Heute (25.05.) 23:15Uhr - VOX: Leukodystrophie

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Wer möchte, kann auch auf Krabbel- und Spielgruppen für besondere Kinder aufmerksam machen und wichtige Termine (z. B. von Selbsthilfegruppen, Fernsehsendungen über besondere Kinder etc.) angeben.

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ehemaliger User

Beitragvon ehemaliger User » 25.05.2008, 23:35

Hat jemand schon die Homepage der Familie gefunden? Ich hab nichts gefunden, leider aber schon gesucht.

LG
Sarah

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astrid ra
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Beitragvon astrid ra » 26.05.2008, 07:58

Hallo zusammen,

hier die homepage der Familie:

http://www.alena-und-katharina.de/


Gerd, dem Emma, die Therapiehündin gehört, hat sie freundlicherweise genannt.

Ich bin ehrlich gesagt immer noch betroffen, und werde mich später nochmal melden. Im Februar waren Henry und ich ja auch in Mainz und die Ärzte jetzt plötzlich im Fernsehen zu sehen ist schon komisch. Als die Sendung das erste Mal lief, kannten wir das KH in Mainz noch nicht.

Leider war die Sendung gekürzt. Hier ging es wohl nur um die Krankheit, die andere Reportage ging um die Familie und das drumherum (Kampf mit der KK, etc.) und natürlich um die Krankheit.

Euch noch einen schönen Tag!

Lieben Gruß
Astrid
Die Zeit heilt nicht alle Wunden , man gewöhnt sich nur an den Schmerz....

Astrid mit Antonia & Henry - Kleinhirnathrophie, Nierenversagen, Fokale Segmentale Glomerulosklerose (FSGS), blind und noch viele Baustellen

.... wir haben Henry am 26.11.2008 Flügel geschenkt .....


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