Jonathan (CFC-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Isolde
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Jonathan (CFC-Syndrom)

Beitragvon Isolde » 20.09.2004, 11:50

Hallo an alle,

gestern abend bin ich zum ersten Mal auf diese Seite gestoßen und finde sie Klasse.
Bevor ich die eine oder andere Frage stelle oder etwas schreibe, möchte ich mich Euch einfach mal vorstellen, mit meinem Sohn Jonathan, den Ihr auf diesem Bild ebenso sieht.

Ich bin alleinerziehende Mutter und wohne in München und seit September 2004 sind wir nun beide hier, nachdem wir zuvor erstmal viele Monate getrennt voneinander lebten, da in München die Kindergartensituation nicht so positiv ist, mehr Kinder als Plätze. Dann blieb Jonathan eben den Rest der KiGa-Zeit in unserer eigentl. Heimat dem Saarland, bei seinem Vater und jetzt zum neuen KiGa-Jahr hat er auch einen Platz bekommen.

Jonathan hat ein sehr seltenes Syndrom (ca 10-12 Fälle in Deutschland, sehr unterschiedliche Kinder) und dieses Syndrom ist bei ihm vorallem in der schweren geistigen Behinderung nun zu sehen, mit den Sprachstörungen, taktilen Wahrnehmungsproblemen und was alles sonst so in dieses Feld passt, auch ein Stück Hyperaktivität dabei, aber nur in einem begrenzten Maße, denn er findet auch viel Ruhe und die Nächte sind auch entspannt und ruhig (12 Std. Schlaf durchweg). Somit sind nur Anzeichen da, aber keine Ausprägung.

In München nun kompl. neu anzufangen ist keine einfache Aufgabe. Doch ich habe viel in die Wege geleitet, um mich selber zu entlasten (bin noch den halben Tag berufstätig = München ist teuer) und habe heute sogar gelernt, dass die Pflegestufeneinteilung ländermäßig unterschiedlich gehandhabt wird. Während wir im Saarland nur die Stufe 1 bekamen und das auch bei wiederholter Begutachtung hat die Begutachterin heute morgen mir gegenüber dieses Unverständnis geäußert, dass damals die Begutachtung so ausfiel - und die Chancen für die 2er Stufe stehen sehr gut. Der Entschluss dauert aber noch so seine Zeit, Bürokratie eben. Und sonst habe ich verschiedentl. Organisationen angeschrieben, um Jonathan auch evtl. in einer regelmäßigen wöchentlichen Gruppe außerhalb des Kindergartens zu integrieren, d.h. dass er auch den Sozialkontakt lernt mit ganz normal entwickelten Kindern und was zugleich auch eine Entlastung für mich für ein paar Stunden ist.

Jonathan selber ist ein richtiges Sonnenscheinkind. Ich vergleiche ihn als von seiner Problematik, dass er einem Downkind ähnelt; er hat auch einen Herzfehler in leichtem Ausmaß, aber es genetisch klargestellt, dass es nicht Trisomie 21 ist, sondern das sog. CFC-Syndrom. Dieses heißt Übersetzt Cardio (C) - Faziales (F) - Cutanes (C) Syndrom. Alle Kinder mit dieser Diagnose müssen einen Herzfehler haben, zugleich noch das typische Aussehen und eine verdickte, schuppige Haut an den Extremitäten. Neben dem Sonnenschein, dem grenzenlosen Charme gegenüber allen Menschen hat er die Kehrseite, die Sturheit, das Bocken, die Wutanfälle, lässt sich nicht anfassen mit Waschen und Anziehen und kann sich sehr gerne auf dem Boden mitten auf der Straße vergnügen, wenn ihm etwas nicht in den Kram passt. Dazu eben dass er den Kopf an die Wand schlägt, sich selber haut, mich kratzt, beißt und tritt - also der ganz normale Wahnsinn in einer solchen Situation.

So, jetzt habe ich Jonathan einwenig vorgestellt, damit Ihr ein Bild von ihm habt.
Mich würde am Ende nun ganz konkret interessieren, wie gehe ich in den Situationen dieser oben beschriebenen Wutanfälle um. Wie ich sie verhindern könnte - da habe ich erstmal einen Fahrplan. Aber bis dieser Fahrplan wirkt, werden diese Ausraster weiterhin kommen. Wie habt Ihr Eure Kinder in dem Moment beruhigt? Habt Ihr sie toben lassen, trotz den Nachbarn? Habt Ihr geschimpft, festgehalten, zurückgebissen (hat mir eine Bekannte mal empfohlen)?

