Vorstellung: Lana mit zwei Jungs mit Muskelerkrankung

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LanasJungs
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Vorstellung: Lana mit zwei Jungs mit Muskelerkrankung

Beitragvon LanasJungs » 03.03.2019, 22:09

Guten Abend,

ich bin sehr froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein. Schon jetzt fühle ich mich etwas aufgefangen, weniger alleine mit unseren neuen Problemen.

Seit ein paar Wochen wissen wir, dass unsere beiden Söhne, 3,5 Jahre und 15 Monate alt, an einer genetisch bedingten Muskelerkrankung leiden. Sie werden nie Hüpfen, Schaukeln, Rutschen, Spaziergänge machen. Sie werden in wenigen Jahren nachts eine Atmungsunterstützung brauchen. Der Große bekommt jetzt seinen ersten Rollstuhl. Wir hoffen, dass der Kleine Laufen lernen wird. Wir sind sehr traurig, dass es gleich beide unserer Kinder getroffen hat.

Hoffentlich treffen wir hier auf viele hilfreiche Beiträge und verständnisvolle Worte, hoffentlich können wir selbst auch etwas zurückgeben.

Liebe Grüße
Lana

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Yvonne und Kjeld
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Beitragvon Yvonne und Kjeld » 03.03.2019, 22:54

Hallo Lana,

herzlich Willkommen im Forum und einen guten Austausch.

LG Yvonne
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Abscencen- Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 18-20Monate alten Kindes PG4, GdB100
Svea *10.18

Felicitas E.
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Beitragvon Felicitas E. » 03.03.2019, 23:31

Liebe Lana!
Das tut mir leid, das eure Jungs diese Diagnose bekommen haben.
Was für eine Muskelerkrankung ist es denn genau?
Ich selbst habe ganz andere Baustellen.

Ich wünsche dir aber einen Regen Austausch hier.

Ganz liebe Grüße
Felicitas
Liebe Grüße Felicitas,26 Jahre, Spina Bifida und Diabetes
Das Leben ist keine Gerade!

Christiane 84
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Beitragvon Christiane 84 » 04.03.2019, 13:13

Liebe Lana,

ich glaube Worte können nicht beschreiben was Eltern fühlen wenn man solch eine Diagnose bekommt. Auch wir machen im Moment eine schwere Zeit durch. Ich sende dir ganz viel Kraft und eine feste Umarmung. Auch wenn wir einander nicht kennen fühlen wir den gleichen Schmerz.
Wisst ihr den genauen Namen der Krankheit? Hast du noch weitere Kinder?

gvLG

Christiane

Mabien84
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Beitragvon Mabien84 » 05.03.2019, 22:02

Liebe Jana!
Auch ich fühle mit dir!!! Magst du ein wenig beschreiben, um welche Krankheit es geht? Wie du unten lesen kannst hadern wir auch mit einer Erblich bedingten Krankheit. Noch steht bei uns nicht fest, wie viele unserer Kinder betroffen sind...
Unvorstellbar der Schrecken, wenn es alle trifft.

Fühl dich fest gedrückt! Ich bin sicher, dieses Forum hilft dir weiter!

Tina
Martina mit Theresa (geb.Aug2016, Verdacht auf metachromatische Leukodystrophie oder Niemann Pick Syndrom Typ C), Klarissa ( Sept.2014, hoffentlich gesund) und Leonard (Jul 2018, hoffentlich gesund)

LanasJungs
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Beitragvon LanasJungs » 09.03.2019, 22:27

Hallo,

danke für Eure lieben Worte.

ja, meine Jungs haben eine Selenoproteinopathie. Sagt jemandem das was?
Wir haben nur die beiden, wollten aber eigentlich noch ein weiteres Kind. Jetzt müssen wir mal schauen, was wir uns zutrauen, wenn der erste Schock verdaut ist.

Liebe Grüße
Lana


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