Augenärztin mit Schwerpunkt Seh/Mehrfachbehinderung

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TanjaPr
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Beitragvon TanjaPr » 25.01.2006, 21:39

Hallo Frau Kaesemann,
ich weiß nicht ob dies der richtige Weg ist mit dir in Kontakt zu treten, da ich mich gerade erst angemeldet habe, aber ich habe ein paar für mich dringende Fragen.

Gestern erfuhr ich vom Augenarzt, dass meine Tocheter Anna das Duane I Syndrom hat. Sie kann das linke Auge nicht nach außen bewegen, beim gradeaussehen hat sie jedoch einen unauffälligen Blick auch kann sie das Auge nach innen bewegen. Lt. Arzt ist sie nur leicht Weitsichtig, dies müsse nicht mittels Brille korrigiert werden. Mehr wurde mir vom Arzt nicht mitgeteilt, lediglich dass ich in einem halben Jahr wieder zur Kontrolle muss.

Bei der recherche im Internet über diese Krankheit wurde ich jetzt immer "verwirrter", da ich leider das "Fachchinesisch" nicht verstehe.

Vielleicht kannst du mir sagen, ob alles damit gut ist oder ob es notwendig ist, weitere Untersuchungen (Neurologe?, Sehschule?????) notwendig sind, damit es zumindest nicht schlechter wird.

Vielen Dank im Vorraus

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Inga
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Beitragvon Inga » 27.01.2006, 11:31

Hallo Barbara!

Leider haben sich die 5 Stunden im Auto für die Untersuchung in Homburg ja gelohnt. Habe ja ständig mit Ärzten zu tun, und vergesse trotzdem oft mit eine Frageliste zu machen, deshalb habe ich gestern einige Fragen vergessen und einige Fragen sind mir erst auf der Heimfahrt eingefallen. Sorry!
Wäre toll, wenn du sie mir noch beantworten könntest.

Zu Michelle:

Du hast Augenpflaster aufgeschrieben. Diese wird uns auch heute abend von der Apo. geliefert. Wir haben schon mal Augenpflaster probiert, aber Michelle hat es gar nicht akzeptiert. Wir werden es aber nochmals probieren. Wenn es nicht klappt, können wir dann wieder auf Folie auf dem Brillenglas umsteigen, oder sollen wir das Augenpflaster über Monate erkämpfen?

Was heißt, daß der Sehnerv angegriffen ist, konkret? Kann man sagen, wieviel,bzw. wie und was sie sieht? Ist die Sache irgendwie zu reparieren, oder ist das jetzt ein dauerhalfter Ist-Zustand, der höchstens noch schlechter werden kann? Michelle ist kein Glas und weiß nicht, wenn der Boden die Farbe / Strucktur wechselt, ob dann auch die Höhe anders ist. Kann dies von der Sehnervschädigung kommen?

Ist es wichtig, daß Michelle die Brille immer trägt? Also in der Regel trägt sie die Brille ja ohne Problem den ganzen Tag. aber ab und an, ist sie halt auch mal verbogen, oder ein Nasenpad geht ab. Wir schaffen es dann nicht immer sofort zum Richten. Deshalb die Frage, sollen wir die neuen Gläser in ein neues Gestell machen lassen, damit sie eine Ersatzbrille hat, oder geht auch das alte Gestell nochmal und Michelle muß manchmal ein Tag ohne Brille leben, da sie erst repariert werden muß?

Zu Josephine:

Gleiche Frage, wenn die Augenpflaster nicht gehen, können wir auf Folie umsteigen? Schade, das Josi jetzt auch abgeklebt werden muß, aber es beruhigt mich ja schon, daß sie schielt und ich mir das nicht nur einbilde. Dachte schon an meiner Wahrnehmung stimmt was nicht, da in Mainz mehr mehrmals gesagt wurde, das sie nicht schielt.

Wir haben jetzt gar nicht mehr über das zur Seite blicken und Auge zukneifen gesprochen. Die drei Frauen, die Josi vor dir angesehen haben, waren sich nicht einig, ob sie dies zur Nystagmusberuhigung tut. Ich habe eigendlich schon den Eindruck, was mich aber wundert, ist, daß ihr Bruder dies auch tut. Was ja gegen eine Nystagmusberuhigung sprechen würde, da er ja keinen hat. Welcher Meinung bist du? Du gehst ja davon aus, daß der Nystagmus neurologische Ursachen hat, bedeutet dies, das er nicht behandelbar ist?


Nun Fragen zu Beiden:

Wie oft / wann sollen wir wiederkommen?


Wie lange dauert der Arztbrief von dir in etwa? Kanni ch auf den Brief warten, um dann mit dem Kinderarzt die weiteren Schritte (Kernspint, Kinderneurologe, Sehnervkontrolle -wie waren nochmal die 3 Buchstaben) zu klären, oder dauert der Brief so lange, daß ich die Sachen jetzt schon anleihern soll?


Würde gerne auch mal unseren Ältesten bei dir vorstellen. Er ist 9 Jahre alt und hatte vor 4 Jahren eine Schiel-OP. Es ist aber ein leichtes Schielen geblieben. In der Klinik (Gießen) wurde uns gesagt, das dies aber nur ein kosmetisches Problem sei, deshalb haben wir uns gegen eine 2. OP entschieden. Nach einem Jahr haben wir dann unseren Augenarzt gewechselt, wegen Problemen mit Michelle. Der neue AA hat dann gesagt, daß wir nach der OP weiterhin das Auge hätten abkleben müssen. hatte uns der alte AA aber nicht gesagt. Nun kleben wir seit über 2 Jahren das Auge wieder 6 h am Tag zu. Eine Brille braucht Danielo angeblich nicht, aber die Sehleistung hätte sich seitdem wir wieder abkleben von 30 auf ca 50 % gebessert. Der Arzt will / kann uns keine Auskunft geben , wie lange man noch abkleben muß, und wie / was Danielo nun sieht.

Danke nochmal, daß ich durch deine Hilfe so schnell einen Termin bekommen habe!

Gruß
Inga
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Beitragvon Inga » 27.01.2006, 20:24

Hallo Barbara!

Wir haben für Michelle ein neues Gestell ausgesucht. Auch von der Firma minima, das neuste Gestell. Es wiegt nur 1,7 g!!!!!!

Für Josi war ich bei 3 Optikern und bei allen war das kleineste Gestell noch zu groß für sie. Werden deshalb wahrscheinlich das gleiche Gestell für sie nehmen, wie für Michelle.

Der Optiker hat alles genau vermessen und macht für beide Kinder erstmal ein Probe-Gestell mit Fensterglas um zu sehen, ob es so passt. Soll nächste Woche fertig sein.
Dann können wir entscheiden, ob wir damit glücklich sind, oder ob er doch versuchen soll, ein anderes Gestell für Josi zu finden.

Gruß
Inga
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anjash
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Beitragvon anjash » 29.01.2006, 21:56

Betr.: Blepharophimose Syndrom

Hallo Barbara Käsmann,

meine Tochter ist 3,5 Jahre alt und hat das Blepharophimose Syndrom, auch BPES oder ausformuliert Blepharophimosis-Ptosis-Epikanthus Inversus-Syndrom genannt
(schreibe es so ausführlich auf, damit es bei der Suchfunktion jeder finden kann)

Wir sind seit der Diagnose, die bei Luisa im Alter von 8 Wochen in den USA gestellt wurde regelmässig zur augenärztlichen Kontrolle gegangen.
Die letzte Untersuchung vor 4 Wochen hat ergeben, dass sie weitsichtig ist, +4,5 Dioptrin bds. sowie eine Hornhautverkrümmung hat. Die Werte sind auf beiden Augen genau gleich. Sie trägt die Brille gerne, alles so weit so gut. Sie hat wenig Tränenflüssigkeit, ist ziemlich lichtempfindlich und hat häufig Bindehautentzündungen. Die Hänseleien und dummen Blicke ignoriert sie mit stoischer Gelassenheit, wenn ich sie aber frage meint sie, dass es ihr schon auf die Nerven geht.
Nur der Vollständigkeit halber füge ich hinzu, dass sie den nachgewiesenen Gendefekt FoxL2 3q23 vom Typ 1 hat, also eine Deletion mit der POF bzw. eine premature Menopause assoziiert wird.
Ich habe mich in den letzten 3 Jahren intensiv mit dem Thema befasst und bin auf widersprüchlichste Meinungen in Bezug auf den richtigen OP Zeitpunkt sowie die OP Methoden gestossen. Einige Augenärzte, die wir gesehen haben (es waren einige in den USA, England und mehrere in Deutschland, da wir sehr oft umgezogen sind..) haben die Fehlbildung überhaupt noch nie gesehen.
Nach viel Recherche haben wir beschlossen, dass offenbar niemand in Deutschland die Frontalissuspension bei einem verkürzten Blepharophimose Oberlid mit einem befriedigenden kosmetischen und funktionalen OP Ergebnis hinkriegen wird. Habe schon einige Post OP Bilder gesehen, sieht teilweise schlimm aus und die Lider gehen nicht mehr zu.
Daher wollen wir unsere Tochter in London im Moorfields Hospital von Richard Collin operieren lassen. Wird ein Kampf mit der Kasse werden, dass sie die Differenzkosten übernehmen, da wir keinen Chirurgen oder Augenarzt zu dem Statement bewegen werden können, dass die OP hierzulande sehr selten durchgeführt wird. Sie versuchen oft ihre Erfahrung mit OPs von kongenitaler Ptosis zu belegen, die aber aufgrund der völlig anderen Beschaffenheit der Lider meist anders operiert wird.

Du bist sehr engagiert in diesem Forum und ich würde gerne Deine Meinung zu allem, was Dir zu diesem Thema einfällt hören.

In diesem Forum sind noch zwei weitere Mitglieder mit Kindern, die Blepharophimose haben, die bestimmt auch interessiert sind, da sie beide auch noch nicht operiert worden sind.

Vielen Dank und ich hoffe, von Dir zu hören

Gruß, Anja
Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis

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Beitragvon Kaesmann » 02.02.2006, 19:39

Hallo Constanze,

liebe Alle,

da werd ich mal versuchen, die Postings etwas aufzuarbeiten.... bei mir ist zur zeit sehr viel los, Dienste, viel viel Arbeit in der Klinik, und gestern war noch eine AUgenärztetagung, die ich organisiert und durchgeführt habe.....

daher kommt die Antwort jetzt doch später als geplant.

Zu Deinem Posting, Constanze:


In diesem Bericht steht, dass das Glaukom schon ca. 14 Tage nach meiner Geburt auftrat und zur dringenden OP nach meiner Entlassung geraten wurde.

Hiess einer deiner Ärzte vielleicht Ortlebb oder Brandt? würde mich mal interessieren---


Meine Mutter sagte, ihr wurde von ärztlicher Seite nichts vom Glaukom und von der PRS gesagt


Wenn das wirklich so ist und sie es eben nicht vielleicht im Gefühlswirrwar nach Deiner Geburt und den Unsicherheiten, ein unerwartet anderes Kind zu haben, bei ihr untergegangen ist, wäre es schlimm. Wobei hinsichtlich des Glaukoms natürlich dann die Ärzte auch hätten nachhaken müssen, wenn sie das Gefühl gehabt hätten, dass sie es nicht richtig erfasst hat.


Dann sind diese OPs erst vorgenommen worden, obwohl es laut Befund bei Geburt schon bekannt war, zumindest den Ärzten der Kinderklinik. Es wurde bei meiner Entlassung ein Brief an die Augenklinik und die Frauenklinik geschrieben mit dem gleichen Inhalt wie im Entlassungbericht.


das nennt man dann modisch-neuenglisch Kommunikations- oder Transferprobleme. Der eine hats geschrieben und es damit innerlich abgehakt, der andere hat einen kinderklinik-Bericht bekommen und nicht gründlich genug gelesen - oder er ist gleich abgeheftet worden..... wer weiss. Ich denke wirklich, dass diese Dinge heute seltener passieren, da Eltern oder Patienten selber mehr nachhaken.

Meine Augenärztin sagte mal, wenn die OP schon ehr durchgeführt worden wäre, dann wäre die Sehkraft und die Beschaffenheit der Sehnerven höchstwarscheinlich besser geworden

vielleicht.
zumindest wären die Chancen dazu wohl besser gewesen.
Oft sind Glaukomaugen aber insgesamt nicht optimal angelegt. Und so wie der Sehnerv beurteilt wird, scheint er ja eben KEINEN schweren Glaukomschaden zu haben.

Deine Sehschärfe ist mit 0,1 ja wirklich nicht besonders gut. bestehen auch Gesichtsfelddefekte?

Wurdest du mit vergrößernden Sehhilfen für die Ferne und Nähe ausgerüstet? Mit welchen denn?