Vielleicht kann mir jemand den einen oder anderen Tipp geben, dass ich darüber mal nachdenken kann, vielleicht auch ausprobieren kann, um unsere Situationen zu entspannen, wie z.B. mitten auf der Straße.
Ich habe kein Problem mehr mit den Menschen die entsetzt schauen, aber ich möchte Jonathan dieses Zustand ein bisschen erleichtern - es kann ihm dabei ja auch nicht gut gehen.

Soviel erstmal heute - und wer mich etwas fragen will, ruhig fragen - ich bin ein sehr offener Mensch, und habe keine Scheu mehr zu kämpfen und manche Dinge auch in der Öffentlichkeit zu Wort zu bringen.

Allen erstmal einen schönen Tag,
und wo die Sonne am Himmel heute nicht scheint,
wünsche ich besonders viele Sonnenstrahlen.

Einen lieben Gruß aus München
Isolde und Jonathan
Zuletzt geändert von Isolde am 29.06.2005, 17:35, insgesamt 1-mal geändert.

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Beitragvon Cerstin » 20.09.2004, 14:32

Hallo Isolde und Jonathan,

herzlich willkommen hier und einen regen Austausch wünschen wir Euch.
Habe ich das richtig mitbekommen, daß das Syndrom CFC heißt?

Ich höre immer wieder, daß wohl festhalten ein gutes Mittel sein soll, damit die Kinder sich wieder spüren. Mit Hannah 3 J (Gesund aber Temperamentvoll) muß ich das auch öfter machen, klappt aber nicht immer, aber wenn ich dann dazu singe (ich würde weglaufen, wenn ich mich hören würde) wird sie ruhiger. :wink:
Bei meiner Hannah versuche ich es manchmal mit einem "ins lächerliche gezogenes zurückbeißen", klappt aber auch nicht immer. (sie findet es zu toll mir in die Brust zu Beißen) Mal weint sie, mal lacht sie und will mich gleich noch mal beißen. Also nich so gut. Da sie zu gerne auf meinem Schoß sitzt, setzte ich sie dann ab und sage, daß sie wieder kommen kann, wenn sie nicht mehr beißt.
Das hilft dann meist.
Erstmal soviel, Liebe Grüße nach München von einer in Norddeutschland gestrandeten Nürnbergerin
Cerstin
Mascha 5/99 leichte geistige Behinderung, Rolando Focus, Entwicklungsverzögert ca. 2 Jahre. KISS Syndrom. und Hannah 5/01 ADS-Träumer
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Beitragvon Isolde » 20.09.2004, 16:22

Ja, Danke liebe Kerstin für die ersten Tipps.
Das mit dem Festhalten habe ich auch schon im Visier gehabt, eben gerade wegen dem "Sich-Spüren". Nur Du musst Dir vorstellen, dass der Knabe 22 Kilo wiegt bei einer zu kleinen Größe von 1,10 m (Kleinwuchs ist ein Smyptom des Syndroms). Da komme ich mächtig ins Schwitzen.
Gehöre jetzt auch nicht zu der Leichtgewichtsfalkultät, aber auch nicht übermäßig kräftig, dass ich mich gegen diese 22 Kilo wehren könnte.
Festhalten bedeutet für ihn, sich aus diesem Festhalten heraus zu manöverieren, und es eben mit Beißen und Schlägen zu versuchen.
Habe heute am Montag noch den kleinen Bluterguss am Daumen vom Samstag, als ich mit ihm auf einem kleinen Hoffest in München war und er meinte, dort den Molly zu machen um der Aufmerksamkeit willen.

Aber an dem Thema Festhalten bleibe ich mal dran - habe da auch ein Buch, wo Festhaltetechniken beschrieben sind.

Und ansonsten, ich denke, wir werden uns im Forum öfters begegnen und ich freue mich über rege Diskussionen.

Einen lieben Gruß
Isolde
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Beitragvon conni » 20.09.2004, 18:31

Hallo Isolde,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich kann mir vorstellen, das die Situationen nicht immer gerade lustig sind. Ich würde das Problem mal im Kindergarten ansprechen. Dort wird er ja auch ausrasten und du kannst ja mal nachfragen wie die das Problem lösen. Dann läßt sich vielleicht eine einheitliche Handhabung erarbeiten, das gibt auch wieder ein Stück Sicherheit und Regelmäßigkeit in das Leben. Hilft evt. auch weiter.

