Status Epileptikus - wir wissen nicht mehr weiter

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Felicitas E.
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Beitragvon Felicitas E. » 05.09.2017, 18:19

Hallo Christoph! Wendet euch mal an die Kinderklinik Datteln. Dort behandeln Sie meinesWissend nach auch schwerstmehrfachbehinderze Erwachsene.
Alles Gute und viel Erfolg!
Liebe Grüße Felicitas,26 Jahre, Spina Bifida und Diabetes
Das Leben ist keine Gerade!

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LenchensMom
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Beitragvon LenchensMom » 05.09.2017, 20:06

Also mir fallen als Profis auf dem Gebiet nur unser behandelnder Neurologe und seine Kollegen ein: Tilman Polster in Bielefeld. Ruft doch da mal an. Der ist zwar schwerst beschäftigt, aber in so dringenden Fällen hat er sicher ein Ohr für euch!!Viel Erfolg.
Sanne *1978
Papa *1971
Lenchen * Juli 2013 (entwicklungsverzögert wegen pränatalem Schlaganfall oder Anämie, strukturelle Epi, die süßeste Maus überhaupt)
kleine Schwester * Juli 2015, ganz fit
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... enchensmom

Christopherus
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Beitragvon Christopherus » 06.09.2017, 08:55

Vielen Dank für eure Unterstützung!

Da Lena nicht privat versichert ist, kam das Gespräch mit dem Chefarzt nicht zustande...
Der zuständige Oberarzt erklärte uns, das er die aus unserer Sicht notwendigen erweiterten Untersuchungen umsetzen wird und Lena erst entlassen wird, wenn sie wieder stabil ist.

Das freut uns natürlich, obwohl dies ja eigentlich normal sein sollte.

Inzwischen haben uns mehrere Mediziner auch den Grund genannt, warum Lena mit MRSA und Beatmung nicht von anderen Krankenhäusern aufgenommen wird. Deutlich höhere Kosten bei gleicher Abrechnung wie ohne.

In Datteln waren wir schon 2 mal. So wie Lena wieder stabil ist, werde ich eure Vorschläge mit dem ortsansässigen Neurologen besprechen. (Ein Mann der sich sehr für unsere Tochter engagiert, was in diesen Tagen sehr gut tut)

Danke nochmal für eure Hilfe,
Gruß Christoph

Christopherus
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Beitragvon Christopherus » 08.03.2019, 09:24

Hallo Zusammen,
ich möchte nochmal für die Unterstützung hier im Forum danken.

Wir waren noch in einer anderen Klinik und hatten den Eindruck auf einem schwierigen, aber guten Weg zu sein.


Doch am 20.01.2018 endete Lenas Leben, plötzlich und unerwartet im Alter von 24 Jahren. Auch nach über 1 Jahr ist das Leben ohne Lena schwer auzuhalten. Wir haben viele neue Aktivitäten gesucht, doch ohne Lena scheint das alles bedeutungslos, ihre Lebenfreude und ihr Lachen hat uns so viel gegeben.


Ich wünsche Euch und euren Kindern alles Gute
Christoph

Makbuled
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Beitragvon Makbuled » 08.03.2019, 10:27

Mein Herzliches Beileid LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Beitragvon IlonaN » 08.03.2019, 10:33

Hallo Christopherus,
Auch möchte mein tiefes Mitgefühl zum Ausdruck bringen.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern

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Brigitte 1953
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Beitragvon Brigitte 1953 » 08.03.2019, 13:53

Lieber Christoph und Familie,

herzliches Beileid zu dem traurigen, irdischen Verlust von Lena.

Sicher ist Lenas Seele noch oft an Eurer Seite, bevor sie sich weiter entwickelt

Auch wenn Ihr es wahrscheinlich nicht hören und fühlen könnt, so sagt Euer Kind ganz bestimmt, dass auch Ihr weiter leben sollt und wieder Freude in diesem Leben finden sollt. Im Herzen bleibt Ihr immer in Liebe verbunden und Eure Seelen werden sich wieder begegnen.

Seid stolz und glücklich für die gemeinsame Zeit die Ihr zusammen hier auf dieser Erde verbringen durftet, es war Niemand Schuld , Lenas Körper konnte nicht mehr in diesem Leben bestehen.

Spürt die Liebe zwischen Euch und versucht wieder Gefallen an Eurem Leben zu finden, ohne Lena zu vergessen, sie ist bei Euch.

Liebe Grüssle und Mut und Kraft und sehr viel Liebe

Brigitte


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