Arbeiten mit behindertem Kind?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Jakob05
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Jakob05 »

Hallo Ingrid,
auch für mich ist es schon über 30 Jahre Alltag Job, behinderte Kinder, Haus, Mann, Garten, Ehrenamt und, und, und irgendwie unter einen Hut zu bringen.
Es geht. Wenn es muss. Ob es muss, sollte man - finde ich - sehr bewusst und eigenverantwortlich entscheiden.
Mir war immer wichtig selbst für mich und meine Kinder aufzukommen. Endlose Ämterrennerei und Antragsstellerei habe ich auch so genug. So kann ich
mein Geld auch selbst ausgeben, wie ich es will oder es mir gut erscheint. Viele Jahre hat es mich glücklich und stolz gemacht, dass ich es schaffe.
Mittlerweile merke ich mehr und mehr, dass es schwerer wird und überlege alternativen.
Schon nach der Geburt des Jüngsten habe ich auf Teilzeit umgestellt (4x5 Std.), aber auch das zehrt sehr an mir, was mich oft gereizt und ungerecht macht.
Ist das die vermeintliche Unabhängigkeit wert ? Wir hätten auch ohne meinen Job ein Auskommen, aber wie fühle ich mich mit einem Ausstieg ?
In meinem Alter wird es ein endgültiger Ausstieg sein. Was, wenn meinem Mann etwas zustösst ? Reichen die Rücklagen ? Muss ich dann irgendwo an die Kasse
oder putzen gehen ? Wer weiss das ? Die Rentenberechnungen sehen bei heutiger Preislage gut aus, aber wie entwickeln sich Preise in Zukunft?
So viele Fragen, wenig sichere Antworten.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

Beatrix C.
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Beatrix C. »

Ich denke es kommt auf die Randbedingungen an. Wie vorher schon geschrieben, flexible Arbeitszeiten, einen toleranten Arbeitgeber, Ganztageseinrichtung sind schon mal optimal. Ist bei mir zwar nicht ganz der Fall aber regelbar.

Vollzeit würde ich allerdings auch nicht schaffen, da alle Arztbesuche, Kontrolltermine im KH etc. in der arbeitsfreien Zeit zu geschehen haben und das summiert sich halt auf mindestens einmal die Woche irgendwohin mit einem der Zwerge. Gar nicht arbeiten wäre für mich persönlich keine Option, noch dazu wo ich alleine bin mit den Beiden. Außerdem, was wird wenn die beiden volljährig sind und doch irgendwann mal in ein betreutes Wohnen gehen. Wenn ich dann die ganzen letzten Jahre nicht einer Arbeit nachgegangen wäre, dann wieder anzufangen, bzw. überhaupt irgendwo reinzukommen stell ich mir mehr als schwierig vor.

Aber sollte jeder selber entscheiden, deswegen komisch angeschaut bin ich allerdings noch nie.
"Bewahre Dir Deine Illusionen, denn wenn Du sie verloren hast existierst Du wohl noch aber Du hast aufgehört zu leben." (M.Twain)
* Beatrix mit Nicolas (17.01.2003) - ICP, Tetraspastik, Epilepsie, PEG, Baclofenpumpe - und Lorenz (17.01.2003) - ICP, leichte Ataxie, leichte Spastik im linken Bein, Epilespie*

GretchenM
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von GretchenM »

Ingrid84 hat geschrieben:
10.12.2019, 23:59
Hallo liebe Gemeinschaft,

Unser großer Sohn wird nächstes Jahr eingeschult. Der sonderpädagogische Förderbedarf wird im Frühjahr festgestellt, er wird im Bereich "geistige Entwicklung" (Niedersachsen) liegen.

Bei der Recherche zur Schulwahl, und auch in Gesprächen mit Ärzten und SPZ habe ich immer wieder das Gefühl, dass unsere Familie zu den "Exoten" gehört: mein Mann und ich arbeiten jeweils 80% (32,5h). Bei mir noch mit Dienstreisen ca 1x pro Woche inklusive Übernachtung, mein Mann hat auch Tage, an denen er komplett nicht da ist (7-17:00), trotz Teilzeit. Wir haben beide sehr flexible Arbeitszeiten, sonst wäre es unmöglich, zwei Kinder zu "organisieren". Jetzt, wo beide Kinder in der Kita sind, klappt es soweit ganz gut, beide Kinder haben Gantagsplätze. Zwei Therapien meines Sohnes werden direkt in der Kita durchgeführt.