LG Conni
Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
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Beitragvon Isolde » 20.09.2004, 19:40

Liebe Conni,

Ende September ist der 1. Elternabend in diesem Kindergarten. Jonathan ist ja nur für 1 Jahr in dieser Einrichtung und dann geht er in die Schule. In Bayern ist man mit 7 schon zu alt für noch in den Kindergarten, da sollte ein geistig behidnertes Kind ruhig in die Schule gehen - aber ich habe mich gewehrt und in der alten Heimat im Saarland noch eine Rückstellung bewirkt. Naja, dann klappte es auch noch.
Aber ich muss zum Kindergarten sagen, dass meine Erfahrung eher darin schlecht ist, zumindest aus der Saarlandzeit. Die Kommunikation zwischen dem KiGa und uns fand nur dann statt, wenn ich dahinter war und Informationen wollte. Obwohl ein Heft da ist, was es für alle eine schwere Sache, da was reinzuschreiben, und Elterntreffen gab es da keine, weil keine kommen wollten.
Also so hat sich im Grunde eine KiGa-Welt aufgebaut und eine Daheim-Welt.

Ich liege da auch nicht so verkehrt, denn ich hatte in München mit Herrn Sarimski am Kinderzentrum jetzt erst erneut ein Gespräch, wo wir den Fahrplan für Jonathans "Erziehung" aufgestellt haben. Und der bestätigte mir im Grunde dieses, dass ich schauen muss, dass ich in meinem eigenen Bereich damit klar komme und den Kindergarten eben auch Kindergarten sein lassen soll.
Herr Sarimski, der ja Psychologe ist, meinte klar - ich könne es mir abschminken, eine einheitliche Linie dort zu erzielen.

Ich hatte nur dummerweise an diesem Tag versäumt nach dem 2-stündigen Gespräch nach der Handhabung dieser Wutattacken zu fragen, wie ich mich in dieser konkreten Situation verhalten soll. Wir redeten als nur davon, wie ich sie verhindern soll. Den nächsten Termin habe ich dann erst im November bei ihm wieder.

Ja, hier muss ich ihm die Regelmäßigkeit, Klare Linie, die Grenzen, und den tägl. gleichen Ablauf anbieten, damit er diese Sicherheit und Orientierungslosigkeit nicht hat. Aber das ist ein weiter Weg, geht nicht von heute auf morgen, und auf diesem Weg sind noch manche Attacken zu finden, gerade auch weil der Weg sich verändert und dies ihn erstmal drastisch verunsichert. Aber er muss sein, für den langfristigen Erfolg.

Danke für Deinen Willkommensgruß,
ich finde diese Seite je sooooooooooooo unendlich spannend und muss schauen, dass ich es heute abend nicht versäume ins Bett zu gehen, und dass ich mich der Schreiberei mich einwenig beherrsche.

Einen schönen Abend
und lieben Gruß aus dem schönen München

Isolde
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Beitragvon anke » 20.09.2004, 21:00

Hallo Isolde,

herzlich Willkommen hier im Forum!

aus meiner Zeit als FSJlerin in einer Einrichtung für geistig Behinderte und psychisch Kranke Menschen kenne ich Situationen, wie Du sie von Jonathan beschreibst.

Wir haben in der Einrichtung in solchen Fälle auch "eher" die Festhaltetaktik angewandt, da wir die Erfahrung gemacht haben, dass Agression und Gegenagression die Bewohner eher zu weiteren Agressionen verleitet.

Körperlich ist das oft eine sehr anstrengende Sache, jedoch haben sich die damaligen Bewohner der Einrichtung danach relativ gut wieder " abreagiert".

Es gibt eine paar Kniffe, das Festhalten für Dich leichter zu machen, lass es Dir doch im Kindergarten von den Betreuern zeigen- hoffentlich können sie es Dir zeigen.

Mit den besten Wünschen

Anke
Anke mit Joost (*16.03.04+ 21.12.2018), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk

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Beitragvon Julia » 21.09.2004, 00:10

Hallo Isolde,
erst einmal ein herzliches Willkommen.
Dann: Möglich ist auch ihm ein anderes Ventil zu geben. Im Rahmen der basalen Stimulation (ja ja, zum zweiten Mal, ich hoffe, dass ich morgen endlich das Buch bekomme) gibt es da einige Vorschläge, die sich auch mit schwer(er) geistig behinderten Menschen machen lassen.
Oder ihm einfach etwas anderes zu geben an dem er seine Aggressionen herauslassen kann, umleiten...
Ich habe gestern genau so ein ähnliches Problem (mal wieder) vor Augen geführt bekommen.
Wir haben in einer Gruppe ein Mädchen (8 Jahre), dass immer nach besonderen Aktionen total ausflippt, gegen sich selber und gegen andere und gegen Gegenstände haut, brüllt, tobt und wütet.
Wir haben bisher keine Möglichkeiten gefunden ihr das zu nehmen...langsam bin ich der Meinung, dass wir ihre Belastbarkeit einfach immernoch nicht richtig gefasst haben.
Sie ist allerdings geistig schwer behindert, hat kein (wirklich ersichtliches) Sprachverständnis und und und.

