Sabine mit Anna und Eva (Extremstfrühchen, u.a. ASS, ADHS)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sabine23
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Sabine mit Anna und Eva (Extremstfrühchen, u.a. ASS, ADHS)

Beitragvon Sabine23 » 02.03.2019, 13:25

Hallo Ihr Lieben,

Dann will ich mich auch einmal vorstellen: Meine Mädels sind in der SSW 24.1 geboren, 660g und 730g. Die Kleinere hat 9 Monate O2 gebraucht. Erst Frühförderung, dann ab 3 Logopädie und Ergo.Das SPZ das uns betreute meinte Regelschule mit Schulbegleiter bzw. Förderschule.Kurz vor der Einschulung hat das Schulamt getestet, gemeint meine Kinder sind geistig behindert....und ich stand da und durfte innerhalb 3 Wochen eine passende Schule finden. Untergekommen sind sie in einem privatem Förderzentrum für körperbehinderte Kinder, von denen das SPZ immer sagte, auf keinen Fall. Sie fühlen sich super aufgehoben dort, haben Physio, Ergo, Logo während der Schulzeit und es ist ein wundervoller Umgang dort.
Bei Anna vor 1,5 Jahren PTBS diagnostiziert und sie kam in psychologische Therapie. Irgendwie kam mir das zwar logisch vor, aber so ganz passte es auch nicht. Egal welchen Arzt ich fragte, nein, niemals Autismus! Ich bin dann ohne Ü Schein nach Augsburg.
Seit gestern haben wir die Diagnose frühkindlicher ASS, ADHS, geistige Behinderung bei Anna, Eva frühgeborenen ADHS, niedriger IQ, Autismus an der Grenze. Dazu kommen bei Beiden: F80.1,F82.1,F82.0,R47,1, ROP 3+ gelasert, Erst Ende 2017 hat das KInderzentrum in München gemeint, wir sollten doch mal SBA und Pflegegrad beantragen. Beide Pflegegrad 3, SBA 80 und 100 %. Ich hoffe es halbwegs verständlich.
Das was uns Alles vorgeschlagen wurde, kommt für mich nicht in Frage. Ich hoffe hier Erfahrungen und Tipps zu bekommen, wie es nach der Diagnose sinnvoll weitergeht. In der Schule gibt es gar keine Probleme, zu Hause nur, wenn der Alltag zu durcheinander ist.
Herzlichen Dank schon fürs Lesen, Sabine

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 02.03.2019, 14:04

Hallo Sabine,

Herzlich willkommen!! :icon_sunny:

eine stimmige Diagnose und eine gute Schule, auch mit guten Therapien, das ist schon mal die halbe Miete. 👍 Da seid Ihr schon auf einem guten Weg, hört man ja auch raus bei Dir. Da darfst Du ruhig erstmal ein bisschen durchschnaufen, die letzten Jahre waren bestimmt ziemlich turbulent...
Mir persönlich hat der praktische Ansatz der UK (Unterstützte Kommunikation) sehr viel weitergebracht, denn Kommunikation ist aus meiner Sicht bei Autismus der Dreh- und Angelpunkt. Da steckt auch ein Menschenbild dahinter, das mir entspricht, mit viel Neugier, Spaß und Verständnis. Ein erster Buchtipp dazu wäre Castaneda und Hallbauer: Einander verstehen lernen.

Grüße :hand:
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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Beitragvon Callalina » 02.03.2019, 19:49

Hallo Sabine,

da habt ihr schon vieles durchgemacht (wie die meisten hier), doch habt ihr schon sehr viel erreicht.
Ergänzend zu Engrid möchte ich noch schreiben, dass du bitte immer nach deinem Gefühl gehst.
Du schreibst "das was uns alles vorgeschlagen wurde kommt für mich nicht in Frage." Weiß zwar nicht was du damit genau meinst, doch wir Mamas kennen unsere Kinder am besten :)
Mache nichts was du nicht für richtig hältst.
Und hier bist du genau richtig. Mamas mit betroffenen Kindern können bessere Tipps geben als die meisten Ärzte.