Ich habe herausgefunden, dass die Schulen, die für meinen Sohn in Frage kommen, gar keine Nachmittagsbetreuung anbieten. Laut Homepage der Förderschule ist dort um 13:00 Schluss, genauso die kooperorierende Grundschule (dort gibt es neben "normalen" Klassen in jedem Jahrgang eine Klasse mit 8 Schülern im Bereich geistige Entwicklung). In dieser Grundschule gibt es immerhin einen Hort, der aber auch nur 30 Plätze hat. Ich bin mir auch nicht sicher, ob mein Sohn mit seinem Förderbedarf in den Hort darf. Der Ausbau zur Ganztagsschule wird an dieser Schule von der Stadt ein Jahr nach hinten geschoben. Eine Sprachheil Schule trifft es ebenso: Ganztag erst 2021/22. Die Grundschule um die Ecke, wo mein Kind inklusiv beschult werden könnte, bietet Ganztagsbetreuung an.

Ich plane, mit Beginn der Schule auf 28h runter zu gehen. Weniger möchte ich nicht arbeiten. Einfach weil ich gerne arbeite.

Einige Ärzte sind meist mehr oder weniger offen erstaunt, dass wir mit "so einem Kind" noch soviel arbeiten. Ich habe das Gefühl, dass das einfach nicht so vorgesehen ist in unserer Gesellschaft.

Wie ist das denn bei euch? Wie habt ihr euch organisiert?

Man muss dazu wissen , dass unser Sohn "nur" leicht geistig behindert ist, nicht öfter krank wird als andere Kinder und auch organisch fit ist.

Viele Grüße und vielen Dank für eure Erfahrungen

Ingrid
Hallo,

ich bin alleinerziehend, arbeite im Moment 30 Stunden und merke, dass das wirklich die Obergrenze ist.
In den ersten Schuljahren und der Kindergartenzeit wäre das nicht gegangen, da ich nicht anfallsfrei war und mein Sohn (ADS, ASS) ausserdem in der Schule extreme Probleme hatte (ich musste ihm wirklich alles zuhause beibringen in manchen Jahren)
Da wäre simpel keine Energie mehr übrig gewesen, zumal ich Medikamente nehme die mein Schlafbedurfnis stark erhöhen.
Ich habe jetzt das Glück als SB die Ferien frei zu haben und vor allem anfallsfrei zu sein. Mein Sohn lässt mich mittlerweile meistens auch tagsüber etwas schlafen, allerdings gibt es gerade in letzter Zeit oft Situationen in denen ich denke, dass es besser wäre ich könnte wieder all meine Energie darein stecken, dass er gut weiterkommt. Das geht jetzt einfach nicht mehr in dem Maße, aber ich genieße es auch sehr, auf eigenen Beinen zu stehen, und auch mal "raus" zu kommen, zumal mir meine Arbeit wirklich sehr viel Spaß macht und ich es wunderbar finde doch wieder arbeiten zu können, trotz Medikanentenhochstdosis.

Lg
GretchenM

Michaela W.
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Michaela W. »

Hallo,
ich bin die ersten 7 Jahre komplett zu Hause geblieben. Dann habe ich angefangen, ein paar Stunden zu arbeiten und habe es nach und nach aufgebaut bis 30 Stunden. Zwischendurch war ich ich auch arbeitslos und habe mich in diesen Zeiten weitergebildet. Seit 5 Jahren arbeite ich Vollzeit. Den Arbeitgeber, den ich jetzt habe, hätte ich gut gebrauchen können, als Kevin noch Kind war. Dort gibt es einen Betriebskindergarten, Eltern-Kind Büro und man kann Homeoffice mache

LG von Michaela
Michaela (51) Asthma, stiller Reflux, hoher Puls, Bluthochdruck, Kniearthrose
Kevin (28): Ein Fall für Dr. House. Unklare Genese (derzeit ausdiagnostiziert) mit beinbetonter Spastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt seit 2010), vergrößerte Leber+Milz, chronische Gallenblasenentzündung, Asthma, Bluthochdruck
Teilzeitrollstuhlfahrer

Michaela.Sandro
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Michaela.Sandro »

Hallo zusammen, ich arbeite seit 10 Jahren für 20 Std. Pro Woche. Ich habe wieder angefangen, als Sandro 2,8 Jahre war und ich bin ganz froh damit. Es ist manchmal schon stressig, aber dennoch geht es gut. Ich habe allerdings den Vorteil, dass ich gleitende Arbeitszeit habe, immer auf Verständnis treffe, wenn Sandro krank ist/ich zu Hause bleiben muss und kann zudem mein Wunschmodell Mo.-Do. je 5 Stunden leben. Mehr als 20 Stunden möchte ich aber nicht machen, weil ich sonst zu wenig Luft habe für Einkäufe, Haushaltskram oder etwas Zeit für mich. Meine Kollegen/-innen und meine Vorgesetzten wissen um meine Situation und das ist hilfreich. Ich finde es grundsätzlich positiv, einen zusätzlichen „Lebensbereich“ neben Sandro zu haben, wäre nicht glücklich, wenn ich nur zu Hause wäre. L. G. Michaela
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!