Liebe Grüße,
Julia

Gast

Beitragvon Gast » 22.09.2004, 12:03

Hallo Isolde,
ich habe damals von meiner Therapeutin das "Positive Erziehungsprogramm", Triple P von der Christoph Dornier Stiftung empfohlen bekommen. Ich bin davon sehr, sehr angetan. Die Wutanfälle von meinem Sohn haben dann sehr schnell nachgelassen, weil ich viele Fehler in meinem Verhalten entdeckt habe, und ich hatte gleichzeitig eine Methode nach der ich immer konsequent gehandelt habe.
Dieser Erziehungsratgeber ist nicht speziell für behinderte Kinder verfasst. Ich weiß nicht, ob das so wichtig ist. Ich glaube nicht, das man ein behindertes Kind vom Grundsatz her anders erziehen muss. (Grenzen setzen, Loben, u.s.w.)
Ich spreche hier aus der Erfahrung als glückliche Mutter von drei Kindern und davon ein "spezielles".
herzlicher Gruß
Christina

Gast

Beitragvon Gast » 22.09.2004, 12:29

Hallo Isolde,
ich habe eben einfach so drauf los geschrieben, ohne Dich willkommen zu heißen.
Das möchte ich jetzt hiermit nachholen.
herzlicher Gruß
Christina

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Beitragvon Isolde » 22.09.2004, 14:23

Ja, danke liebe Christiana, für diesen netten Willkommensgruß.
Triple P kenne ich und wir hatten hier im Saarland doch eine ganz tolle Psychologin, die das mit uns machte.
Ich bin damals auch einfach hin, trotz dass ich ein besonderes Kind habe und habe schon ganz viel gelernt.
Ich weiß auch ganz klar, dass ich Fehler mache und dass ich gerade auch heute noch manche Dinge irgendwie tue und im nächsten Moment denke, wieso habe ich jetzt vorher nicht gedacht, z.B. ich lasse einen Schreiber irgendwo liegen, wo Jonathan ihn bekommt, soll ihn aber nicht haben. Nehme ich ihm diesen weg, gibt es ein höllentheater, was klar zu verstehen ist. Also muss ich in dem Fall mir einfach vorher Gedanken machen, was er haben darf und was nicht.

Ich bin auch die ganzen Tage schon dran, einen Tagesplan zu erstellen und einfach in jeder Sitatiuation immer das gleiche auch zu tun und ihm so eine Linie zu geben.

Triple P ist eine ganz ganz tolle Sache und hilft wirklich, wenn Eltern einen Leitfaden für eine konfliktfreiere Erziehung haben möchten.

Bei Jonathan ist ein Haken noch dran, das ist das Verständnis, was ich von ihm will. Bis diese Dinge immer antrainiert sind, vergeht Zeit. Ich muss mit ganz einfachen und klaren Worten versuchen ihm etwas verständlich zu machen, wovon er keine bildliche Vorstellung hat. Mit der Zeit kommt auch die bildliche Vorstellung.
Und was noch ein Problem ist, ist die Konsequenz.
Wenn jemandem einfach alles egal zu sein scheint, dann sind auch Bestrafungen fast schon aussichtslos. Wie soll ich ihn mit Fernsehen bestrafen, wenn es ihn nicht interessiert, ob der Kasten läuft oder nicht. Wie soll ich ihn mit Streichen von Süßigkeiten bestrafen, wenn es ihn nicht interessiert, ob er welche hat oder nicht.
Da muss man sich schon eine Menge anderer Dinge vornehmen und ausdenken.

Aber ich denke, ich bin auf einem guten Weg und jeden Tag ein winziger Schritt, ist auch ein Schritt.
Nur die Geduld - das dürfte mein Fehler sein, dass ich am liebsten morgen schon gerne alles perfekt haben möchte, und das geht nunmal nicht. Jonathan wird nie perfekt werden, und ich werde ebenso jeden Tag meine Fehler machen.
Da bin ich auch schon eine kritische Mutter - kritisch an mir selber, ohne mich selber fertig zu machen dabei.

Ich wünsche Dir einen schönen Tag mit Deinen 3 Kindern,
und schön zu lesen, dass Du eine glückliche Mutter bist,
bin ich auch, unter dem Strich gesehen,
denn es überwiegt immer noch mehr die Sonnenseite des Kindes und diese ist mit nichts auf der Welt zu bezahlen.
Das ist das Schönste.

Isolde
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