Was arbeitest Du denn?


Die OPs nannten sich Goniotomie (Filterkissenmethode am Rand der Iris).
Der Druck ist seit dem normal (mal 14, 16, bei letzter Kontrolle 19).


das war der in den 60iger Jahren übliche Eingriff beim angeborenen Glaukom / Buphthalmus. Und ich muss sagen ich finde das Resultat mit dauerhaft reguliertem Druck ausgezeichnet. Das ist oft ein weiteres Problem bei Glaukom: die OPs vernarben, es muss oft vielfach operiert werden.

Des Weiterem habe ich einen Nystagmus, unklarer Herkunft, Hornhautnarben mit Descementfalten bds, Cataracta incipiens bds.

der Nystagmus - kann von dem (eventuell zu spät) behandelnden Glaukom herrühren: waren denn im Alter bis 4 Monate die Hornhäute gräulich geworden? Wassereinlagerung durch den Druck? hatte deine Muttergemerkt, dass die Augen matt wirken und nicht mehr schimmernd glänzten? Wenn in so frühem Alter eine visuelle Störung da ist, kann sich ein Nystagmus ausbilden, der dann nach beseitigung der Ursache auch nicht mehr weg geht.
Die Narben und Descemetfalten kommen vermutlich vom damals erhöhten Druck (Quellung der Hornhaut durch den Druck, Wassereinfluss, und nach Entquellung war dann die besondere Faserstruktur der Hornahut, die sie klar durchsichtig macht, in den jetzigen Narbengebieten nicht mehr erhalten.

Über den Augenhintergrund steht im Befund: Papillen mit kleiner Excavation, minderdurchblutet, Fundus sonst unauffällig, Gesichtsfelder-Herabsetzung der Empfindlichkeit.


also blasse Sehnerven. Kleine Exkavation bedeutet eben, dass der Sehnerv keine große Aushöhlung zeigt, wie das bei nicht reguliertem Glaukom sonst die Regel ist. Wenn der Sehnerv blass ist, kann das vielfältige Ursachen haben - das PRS, aber auch der Unfall, den Du hattest, gehören zB dazu.

Ebenfalls wird im Befund von einer beginnenden Opticusarthrophie gesprochen.


ja, das ist dieser Blasse oder minderdurchblutete Sehnervenkopf (Papille)

Ich hätte da einige Fragen, die mich beschäftigen.

Die Bezeichnung beginnende Opticusarthrophie bereitet mir schon Sorgen, ich habe es eben nur im Befund gelesen und noch nicht mit der Ärztin besprochen. Ist damit immer eine Verschlechterung der Augen gemeint?


Nein, garnicht.
Hier wäre es hilfreich auszumachen, wie lange das schon bemerkt worden ist. Auch ein VEP visuell evozierte Potentiale wären gut (messen elektrisch das Ausmaß der Sehnervenschädigung).

Wenn die beg. OA schon seit Kindheit besteht - keine Sorge, dann ist das eben so durch Glaukom und PRS, und es besteht keine Befürchtung der Verschlechterung.
Wenn nach dem Unfall beschrieben: auch keine Sorge - da warst du 11, auch dieser befund wäre dann schon lange beschrieben. Wenn der Sehnerv aber vor einem Jahr noch völlig normal beschrieben wurde (was ich allerdings angesichts deiner Geschichte nicht glaube!) - dann müsste man schauen, was den jetzt blasser macht. Wie zB Kernspin.

Auch die Gesichtsfeldeinschränkungen kann ich bei bestimmten Lichtverhältnissen, wenn ich nur mit einem Auge schaue, am Rand wahrnehmen. Die Flecken wandern dann mit, wenn ich zur Seite schaue


gut beobachtet.
Der Befundbericht besagt nur "reduzierte Empfindlichkeiten" - hattest Du mal ein Bild mit den gesichtsfelddefekten gesehen? Die GF Defekte können nämlich genausogut von der Schädelverletzung herrühren.... so wie du sie beschreibst. Das müsste sich im Gesichtsfeld gut unterscheiden lassen (Glaukom oder Unfall als Ursache?)
.

Meine Lederhaut sieht auch nicht richtig weiß aus, was mir meine Kardiologin sagte. Daraufhin sagte mir die Augenärztin, es käme davon, weil meine Augen größer sind, da wäre die Lederhaut dünner und man würde die Traubenhaut durchschimmern sehen.


genau so ist es. Traubenhaut hab ich auch noch nie gehört (passt aber gut, da sie so in traubenförmigen Läppchen angeordnet ist)..... was da durchschimmert, ist die Aderhaut, die gefäßversorgende Schicht unterhalb der Netzhaut, sowie das Pigmentepithel, was zwischen Aderhaut und Netzhaut sitzt.

Ich habe zeitweise Akrocyanose, was auch bei Geburt durch die Atemprobleme auftrat. Kann man dies in Verbindung mit der bläulichen Verfärbung der Lederhaut bringen. Sollte ich mich evtl. bei einem Gefäßspezialisten vorstellen? Es ist ja im Befund auch von Minderdurchblutung der Sehnerven die Rede.


nein, diese Blauverfärnbungen der lederhaut hängen definitiv nicht mit Acrozyanose zusammen.


Gibt es noch bestimmte Untersuchungen, die man auf Grund der Sticklerproblematik unbedingt duchführen lassen sollte?


ich würde weniger wegen des Sticklers, sondern wegen möglicher Verbesserungsfragen folgendes machen:

prüfenlassen, ob die cataract OP-bedürftig ist und ob damit vielleicht etwas Sehschärfe gewonnen werden kann
die Makula (Stelle des schärfsten Sehens) prüfen lassen - ob sie überhaupt angelegt ist?
Prüfung auf vergrößernde Sehhilfen optisch und elektronisch - Verbesserungsmöglichkeiten?
Wegen Stickler: 1x / Jahr Augenhintergrund mit sehr weitgestellter Pupille zum Ausschluss von Vorstufen eines Loches / einer NH Ablösung.


Ich habe eben auch sehr große Angst vor einer Verschlechterung, da ich erblich belastet bin. Meine Oma ist mit 45 Jahren an Netzhautablösung erblindet und meine Mutter hat altersbed. Glaukom, sie muss tropfen und trägt eine Brille von -8 Dioptrin.


das mit der Oma - hatte sie auch Stickler?
mit der Mutter - ist ja nun was ganz anderes als dein Glaukom.