Unsere Tochter hat in den letzten 1,5 Jahren auch enorme Fortschritte gemacht. Weil ich auf mein Gefühl hörte, wenn es nötig war die Ärzte wechselte und die vielen tollen Anregungen hier.

LG Callalina
7/12, Sonnenschein mit Kiss-Kidd Syndrom und Deletion 2p25.3

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Beitragvon Lydiah » 02.03.2019, 23:08

Hallo Sabine,
schön, euch kennen zu lernen. Ich kannte den Begriff Extremstfrühchen noch nicht, aber ich habe wohl auch eins (24+6, 460 Gramm). Magst du noch sagen, welches Geburtsjahr deine Mäuse haben? Man könnte es erraten, Grundschulalter, aber ich fänds trotzdem hilfreich. Unsere Maus ist noch jünger und hat anders gelagerte Baustellen, deswegen kann ich inhaltlich nicht viel beitragen. Ich habe nur auch den Eindruck, dass ein gutes Bauchgefühl viel wert ist. Ein Gefühl dafür, was gerade "dran" ist. Den therapeutisch machen könnten wir hier wahrscheinlich alle immer noch mehr und noch mehr... Aber viel hilft eben nicht viel und auch die elterlichen Kapazitäten sind ja begrenzt. Jedenfalls ist das bei mir deutlich so. Was ist denn bei euch dran? Was wünscht du dir jetzt für deine Kids?

Herzliche Grüße
Lydia
____
Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig

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Beitragvon JohannaG » 02.03.2019, 23:41

Hallo Sabine,

ich hab auch so nen Wunderzwerg, besucht die erste Klasse einer FS KMENT, wie deine. Herzlich willkommen hier!

Liebe Grüße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Sabine23
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Beitragvon Sabine23 » 05.03.2019, 06:11

Hallo Engrid,
das Buch habe ich mir gleich mal bestellt. So langsam ordnen sich die Gedanken.

Hallo Callalina, Hallo Lydiah, Hallo JohannaG,

ganz lieben Dank für Eure herzlichen Worte. Das kann ich im Moment gut gebrauchen.
Auf alle Fälle fühle ich mich hier gut aufgehoben und hoffe auf den einen oder anderen Tipp, der uns weiterhilft.
Geburtsjahr hatte ich vergessen, die Mädels sind 2010 geboren.

Liebe Grüße, Sabine

JohannaG
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Beitragvon JohannaG » 05.03.2019, 14:23

Hallo Sabine,

na, so viel hilfreiches hab ich ja noch gar nicht geschrieben ;-)

Liebe Grüße!

Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;

C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;

J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,

M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

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Beitragvon AnnaFB1985 » 07.03.2019, 09:52

Hallo Sabine!

Ich habe auch Extremfrühchen-Zwillinge (SSW 24+5 mit 645g & 660g).

Ich bin in deinem Post über den Begriff "frühgeborenen ADHS" gestolpert. Gibt es das als "spezielle ADHS-Diagnose"? Ich weiß nur, dass das Risiko durch die Frühgeburtlichkeit wohl größer ist.
Denn bei uns steht zumindest mal ein "Verdacht auf" im Raum, aber so richtige Diagnosen abgesehen von der Entwicklungsverzögerung haben wir bisher nicht wirklich.

Viele Grüße
Anna mit 4 Töchtern
*2001 & *2012 normal entwickelt
Zwillinge *10/2013 Extremfrühchen 24+5, entwicklungsverzögert, sozial-emotionale Störung, V.a. ADHS, V.a. Epilepsie

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Beitragvon Lydiah » 10.03.2019, 23:24

Hallo Anna,
ich meine, den Begriff hier im Forum schon mal gelesen zu haben. Vielleicht ergibt die Suchfunktion etwas?
____

Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig


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