Goldenhar-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Nathalie1987
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Goldenhar-Syndrom

Beitragvon Nathalie1987 » 11.12.2014, 13:09

Hallo Zusammen.
Ich trau mich auch endlich mal hier zu schreiben und hoffe auf regen Erfahrungsaustausch.

Ich bin Nathalie 27 Jahre alt und unser Sonnenschein kam am 23.11nach einer schnellen Geburt zur Welt. Direkr nach der Geburt wurde festgestellt dass der kleine Mann rechts eine verkleinerte Ohrmuschelfehlbildung hat und der Gehörgang verschlossen ist... es war natürlich ein schock für uns weil im ultraschall (organultraschall, 3d ultraschall immer alles in Ordnung war)
Die Schwangerschaft war nicht so schön hatte die ersten 20 wochen blutungen mit kkh-Aufenthalte... ich war mir sicher dee kleine ist gesund und dann der schock den ivh bis heute noch nicht verdaut habe...
Wir waren dann 4 tage in der kinderklinik und da wurde dann noch festgestellt dass srin rechter Kieferknochen noch etwas verkürzt ist und ne asymmetrie im gesicht (die ich nichtsehen kann)

Der Arzr in der Mund/Kiefer/Gesichtschirugie meinte zu uns es ist nicht schön aber man kann alles mechanisch behandeln ein Herzfehler/Tumor wäre viel schlimmer:-(
Naja was gebracht hat es mir nix... naja jetzt heißt es abwarten und Tee trinken

Meine Fragen die ich mir immer wieder stelle und hoffe hier vllt Antworten zu bekommen

Wer hat Erfahrung mit Ohrmuschelfehlbildung? Wann und Wo kann man es operieren lassen? Wie wurde das gemacht?
Hatte jmd auch noch Kieferfehlstellungen? Hatte es Auswirkungen auf Zähne und Mundbereich?
Die allerwichtigste Frage die ich hätte geht um die asymmetrie im Gesicht, wächst das Gesicht jetzt so weiter wie es ist oder kann es schlimmer werden oder verändert sich das alles nochmal?
Im Moment seh ich die asymmetrie nicht großartig und hoffe es wächst so weiter, ich hab soooo angst dass mein kind irgendwann ein schiefes Gesicht hat?
Wie wars bei euch?
Ist das Syndrom nach der Geburt schlimmer geworden oder ist alles gut mit gewachsen?

Liebe Grüße Nathalie

Ich freu mich auf Antworten♥

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Lumoressie
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Beitragvon Lumoressie » 11.12.2014, 14:18

Hallo Nathalie,

erstmal herzlichen Glückwunsch zum Kind. Meine Pflegetochter hat eine Ohrmuscheldysplasie. Sie ist sechs Jahre alt und trägt ein Oticon Ponto Pro Hörgerät, da sie mit dem fehlgebildeten Ohr nichts hören kann.
Operiert wurde sie noch nicht. Bei uns an der Schule ist ein siebzehnjähriges Mädchen mit zwei fehlgebildeten Ohren, sie wurde mit elf in München operiert. Bei uns die Chirurgen sagen, die OP sollte frühestens mit neun erfolgen.
Meine Pflegetochter hat zudem eine Lippen-Kiefer-Nasen Gaumenspalte und ein schiefes Gesicht. Bei ihr ist es mit dem Wachstum nicht schlimmer geworden, eher besser.

Nathalie1987
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Beitragvon Nathalie1987 » 11.12.2014, 15:53

Danke für deine Antwort.
Diese baut mich doch etwas auf dass die Asymmetrie im Gesicht nicht schlimmer geworden ist, da hab ich am meisten angst davor
Bei Elias ist es wohl so dass sein ohr vorhanden ist und durch eine evtl Hautschicht bedeckt.
Aber wir müssen Anfang Januar nochmal zum Hörtest
Ist bei ihrer pflefetochter ein Stück ohr vorhanden? Wievielten Grades ist die Ohrmuschelfehlbildung?