Man sagte mir, dass dieser Bereich das sekundäre Sehzentrum ist. Daraufhin fragte ich, ob die Gesichtsfeldausfälle, die Sehschärfe oder der Nystagmus damit in Verbindung gebracht werden können. Daraufhin sagte der Arzt, wenn Gesichtsfeldausfälle vom Gehirn her kämen, dann würden sie mehr im inneren Bereich des Gehirns verursacht werden und nicht dort wo die Narbe ist.

Der Neurologe hat mir daraufhin empfohlen, eine Neuroophtalmologische Testung vornehmen zu lassen. Ist das eine Sehbahnenprüfung oder eine andere Untersuchung? Wo kann ich diese machen lassen? Er konnte es mit nicht sagen.

Ich habe gelesen, dass das sek. Sehzentrum für Gestalterkennung verantwortlich ist. Ich glaube nicht, dass ich mit Gestaltwahrnehmung Schwierigkeiten habe, im Gegenteil, ich bin ein kreativer Mensch, war auch schon in der Mediengestaltung tätig. Ich habe früher selber genäht, auch Schnitte entworfen und mache auch zuhause viele gestalterische Sachen. Auch beim Lesen habe ich keine Probleme (die Wörter richtig zu deuten).

Wenn ich etwas nicht erkenne, dann liegt es wohl ehr an der Kurzsichtigkeit.

Kannst Du aus diesem Befund irgendetwas erkennen, was auf eine Fehlfunktion dieses Bereiches des Gehirns zurückzuführen sein könnte?

Kann der Nystagmus damit etwas zu tun haben?

Das war wieder eine Menge Text und viele, viele Fragen, es geht leider, leider nicht anders.....


Also: der Nystagmus kann eigenhtlich nicht daher kommen. Du siehst ja auch keine verwackelten Bilder - was der Fall sein müsste, wenn du den erst mit 11 bekommen hättest.

Das sog. sekundäre Sehzentrum sind eigentlich sehr viele Zentren, betraut mit den unterschiedlichsten Augfaben der "Bewusstmachung" des Sehens. Die Gesichtsfelddefekte treten tatsächlich auf beim Befall der Sehbahn (also noch vor dem Sehgehirn) und im primären Sehgehirn - welches insgesamt kleiner als die sekundären Sehzentren sind. Wenn Du also einen Schaden dadurch hättest, hättest du eine der folgenden Funktionen gestört: Gesichtererkennen, gestalterkennen, Farbenbenennen, Bewegung wahrnehmen, Richtung und Richtungsänderungen wahrnehmen, Kontraste wahrnehmen, hinszu kommen noch visuelle Erinnerung, visuelle Vorstellung, visuelle Planung. Ob das vielleicht mal mit 11 kurzfristig so war??? Fakt ist nämlich auch, dass das gehirn daher so spannend ist, weil benachbarte GEbiete (an jedem Ort des Hrns) Schädigngen ihrer verletzten Nachbarbereiche zum Teil oder völlig übernehmen können und damit das Sehen wieder vollwertig machen.

Eine Neuroophthalmologische Testung geht in Unikliniken an den sog. Kinder- und Schielambulanzen / Orthoptik, wo üblicherweise auch die neuroophthalmologie gemacht wird (bei mir sit das so, und ich kenn auch niemanden der deutschen Kollegen, der es nicht so macht)

Viele Grüße erstmal
Barbara



Viele liebe Grüße
Constanze2
Wir freuen uns über Unterstützung, siehe hier:
www.augenkinder.de

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Kinderophthalmologie,
sehbehinderte / blinde mehrfachbeh. Kinder
Univ.-Augenklinik, 66421 Homburg (Saar)
Landesärztin f. Blinde und Sehbeh. des Saarlandes
www.albinismus.info
www.aniridie-wagr.de

Constanze2
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Constanze2 Glaukom, Stickler & PRS

Beitragvon Constanze2 » 04.02.2006, 04:01

Liebe Barbara, :)

recht vielen Dank für Deine Antwort.
In einigen Sachen konntest Du mir ja Mut machen.

Ich habe Dir soeben 4 PN´s gesendet. Eine mit dem gleichen Text wie diese, nur bin ich mir nicht sicher, ob die angekommen ist, weil es im Postausgang nur 3 angezeigt hat.

3 weitere PN´s habe ich geschickt mit den Gesichtsfeldern und einen Verlauf (1976-1983) aus der Augenklinik.
Eine weitere Epikrise von 1971/72 habe ich unten stichpunktartig abgetippt.



Du fragtest, ob meine damaligen Ärzte Ortlebb oder Brandt hießen.

Im Arztbrief von der Augenklinik an die Kinderklinik steht auf dem Stempel: Direktor Prof. Dr. F Hollwich und unterzeichnet hat ihn Frau Dr. H. Seifferdt.
Ich habe dann leider nur noch die Befunde/Registratur der Augenklinik ab 1971, aber da geht auch kein Name des Arztes daraus hervor. Mir fehlen noch die Befunde von 65 – 71.
Die hatten mir, als ich sie vor 2 Jahren anforderte, geschrieben, die vorherigen seien nicht mehr vorhanden.

Mir fiel im Nachhinein ein, dass das evtl. mit meinen damaligen Namenswechsel zu tun haben könnte, dass die nur unter meinen jetzigen Namen, welchen ich seit 71 habe, geschaut haben. Ich habe es kürzlich erneut versucht, die Befunde noch einmal anzufordern, in der Hoffnung, dass sie doch noch existieren.

Weißt Du, wie man außerdem an Befunde kommen kann, wenn diese schon ausgelagert sind, weil die Aufbewahrungsfrist überschritten ist. Gibt es da evtl. noch Duplikate in irgendwelchen Ordnern, z.B. von den OP-Berichten?

Lediglich aus Arztbriefen der Kinderklinik habe ich erfahren, dass es 2 OP´s an jedem Auge waren. Vielleicht ist das ein Grund, warum bis jetzt noch keine weitere Glaukom-OP nötig war, worüber ich natürlich sehr froh bin. Da hast Du mir "mit einen guten Verlauf" ja etwas Hoffnung machen können.

Am linken Auge (schlechteres) sieht man am Irisrand, wo die Narbe ist, oben nasale Richtung, eine Art Lichtreflextion, wenn das Licht von der Seite in/an das Auge einfällt. Ist das ein Hinweis auf eine Verschlechterung der Narbe?
Am rechten Auge ist garnichts zu sehen, noch nicht einmal die Narbe.

