Kristin mit Pepe, beidseitiger Mikrophthalmus

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Schiering
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Beitragvon Schiering » 12.03.2019, 19:42

bei uns ist es auch so das er über dem zu kleinen Auge eine Schale hat. Und dann steht ja immer noch die Frage an, ob nicht auch das zu kleine Auge etwas Licht wahrnimmt oder evtl sogar ein Restsehen /Schatten möglich ist. Das kann man aber erst mit der Zeit nach einem Jahr oder später entschieden werden. Von den Kunststoffconformern, die unser Sohn hatte gibt es aber auch durchsichtige. lg

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Kristin und Pepe
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Beitragvon Kristin und Pepe » 13.03.2019, 02:03

Soweit wir jetzt schon erfahren konnten, sind bei Pepe gar keine Augäpfel vorhanden.
Lediglich Zysten mit Wasseransammlung.
So wurde es uns in Rostock gesagt.
Deshalb auch der Schritt mit der Dehnung durch die Expander.
Die Lidspalten sind auch sehr eng.

JasminE.
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Beitragvon JasminE. » 13.03.2019, 12:31

Hallo Kristin,

willkommen hier im Forum und Glückwunsch zu deinem Pepe :)

Unser Paul ist am 25.7.2018 ohne Augäpfel geboren (beidseitig). Er bekommt Frühförderung, physio und ich mache alles mit ihm Pekip, Babyschwimmen und Krabbelkurs.

Wir machen auch die andere Methode in Stuttgart bei Ruth Müller-Welt. So richtig weiß ich nicht was die beste Methode ist. Bei uns sind erstmal keine Operationen notwendig, die Conformer werden alle 4 Wochen gegen größeregetauscht.

Wir gehen alle normal damit um, er ist ein Sonnenschein.

Seit 2 ungefähr 3 Wochen bekommt er Melatonin, da er mit 3 Monaten langsam angefangen hat Tag/Nacht zu verwechseln.

Liebe Grüße
Jasmin :)
06/2012 - Emily erstes Herzenskind - gesund
10/2013 - Pauline unser Himmelskind - Uterusruptur wärend der Geburt, dadurch schwere Asphyxie, krampfen, schwerste Hirnschädigungen - am 16.11.2013 in meinem Arm für immer eingeschlafen.
07/2018 - Wunschkind Paul - bilateraler Anophthalmus (Augenlos geboren) - bis jetzt keine weiteren Baustellen.

Kristin und Pepe
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Beitragvon Kristin und Pepe » 13.03.2019, 17:02

Hallo Jasmin,
da ist dein Paul ja auch noch ganz klein. Ebenfalls herzlichen Glückwunsch.
Ja, Physio haben wir jetzt auch angefangen und die Frühförderung in der Blindenschule.
Babyschwimmen kann ich leider nicht machen, da wir ja immernoch das Sauerstoffgerät im Schlepptau haben.
Sind die fehlenden Augäpfel das einzige Problem von eurem Liebling?
Bitte die Frage nicht falsch verstehen.
Ja, unser Pepe ist seit ein paar Wochen auch sehr nachtaktiv.
Mir tut das dann immer leid, ich will mich ja mit ihm beschäftigen und spielen, aber ich muss ja auch mal schlafen.
Wer betreut euch denn in solchen Fragen, wie zum Beispiel mit dem Melatonin? Euer Kinderarzt?
Stillst du noch oder gibst du Fläschchen oder schon Brei?

Wie funktioniert das mit diesen Conformern?
Sorry, dass ich so viele Fragen stelle..

Kristin und Pepe
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Beitragvon Kristin und Pepe » 13.03.2019, 17:10

Jasmin, ich muss nochmal schreiben.. Wäre es zuviel verlangt, dich um ein paar Fotos von deinem Paul zu bitten?
Ich will nicht neugierig erscheinen, ich denke nur, dass unsere Kinder sich sehr ähneln und da versuche ich natürlich soviel wie möglich Informationen zu sammeln. Gerne kannst du mir auch privat schreiben oder wir können mal Telefonnummern austauschen.

JasminE.
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Beitragvon JasminE. » 13.03.2019, 17:20

Ich schreib dir meine Nummer ;)

Wir sind in Marburg in der Uniklinik in der Betreuung mit dem Melatonin, die kennen sich da sehr gut aus.
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