Beate139
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Beate139 »

Hallo,

ich arbeite Vollzeit. 40 Std./Woche. Ein halbes Jahr hatte ich Pflegezeit genommen und bin auf 30 Stunden die Woche runter. Aber das klappt auf Dauer finanziell einfach nicht. Nicht, weil die Ansprüche von meinem Sohn und mir so hoch sind, sondern weil vieles krankheitsbedingt selbst zu zahlen ist. Alleine für die monatlichen Mehrkosten für Hausnotruf (Zuzahlung), Inkontinenzartikel (Zuzahlung), Pflegedienst (Zuzahlung), Nahrungsergänzungen liegen wir jeden Monat bei um die 100 Euro. Hinzu kommen dann die Hilfsmittel, die nicht von der KK bezahlt, aber trotzdem gebraucht werden.
Ich habe einen tollen Chef, der mir trotz alledem immer - auch kurzfristig - frei gibt, wenn etwas mit meinem Sohn nicht stimmt. Am Tage, wo ich arbeite, kommt der Pflegedienst inzwischen 3 mal täglich vorbei. Wobei die täglichen Einsätze inzwischen vom Sozialamt bezahlt werden. Lediglich die zusätzlichen Not-Einsätze zahle ich dann selbst. Aber die kommen glücklicherweise noch nicht so oft vor.

Manchmal wünschte ich mir schon, weniger arbeiten gehen zu können. Einfach auch, weil mein eigenes Leben inzwischen komplett auf der Strecke bleibt : Am Tage arbeiten, dann nach Hause und 4 mal die Woche im Anschluß einen Therapie-Termin mit meinem Sohn abarbeiten. Wobei wir momentan an dem Punkt angelangt sind, wo zu überlegen ist, ein oder zwei Therapien nicht mehr selbst zu besuchen, sondern auf Hausbesuche umzuschalten. Das würde mir immerhin eine Erleichterung von einer halben Stunde an dem Tag einbringen.

Was wirklich nervt, ist der Behörden-Irrsinn, hinter jedem Mist muss man hinterher telefonieren, meine Pausen auf der Arbeit verbringe ich meist am Handy, um alles am laufen zu halten/zu bringen, denn wenn ich nach Hause komme, bleibt meistens keine Zeit mehr dafür.

Mal abends ausgehen ist nicht mehr. Ich falle abends todmüde ins Bett

LG Beate

Karin2308
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Karin2308 »

Hallo,
wir arbeiten beide Vollzeit, sind aber mitlerweile selbstständig, weil wir die absolute Flexibilität brauchen. Kein Chef würde unsere Ausfallzeiten mitmachen.
Wir können so unser Kind zu seinen Therapien begleiten und Krankenhausaufenthalte abfangen. Allerdings holen wir die versäumten Arbeitsstunden oft Abends und am Wochenende nach, so dass wir oft an unsere Belastungsgrenze gehen. Optimal ist das nicht, aber machbar. Die nicht erledigte Arbeit bleibt ja einfach liegen und bringt ein Geld ein. Der Kunde fragt nicht nach den persönlichen Lebensumständen.
Unser Optimum wäre, wenn jeder ca. 30 Stunden die Woche arbeiten würde. Leider versuchen wir seit Jahren vergeblich dahin zu kommen.
Ihr müßt für eure Familie ausprobieren, was tragbar ist. Für mich ist meine Arbeit auf jeden Fall ein Gewinn und hilft mit, ich zu bleiben.

LG Karin

Sigrid H
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Sigrid H »

Gute Frage: Alleine die Urlaubstage meiner Tochter ( 35 Tage + frei wegen Fortbildung der Betreuer oder Beteiebsausflug etc) ist für mich als Alleinerziehende nur deshalb zu schaffen weil ich meinen Arbseitsplatz zuhause habe und deshalb sehr flexibel bin. Allerdings muss ich daher an vielen Abenden und oft am WE arbeiten.
Sigrid, 55 mit Sarah,28 (AS)

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Ellert
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von Ellert »