Vielleicht sagt Dir der Name Fr. Dr. Seewald etwas, bei ihr war ich manchmal in der Uni-Augenklinik Jena bis 1983 zur Kontrolle. Sie hat seit der Wende eine eigene Praxis, in der ich mich regelmäßig untersuchen lasse. Sie kann sich allerdings auf Grund der Vielzahl der Patienten in der Augenklinik nicht mehr an mich erinnern.

Du hast die Kommunikationsprobleme erwähnt, bezogen auf meine Mutter und die damaligen Ärzte usw.. Ich bewundere halt immer wieder, wie Eltern sich heutzutage um die Bedürfnisse ihrer Kinder kümmern, das kann man auch sehr gut hier in dem Forum nachvollziehen. Da hätte sich meine Mutter 10 Scheiben davon abschneiden können.

Als ich ihr indirekt einen Vorwurf wegen der verspäteten Augen-OP gemacht habe, sie wusste auch nicht, dass es je 2 OP´s waren, hat sie gemeint, sie habe sich nichts vorzuwerfen, da sie es eben erst nach 4 Monaten erfuhr. Und damit ist es eben für sie gegessen.

So sagte sie mir mal vor Jahren, meine Schädelverletzung wäre doch nur eine Platzwunde gewesen. Hätte ich mich nicht selber um sämtliche Befunde gekümmert bzw. es selber als Kind mit 11 J. mitbekommen, wäre ich oftmals verlassen gewesen.

Das mit der Hirnverletzung habe ich auch erst vor 2 Jahren durch ein MRT erfahren, bis dahin glaubte ich immer, es sei „nur“ eine Knochenfraktur gewesen. Ich war da als Kind vielleicht auch nur einmal zur Nachkontrolle. Ein CT oder ein Röntgen gab es damals auch nicht, erst vor 2 Jahren. (Ich hatte nach der Wende auch nur einen schlechten Neurologen, welcher ein MRT oder CT nicht für nötig hielt und habe dann vor 2 Jahren gewechselt.)

Also hat man damals auch nicht gezielt bei der Augenuntersuchung danach geschaut, ob vom Unfall etwas zurückgeblieben ist.


Du fragtest mich, welche Sehhilfen ich habe.
Meine Brille hat 2 und 2,5 Dioptrin. Die trage ich bei der Arbeit oder am PC. Ich habe auch eine stärkere (ältere) Brille bei ca. 4 Dioptrin. Die hilft mir nicht wirklich. Ich habe auch schon oftmals Gläser bei der A.-ärztin ausprobiert in verschiedenen Stärken. Es hat sich gezeigt, dass mir eine stärkere Brille nichts nützt. Kontaktlinsen könne ich nicht tragen, wegen der Hornhautbeschaffenheit.

Vergrößerungshilfen habe ich nicht. Ich komme in der Nähe eigentlich ganz gut zurecht. Nur ab einer bestimmten Entfernung ist es eben schlecht. Ich kann keinen Führerschein erwerben und hatte als Kind oft Probleme, die Schrift an der Tafel zu erkennen. Es war auch kein Lehrer in dieses Problem eingeweiht.

Ich bin von Beruf Bürokauffrau und hatte bis November 2005 eine befristete Beschäftigung in der Medienbranche.
Wir stellten dort Printmedien her, ich habe meist am PC mit diversen Grafikprogrammen gearbeitet.
Vorher war ich leider auch nur befristet als Sachbearbeiterin auf einem Amt und in einer Krankenkasse und anderen Firmen tätig.
Auch an diversen Fortbildungsmaßnahmen und Praktika habe ich schon oft teilgenommen. Ich bin also keine von denen, die nur untätig herum sitzen.

Dort hatte ich eigentlich keine Probleme.
Es kam schon manchmal vor, dass ein Kollege sagte, ich würde zu nah an den PC schauen. Manche denken dann eben, meine Brille sei nicht stark genug, weil sie das Problem meiner Kurzsichtigkeit nur als Laie beurteilen können.
Größere Probleme habe ich da schon manchmal mit meiner Hörminderung (einseitig). Da stößt man schon öfters auf Unverständnis. Das hat mich manchmal auch ziemlich depressiv gemacht.

Ich kam leider auch nie in den „Genuss“ des Kündigungsschutzes wegen Schwerbeschädigung, da ich sie leider erst 2003 beantragt habe. Ich musste da auch sehr mit mir kämpfen, um anzuerkennen, dass ich behindert oder schwerbeschädigt sein soll.

Auch den Einstieg wieder ins Arbeitsleben zu finden ist auf Grund der Beeinträchtigung nicht leicht.
Viele Firmen scheuen sich, „Behinderte Menschen“ einzustellen. Und verschweigt man seine Behinderung, hat es auch keinen Sinn, weil es ja in bestimmten Situationen offensichtlich ist, eine Einschränkung zu haben.

Meist sind es die größeren Firmen, die Behinderte einstellen, aber da ist es auch sehr schwer reinzukommen, die meisten haben ihren „Soll“, sbM einzustellen, bereits erfüllt.

Wenn man wenigstens erst einmal eine Chance bekäme, dann könnten man beweisen, dass man seine Arbeit gut macht, trotz der Einschränkung. Aber dazu kommt es ja meist gar nicht erst.
Viele Firmen legen z.B. Wert auf einen Führerschein, auch wenn ich sie mit Bus/Bahn gut erreichen könnte.

Es sind also keine rosigen Aussichten. So muss ich eben mit Harz 4 zufrieden sein.

Du sagtest ja auch, dass meine Sehstärke mit nur 0,1 nicht gut ist.
Kannst Du mir sagen, ob ich Anspruch auf eine finanzielle Unterstützung deswegen habe?

Ich habe gelesen, dass man neben der Einschätzung des Visuses auch andere Faktoren ,wie z.B. die Gesichtsfeldeinschränkungen und den Nystagmus, mit berücksichtigen müsse.


Vom Vorhandensein des Nystagmusses habe ich erst nach 1992 erfahren, als ich die vorherige Augenärztin aufsuchte. Auch von meiner Mutter kam da nichts, obwohl es aber einigen im Bekanntenkreis auffiel. Allerdings steht in den alten Befunden auch nichts davon.

Ob meine Hornhäute gräulich waren oder die Augen matt aussahen, weiß meine Mutter garantiert nicht, wenn sie das andere schon nicht weiß. Sicher ist es so, wie Du vermutest, dass der Nystagmus sich durch das Glaukom gebildet hat.


