Esther mit Ylva

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Esther Silvestris
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Esther mit Ylva

Beitragvon Esther Silvestris » 18.12.2018, 10:30

Hallo Guten Tag
Ich war vor etwa 10 Jahren hier schon mal aktiv, leider hab ich meine Zugangsdaten vergessen und mich darum neu angemeldet:)

Meine Tochter ist inzwischen 15 Jahre alt. Sie ist mit Hüftluxation und der Muskelerkrankung Central Core Myopathie auf die Welt gekommen. Nach einer Extensionsbehandlung im Babyalter wurde sie erfolglos operiert.
Danach nahmen wir auf ärztlichen Rat hin Abstand von OP-Plänen. Sie bekam und bekommt durchgehend Physiotherapie.

Seit sie sechs Jahre alt ist, benutzt sie einen Rollstuhl, kann aber auch laufen.
Eine schwere Skoliose kam dazu, so dass sie außerdem ein Korsett trägt.

Wir hatten uns alle an die Situation gewöhnt. Meine Tochter ist sehr selbständig und autonom unterwegs, mit vielfältigen Interessen.

Nun ist es so, dass sie gerade in einer Rehaklinik ist. Dort haben sich extreme Hüftschmerzen entwickelt. Sie hatten sich im Vorfeld angekündigt, aber dann wurden sie so schlimm, dass sie starke Schmerzmittel und Schlafmittel bekommt. Der dortige Arzt meint, eine OP sei unumgänglich.

Jetzt geht es darum, einen Arzt, eine Klinik zu finden, die sich mit der speziellen Situation Muskelschwäche, Hüftluxation und Skoliose auskennen und "gut operieren".

Hat hier vielleicht jemand einen Rat für mich?
Oder sollte ich das ganze woanders posten? Ich probier einfach beides)))

Vielen herzlichen Dank
Esther

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BeatrixB
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Beitragvon BeatrixB » 18.12.2018, 11:42

Werner Wicker Klinik in Bad Wildungen
3 Kinder; Sohn von 08/09 mit DS

Iris mit L
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Beitragvon Iris mit L » 18.12.2018, 12:05

Für die Operation von Skoliosen ist die Schön-Klinik in Neustadt sehr bekannt. Ob sie sich mit den restlichen Baustellen auch aus kennen, kann ich leider nicht beurteilen.

MadameJulie
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Beitragvon MadameJulie » 18.12.2018, 13:17

Die Orthopädische Universitätsklinik in Heidelberg ist dafür sehr renommiert.

Esther Silvestris
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Beitragvon Esther Silvestris » 19.12.2018, 10:46

Danke!

Holger Fischer
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Beitragvon Holger Fischer » 03.03.2019, 15:20

Liebe Esther, kennst du unseren Verein ZNM - Zusammen Stark! e. V.? (http://www.znm-zusammenstark.org). In diesem Verein gibt es mehrere Familien auch mit CCD. Vielleicht können Sie dir auch helfen?

Viele Grüße
Holger
Erster Vorstand des Vereins für Zentronukleäre Myopathien: ZNM - Zusammen Stark! e. V.
www.znm-zusammenstark.org
Papa von Emil mit myotubulärer Myopathie
http://emil-augustin.blogspot.de/


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