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Beitragvon Nathalie1987 » 12.12.2014, 21:04

Hat noch jemand Erfahrung?

Lumoressie
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Beitragvon Lumoressie » 12.12.2014, 22:10

Bei meiner Pflegetochter ist das ganze Ohr fehlgebildet, es sieht aus wie ein sehr kleines, tief sitzendes Schlappohr. Der Gehörkanal ist bei ihr nicht richtig ausgebildet. Deshalb auch das Knochenleitungshörgerät. Für eine spätere OP ist es ja von Vorteil, wenn Haut und Knorpel vorhanden ist. Aber ohne kann man heute auch ganz gut operieren...

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Beitragvon Nathalie1987 » 13.12.2014, 10:47

ok danke für die Antwort.
Bei Elias sieht es so aus als ob alles vorhanden ware und es nur mit Haut überdeckt ist aber näheres werden wir wohl Mitte Januar erfahren.
Bei ihm ist an der einen Stelle auch so ne Einkerbung ich vermute dass da der Gehörgang vorhanden ist...
Ich hab heute zum ersten Mal die Assymetrie in seinem Gesicht gesehen und war total erschrocken und geweint ich vermute durch den verkürzten Kieferknochen...

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Beitragvon Nathalie1987 » 22.12.2014, 12:35

Hallo Zusammen

Hat keiner mehr Infos für mich??? Wäre um jede Antwort dankbar ;-)

ChrisRohl.
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Beitragvon ChrisRohl. » 11.05.2018, 12:20

Hallo,


unsere Tochter hat auch dieses Syndrom. Ida ist eine süße Maus und ist 2,5 Jahre alt. Sie hat bis jetzt keine Einschränkungen nur vom ausäußerlichen.
Im Kindergarten die Kinder schauen sich genau das Ohr an und jedes Kind reagiert anders.

Wenn jemand ein Baby mit dem Goldenhar Syndrom hat, und möchte gerne darüber sprechen kann ich mich gerne telefonisch anbieten. =)

Für uns war es auch erstmal ein Schock... Ein Kind mit einem Ohr und ein schiefes Gesicht und andere Kleinigkeiten. Ich möchte gerne Eltern die Angst nehmen und einiges über die Entwicklung erzählen.

Wenn jemand rede bedarf hat, kann er mir gerne per _Whatsapp schreiben.

015222043060 Gruß

Janine91
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Beitragvon Janine91 » 29.07.2018, 13:07

Ich kann für den Ohrmuschelaufbau Dr. Siegert in Recklinghausen empfehlen.
Ich selbst wurde dort mit 22 Jahren operiert und habe es nicht bereut.
Meine Gesichtsasymmetrie wurde mit 6 Jahren operiert und ist für mich erkennbar. Außenstehenden fällt es meist erst richtig auf, wenn es anspricht. Ich hatte noch nie ein Hörgerät, obwohl ich auf einem Ohr taub bin. Den Gehörgang aufzubauen hat in Recklinghausen bei mir leider nicht geklappt. Ist aber in einigen Fällen auch möglich.

Ich würde die OP nicht zu früh durchführen, die Schmerzen sind schon nicht ohne. Gebt euren Kindern etwas Zeit.

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HollysAnne
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Beitragvon HollysAnne » 29.07.2018, 17:52

Hallo,
wenn das Ohr richtig angelegt ist und „nur“ der Weg durch den Gehörgang versperrt ist, dann ist meine logopädische Sicht, dass der Weg so bald als möglich frei gemacht werden sollte. Das wäre für die Hörentwicklung wichtig. Der Kinderarzt möge sich dazu äußern und an die Pädaudiologie überweisen.

Liebe Grüße, Anne
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)
There are still faint glimmers of civilisation in this barbaric slaughterhouse that was once called humanity.


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