Angela mit Eric und Franz (Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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angela
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Angela mit Eric und Franz (Epilepsie)

Beitragvon angela » 23.12.2004, 09:08

Hallo, ich heiße Angela, bin 36 Jahre alt und neben Sven, meinem Mann, gibt es bei uns noch unsere Söhne Eric, 11 Jahre und Franz, 6 Jahre.
Beide Jungs haben Epilepsie. Und beide bekamen es schon im Alter von 4 bzw. 5 Monaten. Eric ist eigentlich schlimmer dran. Er hatte mit 10 Monaten einen status epi. und dabei einen Sauerstoffmangel, der ihn erstmal um Monate zurückwarf. Dank Therapien holte er zwar schnell wieder auf, aber danach ging alles nur noch Tippel-Tappel-Tour. Bis heute kann er nicht viel sprechen(4-5 Wörter). Doch wir sind glücklich das er laufen kann und seine Bedürfnisse durch Gesten etc. anmeldet. Die Anfälle die Eric hat sind jetzt meistens nachts und so kurz, daß wir es nur bemerken, wenn wir zufällig im Zimmer sind.Überhaupt ist er ein relativ ruhiger Zeitgenosse und ganz verträglich.
Franz ist soweit ganz fit. Er ist entwicklungsverzögert, aber man kann schon eine Menge mit ihm machen. Seit einen halben Jahr hat er nun Probleme mit seinen Anfällen, die sich verändert haben. Er war jetzt auch 8 Wochen in der Klinik und nun ist er mit Timox und Lamictal nach Hause gekommen. Langsam wird es auch bei ihm besser, die Anfälle sind nicht mehr so häufig.(Dreimal Holz...)
Das war´s jetzt erstmal in aller "Kürze", es gäbe sicher noch mehr zu sagen über die Jungs, aber das geschriebene ist für uns das wichtigste "Übel".

LG - Angela
Zuletzt geändert von angela am 30.10.2006, 08:51, insgesamt 1-mal geändert.

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benni
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Beitragvon benni » 23.12.2004, 09:16

Hallo Angela !

Herzlich willkommen hier und einen regen Austausch, das klappt hier super !
Ich freue mich immer wenn jemand aus meiner Heimat Sachsen neu dazu kommt.
Wir leben schon seit 14 Jahren in Oberbayern, stammen aus der Nähe von Görlitz , dahin fahren wir auch über Silvester.
Werdet Ihr in der Uni-Klinik Dresden betreut ? Ich habe eine Bekannte auch aus der Görlitzer Region, die fährt sehr häufig mit ihrer behinderten Tochter nach Dresden zu Untersuchungen.

Viele Grüße und schöne Feiertage .

Anja
Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Grand-mal-Epilepsie, Skoliose, Gastrotube, Tracheostoma, Beatmung, Sondennahrung
Benjamin hat 1 grossen und 3 kleine Brüder

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Beitragvon *Beate* » 23.12.2004, 09:38

Hallo Angela,

ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Ich wünsche Dir einen regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch.

Weihnachtlichen Gruß Beate

angela
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Beitragvon angela » 23.12.2004, 09:47

Hallo Anja,
unsre Jungs werden wegen der Epilepsie bei Dr. Lindner in DD betreut. Die Uni-Klinik ist bei uns unten durch. Wenn nötig, dann geben wir die Jungs ins KH DD-Neustadt oder wie letztens nach Kleinwachau ins Epil.zentrum
Franz ist zur Ergotherapie im SPZ, DD-Neustadt, ich bin sehr zufrieden.Physio bekommt er in der Schule
Eric bekommt seine Therapien(Physio,Logo,Ergo) in der Schule und das klappt auch super, die Therapeuten sind echt motiviert.

LG - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

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Beitragvon benni » 23.12.2004, 10:09

Hallo nochmal Angela !
Habe Dir gerade eine PN geschickt .

Gruß Anja
Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Grand-mal-Epilepsie, Skoliose, Gastrotube, Tracheostoma, Beatmung, Sondennahrung

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Beitragvon Sabine » 23.12.2004, 11:06

Hallo Angela,

herzlich Willkommen bei REHAkids und viel Spaß beim Austausch hier im Forum.
Da ja beide Jungs Epileptiker sind, wäre meine Frage, ob die Epilepsie eine genetische Ursache hat.

