Tina mit Sohn (Wachstumshormonmangel)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

TinaXXX
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 26.02.2019, 13:21
Wohnort: Sachsen

Tina mit Sohn (Wachstumshormonmangel)

Beitragvon TinaXXX » 27.02.2019, 07:36

Hallo alle zusammen,
unsere Geschichte ist recht lang. Seit dem 5.Lebensjahr sind wir nur bei Ärzten und Therapeuten. Ergo, Logo, KJP, Nierensprechstunde, Orthopäde,.. Wir sollten eigentlich auch zur Autismusdiagnostik und zum Pädaudiologe. Nun haben wir alle Untersuchungen wegen Minderwuchs hinter uns. Er hat einen Wachstumshormonmangel. 10 Jahre, 127cm, 24 kg. Er ist jetzt in der 4. Klasse und wird ab diesem Halbjahr in die 3 zurück gestuft. Er wurde viel gehänselt und gemobbt, vor allem weil er immer so langsam ist. Die Lehrerin unterstützte das Mobbing sogar und mein Sohn heulte abends und schwänzte sogar schon, weil er es nicht mehr ausgehalten hat. Naja, jetzt hoffen wir auf Besserung und für mich ist es das Puzzleteil, was gefehlt hat, um den vorangegangen Ärztemarathon zu erklären. Mich ärgert aber, dass uns nicht schon jemand eher zum Endokrinologen geschickt hat. Seit dem 22.02.2019 spritzen wir Omnitrope. Seit dem isst er wesentlich mehr und ist viel munterer. Gestern spielte er gute 15 Minuten mit anderen Kindern Fanger (sonst saß er nach 3 Minuten in der Wiese und machte was anderes) und schrie danach gleich "hunger". Da ging mir das Herz auf! Er steht auch irgendwie nicht mehr so neben sich. Welche Erfahrungen habt ihr mit den Auswirkungen der Therapie? Wie klappt es denn mit dem Spritzen bei euch? Ich freu mich über einen regen Erfahrungsaustausch.

Beste Grüße

Werbung 1
 
Sabine1979
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 94
Registriert: 10.02.2008, 08:28
Wohnort: Rankweil

Beitragvon Sabine1979 » 27.02.2019, 20:29

Hallo,
Mein Sohn hat auch Wachstumshormonmangel.
Erkannt wurde es mit ca 4,5 Jahren. Seit dem Spritzen wir Norditropin.
Erik ist jetzt 14 Jahre und 160cm gross.
Mit 5 Jahren war er 95cm gross bei 13kg.
Er hat viel Appetit, ist sehr schlank und ausdauernd. Im ersten Jahr wuchs er sehr viel und hatte dadurch viele Gelenksschmerzen, besonderst in den Knien.
Eriks Prognose ist ca 172cm, was ganz ok ist.(Papa ist auch nur 171 und ich 160).
Wenn du fragen hast leg los 😁
Lg Sabine

TinaXXX
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 26.02.2019, 13:21
Wohnort: Sachsen

Beitragvon TinaXXX » 28.02.2019, 16:09

Hallo Sabine,
es ist schon mal gut, wenn man weiß man ist damit nicht allein.
Wie wurde es denn bei euch erkannt? Ist er auch schon im Kindergarten aufgefallen mit seinem Verhalten (weniger aktiv oder so)? Wie klappt das Spritzen bei euch? Meiner will sich ausschließlich von mir pieksen lassen. Es darf auch keiner im Zimmer sein. Wir brauchen abends mindestens 30 Minuten, bis ich loslegen darf. Der Gedanke an eine Übernachtung woanders stresst ihn sehr. Behandelt sich dein Sohn schon selbst?

Viele Grüße

MaraBy
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 30
Registriert: 04.03.2018, 21:06
Wohnort: Unterfranken

Beitragvon MaraBy » 01.03.2019, 20:04

Hallo Tina,
Herzlich willkommen und einen guten Austausch wünsche ich dir!
Ich kann leider selbst nicht weiterhelfen, aber vielleicht könnt ihr mir eine kurze Antwort geben- wenn es okay ist, hänge ich also einfach meine Frage an den Thread.
Darf ich fragen, ob sein waxhstumshormonmangel an einem Mangel an somatropin oder anderen Faktoren erkannt wurde?
Mein Sohn ist letzten Monat 4 geworden, ca 96cm und 14kg schwer. Wir sind seit einem guten Jahr beim endokrinologen, die Blutwerte waren nur ansatzweise auffällig- das somatropin und gewisse lipide, die auch für Wachstum zuständig sein sollen, sind gerade so grenzwertig.
Am 3. Juni haben wir wieder Kontrolle, ggf wird ein stimulationstest (im kh) vorgeschlagen. Ich wäre nur gerne vorbereitet und wüsste, welche Werte man noch untersuchen lassen sollte.
Lieben Dank vorab und alles gute für euch!