Es freut mich sehr, dass Du der Meinung bist, der Sehnerv währe gar nicht so schlecht.

Ich habe mal zur besseren Beurteilung die Befunde und Gesichtsfelder ab 71 bis 2003 teilweise eingescannt.

Ich werde mal versuchen, ob es klappt, sie als Attachement an die PN zu hängen.

Ich habe gelesen, wenn man etwas im JPEG-Format schickt, dürfe es nur max. 125 KB haben. Ich habe es auch versucht in PDF´s zu konvertieren, das klappte wohl nicht so richtig.

Falls es mit dem Transfer nicht klappen sollte, könnte ich Dir die Unterlagen auch direkt an die Adresse Deiner Klinik senden?


Du fragtest nach der Blässe der Sehnerven:

Ich habe eine Epikrise der Augenklinik von 1971 und 1972.
1971 - 6. Lebensjahr:
Darin ist die Goniotomie erwähnt und dass der Visus 5/15 KB ist.
Der Hornhautdurchmesser habe sich seit den 1. Lebensjahr von 13 auf 15 mm bds. vergrößert. Keine Hh.-trübungen, Druck von 17 mm Hg bds., keine glaukomatösen Opticusveränderungen.
Wegen des sehr großen Hornhautdurchmessers wäre Progredienz nicht ausgeschlossen.

1972 - 7. Lebensjahr:
Hinweiß auf PRS, seit Goniotomie ohne Therapie, Tension unauffällig, bds zw. 19 mm Hg, Papille keine glaukomatösen Veränderungen, Visus unverändert.

Im alten Verlaufsbericht der Augenklinik vom Jahr 71 – 84 steht (einiges ist schlecht lesbar und in meiner Wiedergabe evtl. nicht ganz exakt):

1976 [/b[b]](vor Unfall): Papille mäßig begrenzt ....(Rest unleserlich).
1977 / 1979: V, Fd idem. re.

1980: Pap. ohne Befund, Mac. Frei (ist sicher Makula gemeint), sonst unauffällig,
Hinweis und Skizze der alten Descementleisten, UU ansonsten intakt

1983: VA: alte Descementfalten, Fd: schräger Opicuseintritt, Mac. Reflex, sonst regelrecht, vereinzelt Akerhautraretic

Der Augendruck über die gesamte Zeitdauer war meistens 19, auch mal 22 (1976).
Aus dem Visus werde ich hier nicht ganz schlau, zu Mindest die Brillenstärke ist mit 4,5 angegeben und ab 1980 mit 6,0.

Was hat denn der schräge Opicuseintritt und der Mac. Reflex zu bedeuten?

Die Papille ist zumindest ca. bis zum 15. Lebensjahr (1980) (nach Unfall) noch in Ordnung, allerdings davor (1976 vor Unfall) mäßig begrenzt??, also auf den heutigen Zustand bezogen ein negativer Umstand?!
Da könnte also eine Veränderung später aufgetreten sein, obwohl der Druck immer in Ordnung war?

Meine jetzige Augenärztin (Dr. Seewald), bei der ich ca. 8 Jahre in Behandlung bin, sagte bei jeder Kontrolle, auch mit der Papille, es sei unverändert.

Ich war von 1991 – ca. 1998 bei einer anderen Augenärztin. Da kann ich leider nichts genaues zum Verlauf sagen. Die Befunde habe ich mir jetzt erst angefordert und noch nicht erhalten. Ich hoffe, dass ich sie noch bekomme.

Also ist die Frage noch offen, ab wann sich die Papille verändert hat.
Da könnte sie sich schätzungsweise von 1983-1991 verändert haben.

Ich war leider von 1983-1991 nicht zur Kontrolle, ich war mir damals der Notwendigkeit der Kontrollen wohl noch nicht bewusst. Der Umfang der Problematik und was mit dem Glaukom zusammenhängt, war mir damals noch nicht bekannt. Man hatte mich damals in der A.-klinik auch nie großartig beraten. Zu dieser Zeit stand zumindest nichts negatives - s.o. im Befund.


Was genau sagt eine Kernspin denn aus, außer dass der Sehnerv blasser ist. Kann man im Extremfall auch etwas gegen eine weitere [b]Verschlimmerung der Papille oder gar der Sehnerven tun?[/b]


Du hast ein VEP vorgeschlagen, dass ist auch schon einmal gemacht worden, allerdings habe ich da nichts wirklich genaues erfahren können, weil das im Auftrag der BfA gemacht wurde. Sie sagten, es sei in Ordnung. Ich habe nun meine Befunde noch einmal dort angefordert. Aber ich glaube, ich habe da keinen Anspruch darauf. Ansonsten werde ich das in der Uni-Augenklinik machen lassen.


Du hast geschrieben, dass die Macula auch vielleicht gar nicht angelegt gewesen sein könnte. Ist so etwas bei Glaukom häufig und wie wirkt sich das denn aus? Bei mir scheint sie ja lt. Verlaufsbericht da zu sein. Ich werde das mal hinterfragen.


Du schriebst, man könne genau erkennen, ob die Gesichtsfeldausfälle vom Glaukom oder der Schädelverletzung kommen.
Ich habe meiner A.-ärztin schon mal von der Verletzung erzählt und den MRT-Befund gezeigt, aber sie hat sich keine richtige Zeit genommen, der Sache nachzugehen. Ich kann sie nur noch einmal daraufhin ansprechen. Ich würde Dir gern mal ein par Aufzeichnungen davon zukommen lassen, damit Du das besser beurteilen kannst.

Mir hat bei der CT-Untersuchung ein Neurologe gesagt, besser wäre es, wenn die Ausfälle vom Gehirn her kämen, damit man keine Verschlimmerung auf Grund des Glaukoms befürchten muss.

Ich versuche mal die Gesichtsfelder einigermaßen anhand der Grafiken zu beschreiben, falls es mit der Datenübertragung nicht klappt:

1976: vor Unfall: quer von 50 bis 70 je Auge, und umgekehrt, oben 47, unten 57.
1977: nach Unfall: quer von 50 bis 63 je Auge, und umgekehrt, oben 40, unten 45-50,
1979: quer von 50 bis 70 je Auge, und umgekehrt, oben 45, unten 57.
1982: quer von 50 bis 70 je Auge, und umgekehrt, oben 40, unten 35-40.
1983: quer von 40 bis 60 je Auge, und umgekehrt, oben 35-45, unten 60.

