Merkzeichen-H nach Lebertransplantation

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hansbit
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Merkzeichen-H nach Lebertransplantation

Beitragvon hansbit » 02.02.2019, 20:35

Seit über 10 Jahren erforsche ich das Merkzeichen -H nach Lebertransplantation.
Nachdem meiner Tochter damals trotz vorliegender Pflegestufe III entspricht heute Pflegegrad V das Merkzeichen H nicht gegeben wurde habe ich mich entschlossen die Versorgungsmedizin mal zu ergründen.
Dazu war ich im Sozialgericht Magdeburg, zur Begutachtung bei Prof. Dr. Thomas Körner aus Leipzig und im Landessozialgericht Halle.
Und jetzt Klage ich aktuell vor dem Sozialgericht Magdeburg.

Wie funktioniert das also?
Man unterteilt in drei Bereiche.
-Medizin
-Versorgungsmedizin
-das reale Leben (eigentlich der wichtigste Bereich)

In der Medizin gibt es "Erkrankungen" z.B. Beinamputation oder Lebertransplantation.
In der Versorgungsmedizin wird allen "Erkrankungen" ein Grad der Behinderung zugeordnet. Auch hier, z.B. Beinamputation oder Lebertransplantation mit 100% die ersten 2 Jahre

Im wichtigsten Punkt: dem realen Leben fragt man sich, welche Auswirkungen hat die "Erkrankung". Und hier unterteilt man in Lebensqualität , die Beinamputation.
Und die zu erwartende lebensbedrohliche Situation, die Lebertransplantation.

Also bei einer Lebertransplantation bewertet man die zu erwartende lebensbedrohliche Situation.
In den ersten zwei Jahren muss man nach Meinung des Beirats ständig mit einer Organabstoßung rechnen.
Und daraus ergibt sich ein Profil.
Dieses Profil ist deshalb wichtig, da die 2 Grundprinzipien der Versorgungsmedizin die soziale Gerechtigkeit und der Vergleich sind.
Also wenn ein Lebertransplantierter die ersten zwei Jahre nach LTX 100% bekommt , dann muss jeder, dem es so geht, wie einen Lebertransplantierten auch 100% bekommen.
Dazu folgendes Profil : Jeder der nachweisen kann, dass er ständig mit einer Lebensbedrohlichen Situation (Organabstoßung ) rechnen muss, bekommt auch 100%.

Nach 2 Jahren gibt es min. 60%.

Aber erst einmal ein Vergleichsurteil nach HTX.
Dort findet man die zu erwartende lebensbedrohliche Situation wieder.
Und erstaunlich, der Prüfarzt findet 70% nach HTX zu hoch.

https://openjur.de/u/687732.html

Wofür bekommt ein Lebertransplantierten nun min. 60% ?
Und da kann man den Optimalen Verlauf nehmen. Jemand benötigt kein Immunmittel mehr. Ist also Immuntolerant.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/12301 ... ilotstudie

Jetzt muss man sagen,: bei völliger Immuntoleranz wird bei einer Infektion das Immunsytem aktiviert. Es werden besonders viele Abwehrzellen produziert. Und durch eine Infektion kann es zu einer Organabstoßung kommen.
Folgendes Profil: Jeder der durch eine nicht vermeidbare alltägliche Situation, z.B. die Infektion in eine zu erwartende lebensbedrohliche Situation geraten kann, z.B. die Organabstoßung erhält auch 60%.

Jetzt habe ich meine Bedenken schon einmal den Bundestag vorgetragen.
Die Vergabe des Merkzeichens H nach Lebertransplantation ist nicht richtig.

https://www.bundestag.de/presse/hib/201611/-/479370

Aber wo ist nun der Fehler passiert? Warum bekommen Kinder nach LTX nicht ständig das Merkzeichen H? Und warum haben sie keine Chance es zu bekommen?
Weil LTX Kinder nicht nach dem SGB beurteilt werden.
Sondern nach dem Arbeitskompendium:

https://rp-giessen.hessen.de/sites/rp-g ... I_15_2.pdf

Auf Seite 244 findet man das lebertransplantierte Kind.
Es wird angeregt, den hohen Immunspiegel zu bewerten und die Infekt Anfälligkeit.
Hier sieht man schon, wenn ein LTX Kind das Merkzeichen H bekommt, dann maximal 1/2 Jahr. Und das passt hinten und vorne nicht. Es gibt auch keinen hohen Immunspiegel.

Ich hatte Frau Böhr angeschrieben und darauf aufmerksam gemacht. Nicht die Höhe des Immunmittels ist ausschlaggebend, sondern die Wichtigkeit des Immunmittels.
Aber wer gibt schon gerne Fehler zu.

Es ergibt sich also folgendes Bild.:
-der schwere Immundefekt, der
- für die Dauer des Immun mangels,
-wegen der Infektionsgefahr
-einer ständigen Überwachung , erfordert.

Der schwerer Immundefekt.
Die neue Leber stimmt in den HLA-Merkmalen nicht mit den HLA -Merkmalen der körpereigenen Abwehrzellen überein.
Ein Lebertransplantierter hat ständig einen schweren Immundefekt.
Der Beirat definiert mit seinen Vorgaben.

Die Dauer des Immunmangels.
Der Immunmangel ist die Immuntoleranz. Bei vollständiger Immuntoleranz ist die Gabe des Immunmittels nicht mehr nötig. Min. 2Jahre.

Die Infektionsgefahr.
Infektionen können Organabstoßungen auslösen.
Dieses rechtfertigt alleine schon min. 60%

Ständige Überwachung.
Dieses macht die eigentliche Hilflosigkeit im Kindesalter aus.
Organabstoßungen haben Merkmale.
Merkmale einer Organabstoßung der Leber:
Fieber, Ikterus, Juckreiz, Erbrechen, Durchfall....
Kinder können auf Grund ihrer Reife im Kindesalter die Merkmale einer Organabstoßung nicht als solche erkennen.

Daraus ergibt sich das Profil eines Hilflosen Kindes: Die ständige Bereitschaft zur Hilfe und die ständige Überwachung um zu erwartende lebensbedrohliche Situationen zu vermeiden.

Würde man nach dem Arbeitskompendium ein Profil erstellen, so sagen die Verwaltungsämter die LTX-Kinder bekommen das Merkzeichen H geschenkt. Und es kommt auch vor, das LTX -Kinder das Merkzeichen H gar nicht bekommen, sondern nur 100%.

Aber das Arbeitskompendium ist von den Prüfärzten erstellt und nicht vom Beirat. Und Prüfärzte machen auch mal Fehler.

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 02.02.2019, 20:38

Moin,

und was möchtest Du uns jetzt mit deiner Ausarbeitung genau sagen?

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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