Sarah mit Romy (schwere Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anne-muc
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Beitragvon Anne-muc » 10.02.2019, 08:14

Hallo Sarah,

ich habe dir schon in deinem anderen Thread geschrieben, wollte hier trotzdem Hallo sagen.

Puh, Ärzte können echt unsensibel sein, wir hatten sowas ähnliches beim Schädelsono („ich erwarte, dass der gesamte Bereich beim nächsten mal dann weiß (oder was auch immer die Farbe von abgestorbenem Gewebe war) ist“). War dann aber gar nicht so einen Monat später im MRT. Sodass wir nochmal zum Sono mussten, weil der Herr an ein Fehler des MRT glaubte. Nein, er hatte einfach unrecht.

Plus: gerade die Ärzte, die in den bildgebende Verfahren arbeiten haben es glaube ich nicht so mit Menschen und sind sehr oft mit kleinen Kindern und der Trauer der Eltern überfordert.

Unsere Maus hat erst fernab der Klinik in Ruhe zuhause das Stillen angefangen, das war auch ein Wunder und hat niemand glauben können. Wenn Romy so tolle Sachen zeigt ist bestimmt außerhalb der Klinik viel möglich! Die vorgegebenen Trinkmengen im Krankenhaus waren für unsere Maus ebenfalls viel zu viel. Auch aufgrund der Medikamente (ab 9 Monaten bis 5 Jahre hatte sie Levetiracetam in Kombi mit Zonisamid) hat sie immer viel zu wenig gegessen/getrunken und war immer unter der 3%-Perzentile.
Erst jetzt nach Wechsel der Epimedis hat sie einen normalen Appetit (ist aber immer noch schmal und klein).

Zum Cortison kann ich leider nichts sagen.

Alles gute!
Liebe Grüße Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung

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SarahE
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Hallo ihr Lieben!

Beitragvon SarahE » 11.03.2019, 08:33

Guten Morgen, wollte mal ein Update geben. In den letzten Wochen habe ich nicht viel online sein können.

Unser Kontroll-EEG hat keine Hyps gezeigt! Große Freude bei uns:) hier das Cortison-Schema, das der Kleinen so gut geholfen hat: Schema von Lux (Lancet 2004). 14 Tage 40mg Prednisolon/Tag auf ihre zu dem Zeitpunkt 6kg Körpergewicht, dann Ausschleichen über knapp 4 Wochen.

Unter dem Cortison war die Kleine wie ausgewechselt. Nach einer Woche mit unerträglichem Muskeltonus, aufgedunsen, hat fast ein Kilo zugenommen, trotz dass sie ständig gespuckt hat. Wenn sie mal geschlafen hat in der Nacht, dann max 2 Stunden, dann wach und unruhig. Zudem Myoklonien der Nackenmuskulatur, aber ohne epileptoiden Hintergrund. Die sind nun endlich wieder verschwunden, der Muskeltonus auch wieder rückläufig. Sie schläft auch wieder:)
Nachdem wir mit dem Cortison fertig waren, hatte sie ihren ersten viralen Infekt, Schnupfen und anschließend bisschen Husten. Hat sie aber super gemeistert. Wegen des Infektes wurde auch die PEG-Anlage verschoben - die wäre heute gewesen.

Und nun das Beste: am Freitag Vormittag habe ich ihre Magensonde gezogen. Eher unfallartig, denn ich wollte sie nach der Physiotherapie neu legen und ihr ein paar Stunde ohne Sonde gönnen. Habe ihr später ein Fläschen angeboten und sie hat es ausgetrunken. Seitdem probieren wir es so.
Das klingt super, ist es auch, aber: das ist nur die Kurzform, die vielen Schwierigkeiten, die sich natürlicherweise dazu gesellen, beschreibe ich lieber im passenden Unterforum.

Statt Logopädie haben wir nun Dr. Wilken, der uns durch die nächsten Wochen und Monate begleitet.

Weiterhin habe ich endlich eine Augendiagnostik für sie festmachen können. Habe zwei örtliche Augenkliniken kontaktiert, die "abgelehnt" haben, weil viel zu früh, frühestens nächstes Jahr. Unser Kinderarzt war auch keine Hilfe, handelte es mit den Worten ab: " Ja, das kommt natürlich von dem Hirnschaden." - Ach was, sagen sie an^^. Also keine Überweisung für uns.
Fahren Ende April mit ihr nach Heidelberg als Selbstzahler und lassen sie untersuchen.

Für's Erste und viele Grüße!

SarahE
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Hallo ihr Lieben!

Beitragvon SarahE » 11.03.2019, 08:33

Guten Morgen, wollte mal ein Update geben. In den letzten Wochen habe ich nicht viel online sein können.

Unser Kontroll-EEG hat keine Hyps gezeigt! Große Freude bei uns:) hier das Cortison-Schema, das der Kleinen so gut geholfen hat: Schema von Lux (Lancet 2004). 14 Tage 40mg Prednisolon/Tag auf ihre zu dem Zeitpunkt 6kg Körpergewicht, dann Ausschleichen über knapp 4 Wochen.