Ich denke das Ganze steht und fällt mit dm Umfeld und den Notfalllösungen.
Ich war ewig zu Hause, mein Mann hat Karriere gemacht, für uns passte das Model, da war noch kein Haus abzuzahlen noch waren große Urlaubswünsche in den ersten Jahren da.
Wenn kein Oma oder Notbetreuung existiert sehe ich schon Schulferien als problem, selbst wenn man sich aufteilt was aber nicht die Lebenslösung sein kann dass Vater und Mutter immer getrennt Urlaub nehmen.
Ich arbeite 20 Stunden seit die Jüngste dann in der Schule war. Unsere Probleme waren nicht Kindkranktage ( unsere sind da recht fit) aber Ferien und da mal frei und dort mal Weiterbildungstage etc. Ich arbeite 3 Tage so dass ich Arzttermine gut handeln kann, ein Entgegenkommen meines Arbeitgebers.
Das Problem kenne ich aber auch von Eltern mit gesunden Kindern, Arbeitgeber die eben nicht Rücksicht nehmen, aber es sind heute nichtmehr nur die Frauen die zurückstecken, was ich einen guten Weg finde.
Bei uns passt die Lösung so wie sie ist, ich köntne nicht mehr Stunden machen, ich bin auf den Fahrdenst angewiesen, fahre selbst ne Stunde zur Arbeit was alleine 2 Std nur Fahrt am Tag sind. Manch einer kann in Telearbeit gehen aber auch nur dann wenn das Kind zu Hause das auch zulässt.

ich finde den Trend eher umgekehrt, man versteht nicht wie man nicht voll arbeiten gehen kann als Frau und Mutter, man könne Kinder immer unterbringen udn wer nicht voll eigenes geld verdient hat was falsch gemacht oder ist nicht soviel wert, mein Patenkind mit drei Kindern ist daheim und wird von vielen als schmarotzende Ehefrau gesehen, vor 50 Jahren wäre jede berufstätige als Egoist beschimpft worden - jede Zeit hat andere Ansichten.
Als wir umzogen war die betse Ansicht einer Dame ich könne Ellert doch fremdunterbringen und endlich beruflich durchstarten - so entgeistert habe ich selten jemand angestarrt....
DAGMAR mit
Ellert 24.SSW &
3 fitten Schwestern
www.mini-ellert.de

AnnalenaO
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Re: Arbeiten mit behindertem Kind?

Beitrag von AnnalenaO »

Hallo!

Dagmar genau so geht es mir. Ich arbeite gar nicht um meinem autistischen Sohn ein Leben ohne Hort und Ferienunterbringung oder Babysitter wenn er krank ist (was oft der Fall ist weil er auf Stess mit Fieber reagiert) zu ermöglichen. Für uns als Familie passt es so optimal, ic bin so auch total zufrieden, wäre alles super wenn da nicht regelmäßig von außen Belehrungen kämen wie ich mich in solche Abhängigkeit begeben könne, ich müsse doch umkommen vor Langeweile mit einem Leben "nur als Mutter", das kann man doch keiner Frau zumuten. Alle Kinder gehen in den Hort, ich nehme meinen Kindern eine wichtige Erfahrung wenn ich sie dort nicht hingehen "lasse" usw usf ..... Führt dazu dass ich mitunter sogar ein schlechtes Gewissen habe weil meine Tochter, die ja nicht autistisch ist, keinen Hort besuchen kann weil sie keinen Platz bekommt wenn Mutter nicht arbeitet. Zum Glück möchte meine Tochter aber gar nicht mit dem Hortbesuch beglückt werden. Schwierig für mich ist es trotzdem oft. Aber ich versuche drüber zu stehen.
Ich habe das Gefühl wie man es macht ist es verkehrt. Es gibt immer wen der es anders macht und viele Menschen scheinen sich schlecht vorstellen zu können dass Familien unterschiedliche Bedürfnisse haben und dass Frauen/Mütter unterschiedliche Prioritäten haben.
Ich für meinen Teil habe jedenfalls noch nie einer arbeitenden Mutter Vorwürfe gemacht. Ich denke jeder macht es so wie es für ihn passt. Es gibt dann natürlich noch die die leider nicht die Wahl haben aus finanziellen Gründen, das tut mir immer leid wenn mir eine Mutter mal sagtdass ihr eigentlich alles zu viel ist und sie lieber weniger oder gar nicht arbeiten würde. Das habe ich hier aber nur ganz vereinzelt mal gehört, die Mehrheit macht es laut eigenen Angaben freiwillig so und kann es eben leider nicht verstehen wenn andere Frauen anders entscheiden.

Viele Grüsse
Sohn 5/2009 Asperger Syndrom
Tochter 10/2012 Topfit

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