Ich habe auch einen Befund des Gesichtsfeldes von 2003, kann das aber leider nicht an Hand von Zahlen beschreiben, da dir grafische Darstellung eine computergestützte ist und somit ganz anders aussieht, als die von damals.


Außer den Gesichtsfeldeinschränkungen, sehe ich bei Belastung, bei schnellen und längeren Laufen im unterem Bereich Flecken, die später wieder verschwinden. Manchmal ist es mir dann auch schwummrig vor den Augen.

Wovon kann das kommen und kann sich das negativ auf die Augen auswirken?
Oder hängt das mit der Minderdurchblutung der Papille zusammen?


Nach einer Cataract-OP werde ich die Ärztin ebenfalls fragen. Ich sehe bei einem Auge einen minimalen Unterschied, z.B. bei Weißtönen, aber nur bei bestimmten Lichtverhältnissen. Ansonsten sehe ich die Farben gut.


Die Augenhintergrunduntersuchung, wie Du auch vorgeschlagen hast, hat meine jetzige A.-ärztin noch nie gemacht, lediglich die U. mit der Spaltlampe. Da habe sie wohl auch die Papillen erkannt.
Das spreche ich auf jedem Fall mit an.


Du fragtest, ob meine Oma ebenfalls Stickler hat, meine Genetikerin vermutet es auf Grund der Familienanamneset. Ihr ist es zu aufwendig, sich testen zu lassen. Sie ist jetzt 84 Jahre alt.


Du fragtest mich, ob ich die von Dir geschilderten Probleme mit dem sek. Sehzentrum bemerke. Von den aufgeführten Symptomen ist mir zum Glück nichts aufgefallen, was mich einschränken könnte. Also habe ich dies bezüglich scheinbar keine Schäden erlitten.
Ich sehe auch keine verwackelten Bilder. Meine A.-Arztin sagte mal, dass der Nystagmus die Sehkraft mindern würde.


Nach der Neuroophtalmonologischen Testung werde ich in der Uni-Augenklinik nachfragen, so wie Du es mir empfohlen hast. Das ist also dann etwas anderes als die VEP.


Haben eigentlich, wenn ich das fragen darf, ohne indiskret zu sein, Stickler-Patienten Deiner Erfahrung nach immer einen negativen Verlauf der Augenerkrankungen oder gibt es auch Betroffene mit gleichbleibenden Beschwerden?
Denn es kann ja theoretisch auch Stickler-Betroffene ohne oder mit nur geringen Augenproblemen geben, da das Syndrom ja auch noch andere Bereiche beeinträchtigen kann.
Hast Du evtl. mit bekommen, ob manche auch Muskelbeschwerden haben und eine körperlich schlechtere Kondition?
Bei mir ist das nämlich der Fall und ich war diese Woche deswegen in der Muskelsprechstunde der Neurologie. Genaueres erfahre ich in 14 Tagen.


Noch einmal ein grooooooooßes Lob an Dich, dass Du dich so für unsere Belange einsetzt. Das ist nicht selbstverständlich. DANKE!!!

Viele liebe Grüße
Constanze2 :wink:

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Beitragvon Kaesmann » 04.02.2006, 13:08

Liebe Tanja,

Das Duane-Türk-Stilling-Syndrom heisst nach der neueren Benennung "Retraktionssyndrom", und zwar deshalb, weil das Auge sich beim nasenwärtsschauen etwas in die Augenhöhle zurückzieht und die Lidspalte sich verkleinert. Es gibt das Retraktionssyndrom mit Innenschielen, was Ihre Tochter hat (die Auswärtswendung klappt nicht - wenn Kind nach links guckt, bleibt linkes Auge stehen und es entsteht ein Innenschielen) und seltener das RS mit Aussenschielen (da geht das zur Nase-führen nicht und beim Rechtsblick kommt es zu einem Aussenschielen.

Das Syndrom ist wirklich recht häufig. Merkwürdigerweise vor allem bei Mädchen (75%) und vor allem am linken Auge (70%).

Ich hab vor Jahren mal einen Artikel darüber geschrieben für eine Fachzeitung, ich hänge ihn Ihnen mal an.

Wichtig ist:

Auch wenn beim Gradausschauen die Augen gerade stehen, ist dennoch die Gefahr des Mini-Schielens da und der Vernachlässigung des bewegungsgestörten Auges. Ist die Sehschärfe beider Augen denn als gleich gut erfasst worden? Viele Kinder mit dem RS müssen prophylaktisch das gesunde Auge stundenweise abkleben, damit das Bewegungsgestörte genauso gut sehen lernt wie das andere. Wie alt ist Ihre Tochter denn? Nimmt sie bei genauem Hingucken eine Kopfzwangshaltung ein?

Sie sieht übrigens NICHT doppelt wenn sie nach links guckt. Das Gehirn schaltet das Bild des linken Auges dann einfach ab. Aber eben diese Abschaltung kann zu einer geringen Vernachlässigung des Erlernens der Sehschärfe führen.

Nein, zum Neurologen brauchen Sie nicht.
Ihr Ansprechpartner sollte eine gute Sehschule / Augenarzt mit Sehschule sein, wo man genau feststellen kann, ob sie räumlich sieht, ob eine Klebebehandlung nötig ist, ob die Sehschärfe sich gleich gut beidseits entwickelt. Eine Orthoptistin / Sehschule muss also sein, der Augenarzt alleine macht das zwar, hat aber in der Regel nicht die Zeit und nicht die Erfahrung genau damit.

Kinder mit RS sind ansonsten ganz gesund und fit! Nur selten sind schwere genetisch bedingte Syndromerkrankungen mit dem RS verbunden - aber das wüssten Sie ja bereits.

Viele Grüße,

Barbara Käsmann
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Beitragvon Bisu » 06.02.2006, 22:08

Hallo Barbara,
hast Du mal daran gedacht, Deinen Fragebogen an alle Blinden- und Sehbehindertenschulen zu schicken, die könnten ihn dann an alle Eltern verteilen.
Viele Grüße
Birte Susann Wiebeck
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K. (2009) Nach Unfall Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
V. (2015) hydranenencephalie.... Tetraspastik, Blind, Epi und was noch so kommt.

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Beitragvon Kaesmann » 07.02.2006, 14:23

eigentlich eine gute Idee....denkt man so.....

soweit hatte ich auch ein wenig aus Vorsicht bewusst nicht gedacht. Man weiss nie, wer mit wem (aus welchem Amt) sich kennt....

aber im Prizip hast Du schon recht. Und die bislang erhaltenen Fragebögen zeigen mir auch, dass das Problem keines ist, was nur ich hier mit meinen Patienten habe.

Mir geht es natürlich vor allem um die Mehrfachbehinderten - bei "nur" sehbehinderten, die die Bedingungen erfüllen, und wo dann die entsprechende sehschärfe steht, gibt es ja weniger Probleme. Und die mehrfachbeh. sehgeschädigten Kinder besuchen nur zum Teil eine Sehbehinderten-Einriichtung.

Muss mal drüber nachdenken....

Lieben Gruss,
Barbara
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Beitragvon Kaesmann » 07.02.2006, 15:28

Liebe Inga,

ich werkele mich so Stück für Stück durch postings und Emails - bitte entschuldige dass es später geworden ist!!

Leider haben sich die 5 Stunden im Auto für die Untersuchung in Homburg ja gelohnt.


:(
ich denk beim 2. Mal hab ich den satz dann doch vielleicht richtig verstanden.....



Wir haben schon mal Augenpflaster probiert, aber Michelle hat es gar nicht akzeptiert. Wir werden es aber nochmals probieren. Wenn es nicht klappt, können wir dann wieder auf Folie auf dem Brillenglas umsteigen,


klar könnt Ihr, dabei eben nur aufpassen, dass Michelle zu den Klebe/Okklusionszeiten nicht über die Brille zu gucken beginnt.




Was heißt, daß der Sehnerv angegriffen ist, konkret? Kann man sagen, wieviel,bzw. wie und was sie sieht? Ist die Sache irgendwie zu reparieren, oder ist das jetzt ein dauerhalfter Ist-Zustand, der höchstens noch schlechter werden kann? Michelle ist kein Glas und weiß nicht, wenn der Boden die Farbe / Strucktur wechselt, ob dann auch die Höhe anders ist. Kann dies von der Sehnervschädigung kommen?


Tja, da wird es leider sehr unkonkret. Es gibt keine Möglichkeiten, ausser vielleicht der Sehnervenstromableitung, um objektiv festzustellen, wie stark der sehnerv geschädigt ist. Was ich sehe: einen Sehnerv, der nicht rosig-durchblutet genug ist, wie bei gesunden Kindern. Was ich nicht sehe: einen total abgeblassten bis weissen Sehnerv. Also irgendwas zwischen "gesund" und "sehr krank".
Das VEP hilft manchmal - auf der anderen Seite kann man darin nur die Sehnervenschädigung festhalten, ausmessen, NICHT aber eine Korrelation zur Sehschärfe ableiten, die trotz dieser sehnervschwäche gesehen werden kann. Will sagen: ich sehe Kinder mit extrem hellem Sehnerv, die recht gut sehen können - und leider auch andersrum.

Eine einmal eingetretende Schädigung ist in der Regel dauerhaft. UNBEDINGT muss vermieden werden, dass der Sehnerv weiteren Hirndrucksteigerungen ausgesetzt wird: je stärker die Optikusatrophie, dest empfindlicher der sehnerv für weitere Belastungen.

Das mit den Stufen kommt eher durch das gestörte räumliche Sehen. Dass sie kein Glas sieht, mag durchaus am Sehnerv und ihrer Sehschärfe liegen.


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Deshalb die Frage, sollen wir die neuen Gläser in ein neues Gestell machen lassen, damit sie eine Ersatzbrille hat, oder geht auch das alte Gestell nochmal und Michelle muß manchmal ein Tag ohne Brille leben, da sie erst repariert werden muß?


dadurch dass sie ja nicht so riesig hohe Brechkraftwerte / Dioptrien hat, könnt Ihr durchaus mal einen Tag "ohne" sein. Wenn dies allerdings jede Woche 2x passiert - wäre ein Ersatzgestell vielleicht doch nicht schlecht.


Gleiche Frage, wenn die Augenpflaster nicht gehen, können wir auf Folie umsteigen? Schade, das Josi jetzt auch abgeklebt werden muß,


gleiche Antwort!! aber gucken, dass sie nicht drüberlinst.....




dies auch tut. Was ja gegen eine Nystagmusberuhigung sprechen würde, da er ja keinen hat. Welcher Meinung bist du? Du gehst ja davon aus, daß der Nystagmus neurologische Ursachen hat, bedeutet dies, das er nicht behandelbar ist?


zumindest hast Du keinen Nystagmus beim Bruder gesehen...... sorry, :shock: aber Nystagmus kann manchmal EXTREM feinschlägig sein.

Ja, ich denke dass neurologische Ursachen bei Josefine bei der Vorgeschichte und dem ja recht guten Augenbefund im Vordergrund stehen.
Und auch Nystagmus, der neurologisch bedingt ist, kann behandelt / verbessert werden. Ihr macht ja schon alles Wesentliche dafür. :)



Nun Fragen zu Beiden:
Wie oft / wann sollen wir wiederkommen?
Wie lange dauert der Arztbrief von dir in etwa? Kanni ch auf den Brief warten, um dann mit dem Kinderarzt die weiteren Schritte (Kernspint, Kinderneurologe, Sehnervkontrolle -wie waren nochmal die 3 Buchstaben) zu klären, oder dauert der Brief so lange, daß ich die Sachen jetzt schon anleihern soll?


erste Frage: wenn ihr bei uns bleiben wolltet, wäre ein nächstes mal für die Kleinen in 6 Monaten sinnvoll.

zweite Frage - hmmmm :roll:
das kann leider dauern.
Wir haben wirklich ziemliche Briefberge, die wir nachundnach abarbeiten.
Wenn es dir hilft, was ich hier geschrieben habe, nimm das doch mit. Quelle steht ja in der Signatur.

Würde gerne auch mal unseren Ältesten bei dir vorstellen. Er ist 9 Jahre alt und hatte vor 4 Jahren eine Schiel-OP. ...... Der Arzt will / kann uns keine Auskunft geben , wie lange man noch abkleben muß, und wie / was Danielo nun sieht.


Also mit 9 jahren geht man aufs Ende der Abklebephase zu.
In dem Alter bringt viel Kleben nicht mehr viel.
Wir machen so ab 8. LJ eine Erhaltungsabklebung: 8. LJ 1,5h /T, 9. LJ 1 Stunde, 10. LJ 0,5 Std, dann alle 2 tage. Mit 12 ist dann endgültig Schluss. Und die Ausschleichphase ist wichtig - schlagartig absetzen für leider auch noch im Alter von 9 zur gefahr einer Verschlechterung.

Lieben Gruss,
Barbara
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