Lieben Gruß,
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Beitragvon angela » 23.12.2004, 11:51

Hallo Sabine,
genetisch wurden beide untersucht und haben auch beide denselben Defekt. Es handelt sich um partielle Trisomie 18q bei gleichzeitiger partieller Monosomie 4q (ja, ich saß auch da und dachte - hää?). Kurz gesagt, an einer Seite der Enden der Chromosomen 4 und 18 ist ein Fehler eingeschlichen und am 18. sind 3 Punkte und am 4. nur 1 Punkt.
Ob das nun wiederrum verantwortlich für Epilepsie ist, das wage ich zu bezweifeln. Besser gesagt ich habe keine Ahnung. Mein Mann und ich sind keine Epileptiker, zumindest nicht bis jetzt..

LG - Angela

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Beitragvon Karin65 » 23.12.2004, 16:53

Hallo Angela,
ich möchte dich hier auch herzlich Willkommen heißen.
Gruß karin65

ErikaLukas
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Beitragvon ErikaLukas » 22.10.2007, 18:48

Hallo danke für deiner hilfe komm nur noch nicht mit den ganzen seiten zurecht
erika41j,4kinder,das jüngste schwerstbehindert diagnosen:Septo-optische Dysplasie,Microcephalie,schwere globale Entwicklungsretadierung,therapieschwierige Epilepsie z.b.symptomatisch fokale Epilepsie.
kein allein sitzten,kein stehn, kein reden ,kein laufen.motorische unruhe.
reflux

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angela
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Beitragvon angela » 22.10.2007, 19:17

So, da der Thread gerade mal "oben" ist und seit meiner Vorstellung ja auch schon einige wenige Monate ins Land gegangen sind :roll: hier das Neueste:

Eric ist inzwischen 14 Jahre alt, spricht leider immer noch nicht wirklich, hat zum Glück recht stabile gesundheitliche Zeiten hinter sich und auch nur noch wenig Anfälle. Zumindest bemerken wir nur wenige, da Eric nachts krampft.
Mit dem Essen ist es nach wie vor schwierig bei Eric. Er ißt sehr wenig und dementsprechend auch ein *Hühnchen*. Okay, es muß auch dünne Kinder geben.
Inzwischen wird auch er langsam aber sich zum Mann, ja - Mutter sieht es mit einem lachenden und weinenden Auge :wink: .
Seit wir letztes Jahr die KG wechselten, kommt er wöchentlich in den Genuß von liebevoller Therapie - sprich von Fußmassage über Cranio-sacrale Therapie und natürlich auch mit tollen Ballübungen.
Eric ist nach wie vor ein "Herzchen", auch wenn die pubertären Schreiattacken manchmal nervig sind.  8)

Franz ist nach wie vor mit seiner Epilepsie geplagt. Wir haben ja mehrere Versuche mit versch. Medis hinter uns (besser gesagt Franz :roll: ) und so richtig toll läuft es immer noch nicht... , anfallsfrei wird wohl erstmal ein Wunsch bleiben.
Das blödeste an der Sache ist aber, daß er auf Berührungen auch mit einem Anfall reagieren kann.
Ist natürlich nicht so prickelnd, aber wenn man Bescheid weiß...
Ansonsten macht sich auch Franz gut, er ist auch seit diesem Schuljahr noch nicht einen Tag mißgelaunt zur Schule gegangen! Und das will was heißen bei Franz.
Was mich ein wenig betrübt ist, daß Franz auch im geistigen Bereich stehengeblieben ist. Wenn er als Kleinkind schon Buchstaben lesen konnte, so interessiert ihn das heute überhaupt nicht mehr - na gut, 4-5 erkennt er...
Dafür liebt er Zahlen und das Zählen umso mehr.
Ich bin nun auch mit ihm bei einer KG außerhalb der Schule und statt Ergo bekommt er seit einem knappen Jahr Musiktherapie - die liebt er!

Das war in aller Kürze :?: das Neueste von meinen beiden.

LG - Angela

Nachtrag: Eric bekommt immer noch die Kombi Ospolot50/Convulsofin 300mg und Franz hat die Kombi Topamax/Orfiril long
unsere Vorstellung: hier

Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);

beide Dravet-Syndrom


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