erfolgreiche Epilepsichirurgie

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Andreas1968
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erfolgreiche Epilepsichirurgie

Beitragvon Andreas1968 » 30.12.2018, 10:40

Hallo*,

an alle Interssierten und Betroffenen, deren Kinder auch von einer schlecht einstellbaren Epilepsie betroffen sind.

Unsere Tochter hatte von Geburt an wegen einer ausgedehnten Hirnblutung frühzeitig (nach ca. 6 Monaten) mit einer Epilepsie zu kämpfen.
Die Einstellung der Epi gestaltete sich von Beginn an schwierig und war bis zum Schluss nicht wirklich in den Griff zu bekommen. Probiert hatten wir 6 verschiedenen Medis in den unterschiedlichsten Kombinationen. Zuletzt hatte Ella drei verschiedene Medis jeweils Morgens und Abends eingenommen. Die Epi war dennoch sichtbar.

Die zuständige Uniklinik war nicht mehr bereit Ella weiter zu diagnostizieren, dazu zählte auch das es keine MRT´s mehr geben sollte, Ella galt als austherapiert.

Insbesondere meine Frau konnte sich damit nicht abfinden und wir haben uns (erneut) an Vogtareuth gewandt.
Nachdem wir dort einen ersten Termin erhalten hatten begann ein ca. 9 Monate andauernder Diagnostikmaraton, währenddessen wir auch sehr viel Spass mit unserer (privaten) Krankenkasse und der Beihilfe hatten. Letztlich wurde aber alles bezahlt und wir hatten eine (neue) Diagnose.

Ella hatte bereits über einen längeren Zeitraum (Jahre) einen Dauerstatus, der aber nur gelegentlich an die Oberfläche durchbrach und für alle in Form eines Epi Anfalls sichtbar wurde.
Dieser Status beschränkte sich noch auf die rechte Hirnhälfte. Alle dort liegenden Funktionen waren von diesem Dauerstatus verdrängt worden. Alles was das Hirn noch leisten konnte lag auf der der linken Hirnhälfte.

Das sind Erkennisse, die du als Eltern nicht unbedingt hören willst. Umso erstaunlicher ist Ellas Leistungsfähigkeit.

Vogareuth hatte uns empfohlen die beiden Hirnhälften voneinander zu trennen und die rechte "stillzulegen". Es wurde vermutet, dass das keine großen Schwierigkeiten machen würde, da rechts ohnehin keine Funktionen sichtbar waren. Garantien gab es aber natürlich keine.

Letztlich hatten wir uns für die OP entschieden.

Das Ergebnis ist beeindruckend. Heute liegt die OP ca. 15 Monate zurück. Ella hat keine Epi mehr und ist inzwischen fast Medikamentenfrei. OPbedingt gibt es kaum zusätzliche Ausfallerscheinungen. Eventuell ist der linke Arm + Hand noch ein bissel schlaffer, da war aber auch vorher schon nicht viel los.

Ella besucht heute eine Förderschule (körperbehinderte) und wird nach Regellehrplan beschult.
Wir sind so froh, vor einem Jahr das Vertauen gehabt zu haben und uns für die OP entschieden zu haben.
Bei den Ärtzen kann man sich gar nicht genug bedanken.

Wir möchten mit diesem kleinen Bericht all denjenigen Mut machen, die vielleicht vor einer ähnlichen Entscheidung stehen und noch mit sich kämpfen.

Nur Mut!

Ich stehe auch gern für Fragen zur Verfügung.

Beste Grüße
Andreas
Luis*01 o.B.
Niels *05 AVWS mit FM Anlage versorgt,
Ella *12/2011, CP nach Hirnblutung IV° (Marklager und Thalamus), Hemi links, V.a. Hemianopsie nach links Fehlsichtigkeit (Brille), Knick-Platt-Fuss links (Orthesenversorgt beidseits), fokale Epi, an den Medis arbeiten wir noch

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Michaela.Sandro
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Beitragvon Michaela.Sandro » 30.12.2018, 11:51

Hallo Andreas, es berührt mich sehr, dass ihr mit der OP die richtige Entscheidung getroffen habt und es Ella so gut geht. Ich stehe nicht vor einer ähnlichen Entscheidung, wollte einfach nur ausdrücken, dass mich solche Berichte sehr freuen. Alles Gute weiterhin, l. G. Michaela
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!

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Beitragvon Anton09 » 30.12.2018, 12:19

Hallo,

wir hatten auch eine Hirnop in Vogtareuth.
Bei uns wurde aber rechts ein Teil der Gehirnhälfte entfernt.
Wir mussten leider nach OP 8 Monate in Vogtareuth bleiben.
Würde trotzdem wieder diesen Schritt gehen, da die Diagnostik in Vogtareuth super ist.
Von Anfallsfreiheit war bei uns nie die Rede nur Eindämmung.

Kommt vielleicht auch immer auf die Vorgeschichte an.

Bis dann und alles Gute

Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5

Sinale
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Beitragvon Sinale » 30.12.2018, 12:24

Hallo Anton,

ich freue mich sehr mit Euch, dass die Op nach solch einem schweren Schritt der Entscheidung erfolgreich war!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

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Beitragvon Anna-Nina » 30.12.2018, 12:59

Hallo Andreas,
danke für deinen Bericht!

Wir sind zur Zeit auch zur Diagnostik immer wieder in Vogtareuth. Es werden da noch einige an Untersuchungen auf uns zukommen....
Bei unserer Tochter wird überlegt, ob wir den halben Frontallappen entfernen weil dort dauerhaft epileptische Aktivität ist. Wir müssen aber erst ihr Sprachzentrum lokalisieren vorher können wir nicht weitermachen. Danach kommen evlt. Tiefenelektroden zum Einsatz - davor habe ich richtig bammel.

Euch herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP! Schön, dass ihr es hinter Euch habt. Und vielen Dank für den Erfahrungaustausch.

Liebe Grüße
Anna

Andreas1968
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Beitragvon Andreas1968 » 31.12.2018, 11:23

Ja, jeder Fall ist mit Sicherheit anders, sehr individuell und mit Sicherheit nicht einfach übertragbar.
Ich wollte nur Mut machen und zeigen das unser Vertrauen nicht enttäuscht wurde.
Aber auch wir haben Eltern kennen gelernt, die mit Sicherheit vor noch schweren Entscheidungen standen und bei denen nach der OP auch die schlimmsten Befürchtungen eingetreten sind. Wir müssen uns immer darüber im Klaren darüber sein , dass wir uns hier am Rande des medizinisch Machbaren bewegen. Ist ja keine BlinddarmOP. Umso wichtiger ist die Ehrlichkeit der Ärzte.

So und nun einen Guten Rutsch ins neue Jahr und alles erdenklich Gute wünscht euch

Andreas
Luis*01 o.B.

Niels *05 AVWS mit FM Anlage versorgt,

Ella *12/2011, CP nach Hirnblutung IV° (Marklager und Thalamus), Hemi links, V.a. Hemianopsie nach links Fehlsichtigkeit (Brille), Knick-Platt-Fuss links (Orthesenversorgt beidseits), fokale Epi, an den Medis arbeiten wir noch


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