Langzeit EEG im Clemenshospital

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Yvonne und Kjeld
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Langzeit EEG im Clemenshospital

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 28.02.2019, 11:50

Hallo,

da unser kurzer trotz Medikation gerade während und kurz nach Infekten aber manchmal auch so zu viele Abscencen hat, nachdem Petnidan erst super gewirkt hat, und Kjeld gleichzeitig immer mal wieder andere Anfälle hat, soll nun ein Langzeit EEG gemacht werden, um das ganze genauer zu haben und besser therapieren zu können.

Theoretisch gesehen wäre es ambulant möglich gewesen, aber das Kjeld schon das gewöhnliche EEg kaum tolleriert, haben wir uns für einen stationären Aufenthalt (2 Tage) entschieden und bekommen die Auswertung dann einige Tage später.

Hat jemand schon Erfahrung damit im Clemenshospital in Münster gemacht? Können wir uns frei im Haus bewegen, oder müssen wir die ganze Zeit auf dem Zimmer bleiben?
Ich habe im Internet alle möglichen Varianten gefunden mit Videoüberwachung etc. Da ich unseren Säugling mitnehmen muss, wüsste ich gerne, was auf mich zu kommt. Die Dame von der Aufnahme konnte mir Nichts weiter dazu sagen, außer dass Kjeld nur eine Fließjacke tragen sollte.

Ich freue mich auf Erfahrungen eurerseits.

LG Yvonne
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Abscencen- Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 18-20Monate alten Kindes PG4, GdB100
Svea *10.18

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LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 28.02.2019, 12:46

Hallo Yvonne,
wir haben gerade ein Langzeit EEG hinter uns. Es gibt zwei Möglichkeiten: stationär, d.h. die Kabel hängen an einem Wagen, der mit ins Zimmer kommt. Kind musste im Bereich der Kamera bleiben, d.h. mehr oder weniger im Bett. Bei der anderen Variante tragen die Kinder einen Rucksack mit dem Aufzeichnungsgerät mit sich. Vorbereitung war etwa 30 min. da anderer Kleber als beim normalen EEG verwendet wird. Das Lösen dieses Gipsklebers dauert. Was auch noch schwierig werden kann: einige Kinder fummeln dann doch an den Elektroden, obwohl sie gut verpackt werden.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Anna-Nina
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Beitragvon Anna-Nina » 28.02.2019, 13:12

Wir waren kürzlich in Vogtareuth zum Langzeit EEG - 8 Tage. Unsere Tochter hing an einem Kabel ca. 5 m lang und konnte sich im ganzen Zimmer bewegen. Sie durfte auch 2x 30 minuten mit Rucksack raus. Dann wurde ein mobiler Computer angeschlossen. Das ganze war mit Video.
Als sie anfing arg unruhig zu werden, durften wir öfter raus - mussten aber alle 30 min zurück um den Speicher des mobilen Computer zu leeren. Länger als 30 min. konnte der nicht aufnehmen.
Kleben der Elektroden dauerte bei dieser Variante 6 Stunden.

Bei einem anderen langzeit EEG über 24 Stunden durfte unsere Tochter gar nicht weg vom Bett auch nicht auf Toilette (Bettpfanne). Das kleben dauerte da nur ca. 2 Stunden. Das war aber auch in einer anderen Klinik.

Ich würde nochmal anrufen und mich in die ensprechende Abteilung verbinden lassen. Je besser ihr Vorbereitet seit, desto stressfreier wird das ganze. Da würde ich schon auf eine Info bestehen.

Euch alles Gute für das Monitoring.