TinaXXX
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 26.02.2019, 13:21
Wohnort: Sachsen

Beitragvon TinaXXX » 02.03.2019, 12:09

Hallo MaraBy,
meiner war mit 4 auch so klein und so schwer. Du kannst mich gern fragen bezüglich der Diagnostik. Mir ging es ähnlich wie dir. Man weiß nicht so wirklich was auf einen zukommt.
Also bei meinem Sohn wurde festgestellt, dass er zu wenig Wachstumshormone ausschüttet. Das Somatropin bekommt er jetzt quasi als Ersatz gespritzt. Ich muss aber sagen, dass das schon viel eher hätte festgestellt werden können. Er hatte eine Entwicklungsverzögerung der Blase, sodass er spät richtig trocken war. So richtig auffällig war das Ganze dann ab der Vorschule. Da ging es los mit Logo, Ergo, Psychologe,... Dabei ist er ein echt schlauer Kerl. Das hat für mich nie zusammen gepasst. Seit der einen Woche mit den Hormonen ist das eingetreten, was wir uns immer gewünscht haben. Er ist schneller, konzentrierter, ausdauernder. Man kann sich ganz anders mit ihm unterhalten. Wahnsinn! Also ich kann dich nur ermutigen da dran zu bleiben! Mein Sohn hat folgende Untersuchungen durchgemacht: MRT, röntgen der linken Hand, Zuckertest, Clonidintest, Arginintest, Ultraschall der Genitalien, 2 Tests zur Stimulation (da bekam er ein Mittel, was ihn halb schlafen ließ; in regelmäßigen Abständen haben sie dann Blut entnommen).

So, ich hoffe ich konnte weiter helfen!
Liebe Grüße

MaraBy
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 30
Registriert: 04.03.2018, 21:06
Wohnort: Unterfranken

Beitragvon MaraBy » 02.03.2019, 19:44

Hab vielen Dank Tina, das war sehr aufschlussreich! Ich freue mich für euch, dass es deinem Sohn jetzt so viel besser geht. Wir sind Anfang Juni wieder zur Kontrolle beim endokrinologen, da weiß ich ja dank dir auf jeden Fall schon einiges, was ich bei Bedarf erfragen kann :)
Liebe Grüße!

Sabine1979
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 94
Registriert: 10.02.2008, 08:28
Wohnort: Rankweil

Beitragvon Sabine1979 » 05.03.2019, 20:42

Bei uns war es so das Erik einfach kaum gewachsen ist und die Propotionen nicht gepasst haben.Füsse sehr kurz, Kopf etwas zu gross,...
Als wir mit den Pieksen angefangen haben durfte Erik während des Pieksens sein Lieblingsgetränk trinken. Er hat einen Becher mit Strohhalm bekommen und so war das pieksen für ihn erträglich. Auch wenn ein Becher Eiskaffee (so instant Pulver) für einen 5 Jährigen vor den schlafen gehen nicht normal ist...aber bei uns hat es die Sache erleichtert.
Eine zeitlang hat er auch einen Stressball gedrückt, das half ihm auch.
Seit er 7 ist kann er selber pieksen.Auch im Fussballcamp oder beim auswärts schlafen hat das funktioniert. Ab 7 Jahren hat er sich da unter Aufsicht selber gepiekst.
Es hat ihn auch nie gestört vor anderen Kindern das zu machen.
Erik hatte bis zum 5 Lebensjahr wenig Energie, er hat auch öfters erbrochen weil er sein Fleisch nicht gut gekaut hat. Auch brauchte er viel Logopädie weil er nicht gut gesprochen hat. Mit der gabe von Wachstumshormonen hat sich das alles gelegt. Jetzt ist er sportlich und hat viel kraft, aber etwas wenig Ausdauer was an seinem Belastungsasthma liegt.
Lg Sabine

Werbung
 
MaraBy
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 30
Registriert: 04.03.2018, 21:06
Wohnort: Unterfranken

Beitragvon MaraBy » 05.03.2019, 22:22

Sabine, dass erinnert mich sehr an meinen Sohn- KU derzeit 53.5cm (96p, aber immer perzentilgerecht gewachsen), Schuhgr 25/26, schlechte mundmotorik/ schwache orofazialmuskulatur. Das verhärtet meinen Verdacht umso mehr! Schön, dass euer Erik so viele Vorteile von den Wachstumshormonen geniesst!


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast