Brivaracetam, wer hat Erfahrung bei seinem Kind?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Linda Pi
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Brivaracetam, wer hat Erfahrung bei seinem Kind?

Beitragvon Linda Pi » 28.01.2019, 20:09

Hallo liebe Eltern!
Da im November endlich mal ein EEG so gut wie unauffällig war, wurde bei meinem Sohn das Sultiam ausgeschlichen. Nun nimmt er seit Weihnachten rum Brivaracetam 25-0-25. Seit ungefähr Januar ist er zum Teil echt heftig unterwegs. Aggressiv aus dem Nichts heraus, tickt bei Kleinigkeiten komplett aus, kann sich nur schwer selber regulieren. Dann wieder total in sich gekehrt, kaum ansprechbar, dann wieder total der Sonnenschein mit unglaublich guter Laune. Er spricht auch seit ein paar Wochen unglaublich undeutlich und verwaschen. Wenn ich wüsste, ob es sowas bei Kindern gibt, würde ich sagen, er ist leicht manisch depressiv. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
LG Linda[/list]

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 28.01.2019, 20:24

Hallo Linda,

leider gibt es viele Patienten/Eltern mit den gleichen Erfahrungen.
Briviact sollte ja eigentlich besser verträglich sein, als dessen „Vorgänger“ Levetiracetam. Ich habe zwischen beiden bei meinem Kind keinen Unterschied gemerkt. Aggressionen, Autoaggressionen, genau wie du schreibst, von himmelhochjauchzend bis zu Tode betrübt, nicht kritik- oder kompromissfähig, frech und maulig.

Wir haben gerade einen zweiten Versuch hinter uns gebracht. Trotz noch sehr niedriger Dosierung, war Kind überwiegend kaum zum Aushalten. Selbst bei selbstgewählten Beschäftigungen, die sie sonst sehr gerne macht, gab es nonstop nur Gemecker. Nach dem sich auch nach 3,5 Wochen keinerlei Besserung einstellte, haben wir es kurzerhand rausgenommen und durch Valproat ersetzt.
Kind ist wieder „normal“! :lol:

Warum habt ihr das Ospolot abgesetzt? Und warum kam Briviact rein? Hat er Rolando Epilepsie?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Linda Pi
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Beitragvon Linda Pi » 28.01.2019, 21:50

Hey Alex!

Ospolot hat trotz Dosiserhöhung seit Juli bis Oktober keine Besserung im EEG gezeigt und er hatte leider Nebenwirkungen
Erste Diagnose war mal Rolando, aber ein MRT hatte leider eine Asymmetrie und Gliosen im Okzipitallappen gezeigt. Die erste Wahl der Ärzte fiel aufs Brivaracetam
Obwohl es ja bei jüngeren Kindern,meiner ist 7, nicht viel Erfahrung gibt. Werde dem Arzt morgen eine E-Mail schreiben. Wie waren in eurer briviact Zeit die eegs? Ach ja, ospolot wurde dann raus genommen, weil das EEG dann ziemlich gut aussah.
LG
Ich werde

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Beitragvon Alexandra2014 » 28.01.2019, 22:06

Linda Pi hat geschrieben:Hey Alex!

Ospolot hat trotz Dosiserhöhung seit Juli bis Oktober keine Besserung im EEG gezeigt und er hatte leider Nebenwirkungen
Erste Diagnose war mal Rolando, aber ein MRT hatte leider eine Asymmetrie und Gliosen im Okzipitallappen gezeigt. Die erste Wahl der Ärzte fiel aufs Brivaracetam
Obwohl es ja bei jüngeren Kindern,meiner ist 7, nicht viel Erfahrung gibt. Werde dem Arzt morgen eine E-Mail schreiben. Wie waren in eurer briviact Zeit die eegs? Ach ja, ospolot wurde dann raus genommen, weil das EEG dann ziemlich gut aussah.
LG
Ich werde


Das verstehe ich jetzt rein logisch nicht.
Das Ospolot sollte raus, weil es trotz Erhöhungen kein verbessertes EEG brachte, wurde dann aber tatsächlich rausgenommen, als das EEG endlich besser war? :?:
Nebenwirkungen hatten und haben wir vom Ospolot gar keine, aber ausreichend geholfen hat es leider auch nicht.

Okzipital ist auch unsere Baustelle. Momentan haben wir Apydan (Oxcarbazepin) und Orfiril (Valproat) und auch noch Ospolot. Morgen ist das nächste EEG. Bin schon gespannt.

Ohne Leve/Briviact hat Kind Verlangsamungen okzipital, mit Leve/Briviact sind die weg. Diese Verlangsamungen machen bei uns einleitend Übelkeit, woraus sich dann ein komplex fokaler Anfall (mit Kopf- und Blickdrehung) entwickelt, manchmal mit Sehverlust, manchmal mit visuellen Erscheinungen.
Apydan hat bei uns die nächtlichen, sekundär generalisierten Anfälle abgestellt, Orfiril soll jetzt die Verlangsamungen okzipital unterdrücken.

Wie sehen denn die Anfälle bei deinem Sohn aus?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Linda Pi » 28.01.2019, 23:26

Hm ich glaube ich habe es zu umständlich erklärt. Ursprünglich hatte er nur ospolot, briviact kam dann dazu. Als das EEG soweit in Ordnung war, wurde das Ospolot raus genommen, sodass er momentan nur noch das briviact hat. Nächstes EEG ist erst im März. Benni hat selten Anfälle, war zwischendurch 7 Monate auch anfallsfrei. Letzter Anfall war vor drei Monaten. Denke ich zumindest. Bei ihm ist es so, dass ihm extrem der Speichel aus dem Mund läuft, er kann nicht mehr sprechen, Mund und Augenwinkel hängen runter. Ein Anfall war auch so, dass Kopf und Augen immer nach rechts gingen. Ansonsten sind ja manche kurzen Anfälle schwer als solche zu deuten. Er erzählt was, läuft dabei aber 2-3 Minuten ständig im Kreis. Oder eine Hand ist immer wieder für ein paar Sekunden zur Faust geballt. Er hatte ne Phase, da hat er immer für ca 1 Stunde beide Arme immer wieder angewinkelt und nach oben über den Kopf "gestreckt". Kann halt alles sein oder nichts.
Achso erstes EEG sah übrigens auch stark nach Rolando aus mit vielen spikes, damals aber eher noch temporal. Verlangsamungen hatte er nur im schlaf, aber immer schon in einer ziemlich frühen Schlafphase und auch generalisierend. Können denn die Potentiale hin und her hüpfen? Oder ist es vllt wirklich Rolando UND diese fokale Epilepsie okzipital? Naja zu sehr verkopfen bringt nix.
Wie alt ist deine Tochter?

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Beitragvon Alexandra2014 » 29.01.2019, 07:01

Ah, jetzt verstehe ich. Das EEG wurde durch Briviact besser, so dass das Ospolot dann raus konnte. :lol: Das macht Sinn...

Wenig Anfälle haben auch gehabt, bis letztes Jahr. Im September und halben Oktober hatten wir alle 5 Tage einen. Kurz vor Weihnachten dann 4 Anfälle in 12 Stunden, 4 Tage später 8 Anfälle in 32 Stunden. Immer nur Kopf- und Blickdrehung mit Übelkeit.

Dass dein Kind nicht sprechen kann im Anfall, spricht für temporal, denn dort im Gyrus frontalis links ist das Spachzentrum (Broca-Areal). Man kann aber auch mehr als einen Fokus haben.

Mein Kind ist 11. Diagnose mit knapp 7.

Gruß
Alex
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Beitragvon Linda Pi » 29.01.2019, 09:45

Ja genau, als das Briviact dazu kam, wurde das EEG besser. Hm aber macht es denn ohne EEG Sinn ein Medikament zu wechseln? Denn wir wissen ja gar nicht, wie das Briviact allein sich auf dem EEG bemerkbar macht. Ich hab halt bedenken, weil ja anscheinend die Kombination Ospolot und Briviact gut gewirkt hat...

LG

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Beitragvon Alexandra2014 » 29.01.2019, 13:25

Eigentlich behandelt man nicht das EEG, sondern den Patienten und seine Anfälle.

Es gibt ja einige Menschen, die ein ganz schlimmes EEG haben, aber dennoch nie einen Anfall bekommen und auch ganz normal entwickelt sind. Umgekehrt kann es sein, dass ein Mensch sichtbar krampft, das EEG aber immer völlig in Ordnung ist.

Das EEG ist nur ein Hilfsmittel zur Diagnosefindung, neben der Anfallsbeschreibung und dem MRT und letztlich zur Verlaufskontrolle.
Aber nie wird nur wegen eines auffälligen EEGs ein Antiepileptikum gegeben oder gewechselt.
Man muss auch immer im Hinterkopf haben, dass das, was man im EEG sieht nicht zwingend auch das ist, was die vorhandenen Anfälle auslöst.
Deswegen ist eine genaue Anfallsbeschreibung sehr wichtig. Damit kann man das Ganze besser eingrenzen.

Gruß
Alex
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