Spezialist gesucht!!!

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Valentin2014
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Spezialist gesucht!!!

Beitragvon Valentin2014 » 03.08.2018, 15:04

Hallo ihr lieben,

wir suchen ganz dringend einen Spezilisten ( Arzt/Chirurg).

Es geht um einen Bekannten von uns.

Momentan rennt er von Arzt zu Arzt und von KH zu KH.

BeTreffen ist das Gesicht. Es ist ein "Strang" das unter der Haut wächst. Man kann es ertasten, quer über das Gesicht. Die Haut auf der Nase existiert bereits nicht mehr.
Der "Strang" drückt schon auf das linke Auge, die Sehfähigkrit ist dadurch schon betroffen.

Der "Strang" hat noch keinen Namen. Diagnose unklar.

Auch ist es unklar, welche UrSache das hat. Ob es eine Hauterkrankung ist, oder etwas anderes. Vieles wurde bereits ausgeschlossen ( Tumor, Bakterien, Parasiten.....)

Er ist sehr verzweifelt, wir auch.....

Eine Behandlung im Ausland wäre für ihn kein Problem.

Danke fürs Lesen.

Lg Valentins Eltern

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Senem
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Beitragvon Senem » 03.08.2018, 15:17

Hallo Valentin2014,

wenn es eine Hautklinik sein soll, dann würde ich euch die Hautklinik in Lüdenscheid empfehlen!

Die machen auch operative Eingriffe!

Habe dort sehr gute Erfahrungen gemacht. Die Klinik hat auch Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen!!
Gruß

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Juler
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Beitragvon Juler » 03.08.2018, 15:35

Valentin2014, war er schon in der Kopfklinik in Heidelberg?

LG


Juler
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Valentin2014
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Beitragvon Valentin2014 » 03.08.2018, 19:24

Hallo Juler,

Manheim, Heidelberg und Frankfurt hat er bereits durch.
Leider ohne Erfolg. Deshalb der Aufruf hier.

Wissen nicht mal ob es eine Hauterkrankung ist oder eine andere Ursache.

Lg Valentins Eltern

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Erica
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Beitragvon Erica » 03.08.2018, 21:28

Moin,

Vielleicht wäre das Zuse in Marburg (Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen) eine Möglichkeit?

LG
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

Leela
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Beitragvon Leela » 04.08.2018, 02:09

Hi,
es ist doch bestimmt eine Biopsie gemacht worden??
LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

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Beitragvon SwantjeM » 04.08.2018, 12:24

Vielleicht die Gesichtschirurgie des KH Wilhelmstift in Hamburg?

https://www.kkh-wilhelmstift.de/index.php?id=176

LG Swantje
Jon (2003): Tuberöse Sklerose (u.a. Epilepsie, Rhabdomyome d. Herzens)

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Beitragvon SwantjeM » 04.08.2018, 12:25

Oder geht es um einen Erwachsenen?
Jon (2003): Tuberöse Sklerose (u.a. Epilepsie, Rhabdomyome d. Herzens)

phoebe87
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Beitragvon phoebe87 » 04.08.2018, 14:48

Uni Homburg / Saar.... Trier Brüderkrankenhaus?!
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS

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Valentin2014
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Beitragvon Valentin2014 » 04.08.2018, 16:14

Hi....

Danke erstmal.

Eine Biopsie wurde gemacht......
Leider kann niemand zuordnen ob es organisch oder anorganisch ist.

Sind verweifelt :(

Lg Valentins Eltern


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