Unter dem Cortison war die Kleine wie ausgewechselt. Nach einer Woche mit unerträglichem Muskeltonus, aufgedunsen, hat fast ein Kilo zugenommen, trotz dass sie ständig gespuckt hat. Wenn sie mal geschlafen hat in der Nacht, dann max 2 Stunden, dann wach und unruhig. Zudem Myoklonien der Nackenmuskulatur, aber ohne epileptoiden Hintergrund. Die sind nun endlich wieder verschwunden, der Muskeltonus auch wieder rückläufig. Sie schläft auch wieder:)
Nachdem wir mit dem Cortison fertig waren, hatte sie ihren ersten viralen Infekt, Schnupfen und anschließend bisschen Husten. Hat sie aber super gemeistert. Wegen des Infektes wurde auch die PEG-Anlage verschoben - die wäre heute gewesen.

Und nun das Beste: am Freitag Vormittag habe ich ihre Magensonde gezogen. Eher unfallartig, denn ich wollte sie nach der Physiotherapie neu legen und ihr ein paar Stunde ohne Sonde gönnen. Habe ihr später ein Fläschen angeboten und sie hat es ausgetrunken. Seitdem probieren wir es so.
Das klingt super, ist es auch, aber: das ist nur die Kurzform, die vielen Schwierigkeiten, die sich natürlicherweise dazu gesellen, beschreibe ich lieber im passenden Unterforum.

Statt Logopädie haben wir nun Dr. Wilken, der uns durch die nächsten Wochen und Monate begleitet.

Weiterhin habe ich endlich eine Augendiagnostik für sie festmachen können. Habe zwei örtliche Augenkliniken kontaktiert, die "abgelehnt" haben, weil viel zu früh, frühestens nächstes Jahr. Unser Kinderarzt war auch keine Hilfe, handelte es mit den Worten ab: " Ja, das kommt natürlich von dem Hirnschaden." - Ach was, sagen sie an^^. Also keine Überweisung für uns.
Fahren Ende April mit ihr nach Heidelberg als Selbstzahler und lassen sie untersuchen.

Für's Erste und viele Grüße!

SarahE
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Hallo ihr Lieben!

Beitragvon SarahE » 11.03.2019, 08:33

Guten Morgen, wollte mal ein Update geben. In den letzten Wochen habe ich nicht viel online sein können.

Unser Kontroll-EEG hat keine Hyps gezeigt! Große Freude bei uns:) hier das Cortison-Schema, das der Kleinen so gut geholfen hat: Schema von Lux (Lancet 2004). 14 Tage 40mg Prednisolon/Tag auf ihre zu dem Zeitpunkt 6kg Körpergewicht, dann Ausschleichen über knapp 4 Wochen.

Unter dem Cortison war die Kleine wie ausgewechselt. Nach einer Woche mit unerträglichem Muskeltonus, aufgedunsen, hat fast ein Kilo zugenommen, trotz dass sie ständig gespuckt hat. Wenn sie mal geschlafen hat in der Nacht, dann max 2 Stunden, dann wach und unruhig. Zudem Myoklonien der Nackenmuskulatur, aber ohne epileptoiden Hintergrund. Die sind nun endlich wieder verschwunden, der Muskeltonus auch wieder rückläufig. Sie schläft auch wieder:)
Nachdem wir mit dem Cortison fertig waren, hatte sie ihren ersten viralen Infekt, Schnupfen und anschließend bisschen Husten. Hat sie aber super gemeistert. Wegen des Infektes wurde auch die PEG-Anlage verschoben - die wäre heute gewesen.

Und nun das Beste: am Freitag Vormittag habe ich ihre Magensonde gezogen. Eher unfallartig, denn ich wollte sie nach der Physiotherapie neu legen und ihr ein paar Stunde ohne Sonde gönnen. Habe ihr später ein Fläschen angeboten und sie hat es ausgetrunken. Seitdem probieren wir es so.
Das klingt super, ist es auch, aber: das ist nur die Kurzform, die vielen Schwierigkeiten, die sich natürlicherweise dazu gesellen, beschreibe ich lieber im passenden Unterforum.

Statt Logopädie haben wir nun Dr. Wilken, der uns durch die nächsten Wochen und Monate begleitet.

Weiterhin habe ich endlich eine Augendiagnostik für sie festmachen können. Habe zwei örtliche Augenkliniken kontaktiert, die "abgelehnt" haben, weil viel zu früh, frühestens nächstes Jahr. Unser Kinderarzt war auch keine Hilfe, handelte es mit den Worten ab: " Ja, das kommt natürlich von dem Hirnschaden." - Ach was, sagen sie an^^. Also keine Überweisung für uns.
Fahren Ende April mit ihr nach Heidelberg als Selbstzahler und lassen sie untersuchen.

Für's Erste und viele Grüße!


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