Grüe
Anna

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maria ko
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Beitragvon maria ko » 28.02.2019, 21:54

Hallo Yvonne ,

Ich würde auch dort auf Station auch danach erkundigen, wir waren schon öfters im Clemens und waren rundum zufrieden . Dok Debuis ist auch ein sehr kompetenter Arzt , da seit ihr in guten Händen

Lg Maria
Marcel geb.12.6.00 - O2 Mangel unter der Geburt, Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
seit den 11.11.15 ein Engel
Er war unser Sonnenschein, ich vermisse Marcel so sehr

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Beitragvon Yvonne und Kjeld » 01.03.2019, 09:04

Hallo,
danke für eure Hinweise. Mir graut davor, Kjeld ist im Krankenzimmer kaum zu bespaßen, vor allem nicht, wenn ich nebenher die kurze vor ihm in Sicherheit bringen muss...na das wird ein Spaß :-(
Ich hoffe mal, dass das Kleben de relektroden nicht so lange dauert, er muss dabei immer mit Gewalt von 1-2 Personen festgehalten werden, er toleriert gar nichts am Kopf und schon beim normalen EEg versucht er immer mal wieder, die elektroden vom Kopf zu rupfen.

Aber ich werde euren Rat beherzigen und nochmal anrufen, und versuchen mich verbinden zu lassen,

@Maria,wir sind auch sehr zufrieden mit Dr. Debus, sonst hätten wir nach Bielefeld gewechselt, nach unserem Umzug wäre das leichter zu erreichen.

LG Yvonne
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Beitragvon Anna-Nina » 01.03.2019, 09:17

Oje Yvonne,
das klingt wirklich nicht so toll. In Vogtareuth hätten sie meine Tochter auch sediert für die Elektroden - allerdings war das nicht nötig. Meine Tochter mag nur kein Blutabnehmen. EEG ist kein Problem.

Zum Blutabnehmen wird sie immer sediert. Womöglich wird es bei euch auch darauf hinauslaufen.

Kann nicht dein Mann mit deinem Sohn ins Krankenhaus? Er bekommt normal sein Gehalt dann von der Krankenkasse komplett bezahlt. Das könntest du mit deiner Krankenkasse und deinem Mann vielleicht auch noch besprechen. Wäre ja auch für deinen Sohn besser, wenn er 100% Aufmerksamkeit bekommt.

Ich wünsch euch wirklich alles Gute - Langzeit EEG ist schon echt was extrem Doofes.

Liebe Grüße
Anna

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Beitragvon lisa08 » 01.03.2019, 09:24

Yvonne und Kjeld hat geschrieben:Hallo,
danke für eure Hinweise. Mir graut davor, Kjeld ist im Krankenzimmer kaum zu bespaßen, vor allem nicht, wenn ich nebenher die kurze vor ihm in Sicherheit bringen muss...na das wird ein Spaß :-(
Ich hoffe mal, dass das Kleben de relektroden nicht so lange dauert, er muss dabei immer mit Gewalt von 1-2 Personen festgehalten werden, er toleriert gar nichts am Kopf und schon beim normalen EEg versucht er immer mal wieder, die elektroden vom Kopf zu rupfen.

Aber ich werde euren Rat beherzigen und nochmal anrufen, und versuchen mich verbinden zu lassen,

@Maria,wir sind auch sehr zufrieden mit Dr. Debus, sonst hätten wir nach Bielefeld gewechselt, nach unserem Umzug wäre das leichter zu erreichen.

LG Yvonne


Liebe Yvonne,

Bei meinem Langzeit-EEG (4 Tage) hat das Ankleben der Elektroden 2 Stunden gedauert, weil der Kopf vermessen werden musste etc. Das war mit dem Ankleben von Elektroden für ein „normales“ EEG nicht zu vergleichen.

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB

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Beitragvon Yvonne und Kjeld » 01.03.2019, 14:14

Hallo Anna,

vielen Dank für deine Anteilnahme.
Zeitlich würde mein Mann können, er hat noch 1 Woche elternzeit (mal abgesehen vom Kinderkrankgeld). aber unser Junior macht das Ganze nur mit mir mit (mehr oder weniger). Ich bin da auch rigoroser, wenn es sein muss, dann halte ich ihn entsprechend fest, das kann mein Mann nicht, weil er immer nur denkt, mein armer kleiner Junge, muss so viel mitmachen und so. Das klappt leider nie wirklich. (In der Zeit des Anbringens der Elektroden ist er aber dennoch mit da und kann die kurze versorgen, nur ab nachmittags ist er dann bis zum nächsten morgen weg, weil ja auch jemand die "große" betreuen muss, so bald die Kita endet.

@Lisa 2 Std? damit hätte ich nicht gerechnet, (habe ich in dem Beitrag weiter oben leider auch erst überlesen). Na das kann ja was geben. Bin gespannt, ob es im Clemens auch so lange dauert, vermutlich schon (habe da heute nicht mit der Dame vom EEg sprechen können, da die krankheitsbedingt unterbestzt sind).

LG Yvonne
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Beitragvon SusanneX2 » 01.03.2019, 21:16

Hallo Yvonne,

wir haben das Langzeit-EEG im Clemenshospital in MS schon mehrfach gemacht. Im Regelfall, also wenn das irgendwie machbar ist mit deinem Kind, werden die Eletroden zunächst mit einer Art "Gips", der später relativ leicht durch Haare waschen abwaschbar ist, angeklebt. die ganzen Kabel werden dann an ein kleines Gerät angeschlossen, dass in einer Umhängetasche steckt. Damit seid ihr mobil. Der Kopf wird zur Sicherheit mit Verbänden umwickelt. Ebenso die Kabel, damit sie sich nicht so einfach verheddern. Davon muss du den Kleinen möglichst fernhalten. Der Verband sieht zwar etwas fies aus, ist aber total harmlos und total unkompliziert. Normalerweise dürft ihr euch dann überall im Haus und auf dem Gelände bewegen. Vor dem Krankenhaus gibt es mehrere Kleingartenanlagen, durch die man bei guten Wetter auch ganz schön spazieren kann. Ich denke, dass ihr beiden dort gut aufgehoben seid.

Wenn dein Kleiner Theater macht beim Anlegen der Eletroden, wird das auch diesmal sicher der Fall sein. Die Mitarbeiter geben sich alle Mühe, aber wenn er das doof findet, kann man da nicht viel machen, außer die Ruhe zu beahren und ihm zuzureden. Sie versuchen es dort auch mit Musik oder so. Du darfst dort immer gerne eine beruhigende CD oder ähnmliches mitbringen. Aber durch das Anlegen werdet ihr beide wohl durchmüssen.
Meiner ist jetzt 8 und hasst das immernoch wie die Pest. Er tobt und meckert und die Mitarbeiter haben wirklich keinen leichten Stand. Wir schaffen es aber trotzdem mit vereinten Kräften und sehr viel Zureden. Und sobald es dran ist, wird der Verband auch schnell vergessen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg.
LG SusanneX2
S. mit E. (2010) Rolli-Kind mit Epilepsie (Lennox-Gastaut-Syndrom) und globaler Entwicklungsverzögerung --> bilaterale Cerebralparese, ausgeprägte dystone Komponente (Ataxie + Athetose)

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Yvonne und Kjeld
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Beitragvon Yvonne und Kjeld » 02.03.2019, 21:15

Hallo SusanneX2

vielen Dank für deinen Bericht, das hilft mir schon sehr weiter und nimmt mir ein wenig das Grauen. Durch das Anlegen werden wir schon irgendwie durchkommen. Und das Haarewaschen später werden wir auch überleben. Ich bin schon froh, wenn ich mit den Kids nicht auf dem Zimmer festsitze, da kann ich Kjeld besser ablenken.

Di eKleingartenanlage haben wir bei unserem letzten aufenthalt vor 2 Jahren auch regelmäßig besucht, da waren wir 1 Woche da und ich bin vielleicht Kilometer gerannt ;-)

Liebe Grüße
Yvonne
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