein absoluter Sonnenschein, der wenig weint und meckert
- hat eine Ventrikolumegalie rechts, bisher ohne Hirndruckzeichen
- ist stark weitsichtig (-6) und bekommt daher in Kürze eine Brille

Sie hat in ihrem kurzen Leben schon viel mit Ärzten zu tun gehabt, da sie
eben mit dem Ventrikel geboren wurde, mit 6 Monaten beidseitig Paukenergüsse hatte, die operiert wurden und mit 8 Monaten eine Nierenbeckenentzündung.

Das SPZ hat uns Frühförderung geraten, da sie deutlich verzögert ist.
Nun bin ich hier und frage mich, ob nochwer ein Kind hat, welches sich so entwickelte und mir sagen kann, wie es bei ihm weiterging. Natürlich ist jedes Kind anders. Und woran ihre Verzögerung liegt, weiß man nicht. Es könnte mit dem Hirnventrikel zu tun haben, zumal ihre linke Seite der rechten hinterherhinkt. Oder aber eine Stoffwechselgeschichte, die ihre Reife verzögert....das wird alles in den nächsten Wochen in einem längeren KH Aufenthalt geprüft *grusel*.

Wäre sehr dankbar für Erfahrungsberichte ähnlicher Werdegänge!


Ach ja, uns wurde gesagt, dass sie körperlich sehr wohl reif sei, aber ein Motivationsproblem bestehe. Sie könnte, aber sie will nicht. Bzw. habe ich bisher noch nichts gefunden, was sie sooo toll findet, dass sie sich hinrollen will. Oder es direkt greifen.

Hat mit diesem Motivationsproblem nochwer Erfahrung? Wie kann man die Maus dahingehend fördern?

Danke an alle da draußen und weiterhin viel Kraft für den Alltag mit euren Mäusen.

Sanne, Bielefeld

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ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 28.04.2014, 09:54

Hallo!

Willkommen hier!

Ich könnte mir vorstellen, dass das Motivationsproblem unmittelbar mit der Sehbeeinträchtigung zusammenhängt. 80% aller Sinneswahrnehmungen läuft über das Sehen, dh. ihr bleiben nur 20%.
Du schreibst Weitsichtig, gibst bei den Dioptrien aber -6 an. Alles im Minusbereich ist Kurzsichtig, im Plusbereich Weitsichtig. Ist sie also kurzsichtig?

Ich könnte mir vorstellen, dass es mit der Brille dann rapide aufwärts geht.

Alles Gute!

LG

Maxi2011
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Beitragvon Maxi2011 » 28.04.2014, 09:59

Hallo und Willkommen hier. Wünsche dir einen schönen Austausch.
Mein Sohn war in dem alter ähnlich wie deine Maus, auch Entwicklungsverzögert und Sprachlich kam auch nichts von ihm. Er konnte mit 7 Monaten zwar sitzen, aber nur wenn wir ihn hinsetzten, ansonsten konnte er nichts. Kein drehen, kein Krabbeln o.ä.
Ich habe mit ihm die Erfahrung gemacht, das zu viel Förderung nichts brachte. Er verweigerte sichdann kpl., das heißt aber nicht das es bei euch auch so sein muss.
Wir sind mit ihm seid er 3 Monate alt ist bei einer Frühförderung, seid er 2 Jahre ist beim SPZ.
Mit 11 Monaten wurde er wegen einer Nierenstauung operiert, kann also Nachvollziehen wie es dir so geht.
Motivieren konnte ich meinen nie....er lief erst mit 2,5 Jahren. Nun ist er 3,5 Jahre und wir haben ein paar Verdachtsdiagnosen, aber noch nichts Handfestes.
Bleib stark, hol dir viele Meinungen ein und hör auf dein Herz.
LG
Ich (05/86) mit Max (01/11) PS2, 100%B,H,G, F83 G, F98.8 G, FKA (F84.0 G) und Elena (02/13) normal Entwickelt.

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 28.04.2014, 10:11

Guten Morgen Sanne!

Lese ich richtig, dass Ihr Frühförderung bekommen sollt? Ihr könnt dabei auf zweierlei Förderung zurückgreifen - "allgemeine" Frühförderung UND Seh-Frühförderung!
Außerdem halte ich es für sinnvoll ZUSÄTZLICH 2x wöchentlich Krankengymnastik zu machen.

Geht Ihr in eine "Krabbelgruppe", Babyschwimmen, Musikkreis?
Das ist sicher nicht für jeden etwas, weil einem da immer wieder sehr deutlich wird, was andere schon können.
Aber fürs Kind, für die Motivation, für den Kontakt zu Gleichaltrigen, für den Austausch über banale Alltäglichkeiten wie Zahnen, Ohrenschmerzen, Blähungen, Ernährung, Tagesrhythmus, Fremdeln..., aber auch über Filme, neue Restaurants, Wellness für die Mama... fand ich es sehr schön :wink:

Wünsche Euch weiterhin ein zufriedenes Lenchen und viele schöne Ideen, um sie zu fördern und das Leben mit ihr fröhlich zu gestalten.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

LenchensMom
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Beitragvon LenchensMom » 28.04.2014, 10:45

Hallo zurück und danke für eure lieben Antworten. Es hilft mir in diesen Zeiten der Unsicherheit enorm, mich austauschen zu können!

@SanMaria: Sie ist stark weitsichtig. Ich hoffe auch, dass das für ihre Greifprobleme etc. zuständig ist. Aber neulich konnte sie sogar einer Fruchtfliege vor ihren Augen folgen...man sagt ja auch, dass sie in dem Alter durch Schielen viel kompensieren können. Trotzdem hoffe ich, dass wir, sobald sie die Brille hat, Fortschritte sehen.

@Tanya und Ursula: Eigentlich hätte ich alles so laufen lassen und ihr die Zeit gegebn, die sie braucht, wenn nicht sämtliche Kinderärzte etc. Alarm schlagen würden. Soviel zu meinem Gefühl dabei. Andererseíts möchte ich schon, dass sie sich weiterentwickelt, und wenn ich ihr dabei helfen kann, ohne sie zu stressen, möchte ich das natürlich. Und da sie sooo lieb und unkompliziert ist, funktioniert das bisher gut. In den Augen der Ärzte zu lieb und ausgeglichen :roll:

Wir gehen 2x pro Woche zur Physio seit einem Monat. Man kann auch schon kleine Erfolge erkennen (greift zumindest ab und zu gezielt, möchte krabbeln). Außerdem sehen wir oft andere Leute, wir nehmen die Maus überall hin mit, selbst zu Freunden zum Abendessen. Da wird sie dann halt dort ins Bett gelegt. Nicht oft, aber ab und zu. Ansonsten sind wir einmal die Woche bei der Krabbelgruppe, die auch sehr lieb mit uns umgehen und uns Mut machen. Ab morgen gehen wir zum Babyschwimmen. Da freu ich mich schon drauf! Und ich denke, der Maus wird es auch gefallen. Generell versuchen wir ihr viel "Input" zu geben (Tierpark, Enten gucken am See, Großeltern-Duzi-Duzi...). Das hat uns auch der seeeehr kompetente Kinderarzt gesagt. Wir sind ohnehin "dank" der vielen Arzt-und Therapietermine dauernd unterwegs...ich frage mich betroffen, wie das gehen soll, wenn ich wieder arbeite? Mitte August muss ich wieder ran. Tagesmutter hab ich schon, aber trotzdem...all die Termine, das wird eng. Aber wenn ich euch andere Mamas so sehe (bzw. lese), denke ich, dass ich kaum Grund zu jammern hab.

Und morgen gehen wir zur Sehschule, was immer das ist. Und nächste Woche dann der Termin bei der Frühförderung, wo erstmal diagnostiziert wird und dann ein Plan gemacht. Ich werde nach Sehförderung fragen, danke für den Tipp!!

Danke euch und weiterhin viel Kraft für eure Kids und natürlich viele schöne Augenblicke. Egal, was mit meiner Kleinen nicht stimmt, sie macht mich unendlich glücklich - so wie sie ist!

Mal schauen, wie es weiter geht...es bleibt spannend.
Jetzt fahr ich erstmal an den See mit ihr...die Enten warten :lol:
Sanne *1978
Papa *1971
Lenchen * Juli 2013 (entwicklungsverzögert wegen pränatalem Schlaganfall oder Anämie, strukturelle Epi, die süßeste Maus überhaupt)
kleine Schwester * Juli 2015, ganz fit
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... enchensmom

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 28.04.2014, 12:06

Liebe Sanne!

Was Du berichtest, klingt tatsächlich nach sehr viel, guter Förderung und Spaß - genau so solltet Ihr weiter machen :wink:

Krabbelgruppe, Physio ... das kann zum mindest z.T. auch eine Tagesmutter übernehmen oder wenn sie mehrere Kids hat, Zuhause bieten :wink:

Stress Dich nicht und genieß, dass sie so ausgeglichen und zufrieden ist und Euch auch noch leben lässt - bei unserer Jessy war es genauso! Naja, beim Schlafen und Essen hakte es  8)
Aber wir waren mit nur dieser einen Maus auch noch auf jedem Geburtstag, auf jeder Hochzeit... - mit unseren fitten Jungs ging das bald nicht mehr :roll: , weil die dann nicht runter kamen und durch zu viel "Input" völlig überfordert für Tage durchdrehten :roll:

Ich genieße unsere Jessy - inzwischen 11 Jahre und auf Grund eines extremen Sauerstoffmangels nach wie vor auf dem Entwicklungsstand eines 0-6 Monate alten Säuglings - immer noch sehr und finde das völlig legitim. :wink:
Manchmal müssen Wahrnehmungsstörungen und Entwicklungsdefizite auch für was gut sein :wink: Bei uns - keine Endlos-Diskussionen wie mit den beiden Brüdern. :wink:

Es ist immer alles eine Frage des Blickwinkels :wink:

Ohne Dich erschrecken zu wollen - habt Ihr mal über einen Schwerbehindertenausweis nachgedacht? Würde Euch steuerliche Vorteile und einen gewissen finanziellen Ausgleich für all die Fahrerei.. bringen.

Alles Gute!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon JohannaG » 28.04.2014, 12:42

Hallo SAnne,
nur kurz weil in Eile: Meine Kleine hat im ähnlichen Alter wie deine eine Brille bekommen (ebenfalls stark weitsichtig mit +6,5 dpt). Das hat ihr m.E. tatsächlich viel geholfen: zum einen konnte sie dann plötzlich doch den "Pinzettengriff" (ich vermute, daß sie die kleinen Futzel vorher einfach nicht gesehen hat...). Zum anderen: Ja, die Kinder können auch sehr hohe dpt-Werte kompensieren. Auch jetzt, nachdem sie die Brille schon seit einem Jahr hat, kommt sie auch ohne immer noch gut klar und stößt nicht dauernd irgendwo an. Aber man merkt: es ist sauanstrengend für sie, und wenn sie mal länger ohne Brille ist (weil wieder mal kaputt oder so...), dann wird sie sehr viel schneller müde und spielt auch weniger gut als sonst.
Wunder wird es nicht bewirken, aber eine deutliche Vernesserung kann (sollte) es schon bringen  8)
Liebe Grße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Ina1978
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Beitragvon Ina1978 » 28.04.2014, 13:44

Hallo Sanne,
wir haben ähnliche Baustellen.
Mein Sohn ist jetzt 8 Monate alt und sehr hypoton in den Armen und im Rumpf. Er hat sich in den letzten Wochen zwei mal gedreht, aber da er die Bauchlage nicht gut toleriert, will er eigentlich gar nicht auf den Bauch :? .
Unser Zwerg trägt seit zwei Monaten eine Brille (weitsichtig mit +5,25 Dioptrien), visuell hat er seit dem enorme Fortschritte gemacht und auch motorisch geht es damit langsam voran (Kopfkontrolle, deutlich stabiler und nicht mehr so schlapp).
Wir haben schon seit 6 Monaten Physiotherapie (Voijta), ich habe aber nicht das Gefühl, dass es ihm viel bringt.
Sehfrühförderung haben wir auch seit einigen Monaten und dort bekommen wir tolle Tipps und Anregungen, auch für die motorischen "Baustellen".
Ansonsten waren wir beim Babyschwimmen, was mir aber nicht gut getan hat. Stattdessen gehen wir jetzt in eine Krabbelgruppe der Frühförderung, das finden wir alle toll :D .
Liebe Grüße von Ina
Ina mit Zwerg (*08/2013), visuelle und motorische Entwicklungsverzögerung, muskuläre Hypotonie

anneha
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Beitragvon anneha » 28.04.2014, 15:38

Hallo Sanne!
Vorsicht vor dem Stempel ("Motivationsproblem")!
Das hat doch sicher eine körperliche Ursache.
Wissen die Ärzte im Moment einfach nicht weiter?
Bei uns hat die Kinderärztin bei der U5 und U6 gesagt, sie ist nur ein bisschen faul.
Tatsächlich hat sie eine Halbseitenlähmung, wie sich heraus stellte. Das hat einiges erklärt.
Es tut weh und ist eine schwierige Zeit, wenn man merkt, dass die Entwicklung nicht nach Plan läuft. Du bist nicht alleine und ich wünsche dir, dass du immer wieder nach Vorne schauen kannst! :)
Mama von A. (*2012), ICP / Hemiparese li mit Beteiligung des rechten Beines.
Was du träumen kannst, kannst du auch tun.

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Beitragvon LenchensMom » 28.04.2014, 15:57

Ja, man weiß es halt nicht. Aber sie interessiert sich halt nicht wie andere für Spielsachen. Wenn sie die sieht udn sie ihr gefallen, fängt sie wild an mit den Armen zu wedeln, zu lachen, aber sie greift nur in den seltensten Fällen danach. Ich sehe bei ihr eher ein Problem beim Verständnis dafür, was ihre Hände können. Und dass sie zu ihr gehören. Ihre Füße grinst sie bisher auch nur ausgiebig an, berührt sie aber nicht oder steckt sie in den Mund.
Ich denke auch nicht, dass sie "einfach nur faul" ist. Denn krabbeln will sie ja, da ist ihre "natürliche" Motivation ja da, sie weiß nur noch nicht, wie es geht.
Sanne *1978
Papa *1971
Lenchen * Juli 2013 (entwicklungsverzögert wegen pränatalem Schlaganfall oder Anämie, strukturelle Epi, die süßeste Maus überhaupt)
kleine Schwester * Juli 2015, ganz fit
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... enchensmom


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