Nächtliche Beatmung - Pflegedienst zwingend nötig?

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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claudia-ddf
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Nächtliche Beatmung - Pflegedienst zwingend nötig?

Beitragvon claudia-ddf » 19.06.2018, 10:22

Hallo,

ich frage heute mal alle erfahrenen Eltern mit beatmeten Kindern:
Christian hat zunehmend oft Lungenentzündungen - jetzt schon die 3. in diesem Jahr. Die Ärzte haben mit erklärt, dass die Lungenbläschen sich bei ihm nicht mehr ganz öffnen, die Lunge dann teilweise "verklebt" und sich dort direkt wieder Keime reinsetzen.
Er hat ja bereits seit 01/2017 ein Tracheostoma. Nun steht zur Diskussion, dass er nachts beatmet werden soll. Ich habe gelesen, dass einige von Euch das auch so handhaben. Hat dies geholfen bzw. ist eine Verbesserung eingetreten?
Die nächste Frage: Wir haben bereits einen 10h Pflegedienst täglich. Diese raten mir nun aber dringend zu 24h, wenn es zur Beatmung kommt. Ist das wirklich nötig. Ich fürchte, dass dann unser Familienleben endgültig auf der Strecke bleibt. Kann man die nächtliche Beatmung nicht alleine schaffen?

Danke für Eure Ratschläge

Claudia
Claudia, Horst und Christian (11/93 - 07/18) CP, Epi, 100 % schwerbeh., unser Sonnenschein und Assistenzhund TOMMY
LIEBE endet nicht mit dem Tod!

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Irmengardelisabeth
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Beitragvon Irmengardelisabeth » 19.06.2018, 11:38

Hallo Claudia,

Nächtliche Beatmung ist schon nochmal anders als nur mit feuchter Nase zu schlafen.
Durch den Peep soll / wird Verklebung Schleim der Bronchien gelöst, d.h. in der Nacht wird höchstwahrscheinlich öfter abgesaugt werden müssen. Die Maschine macht auch öfter Alarme, also es ist definitiv weniger ruhig in der Nacht.

24h finde ich aber schon übertrieben . Wir hatten als unser Kind nachts beatmet war mit apcv 17h täglich. Frühdienst und ab 21.00 Uhr Nachtdienst.
Wir haben sukzessive die Beatmung reduziert erst psv, dann Cpap bis schlafen an der feuchten Nase ev Sauerstoffgabe.
Es wurde jeweils etwas weniger Absaugbedarf und auch die Alarme werden mit weniger Beatmung weniger. So haben wir parallel auch den Nachtdienst reduziert, erst die Wochenenden und Feiertage selbst gemacht,...
Lasst es auf euch zu kommen , ev erstmal viel Behandlungspflegestunden beantragen und dann halt nur soviel in Anspruch nehmen, was ihr wirklich braucht und möchtet. Der Absaugbedarf ist ja sehr individuell.
Liebe Grüße
Irmi

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 19.06.2018, 11:39

Hallo Claudia,
grundsätzlich kann man alles schaffen, es ist nur eine Frage des Preises, den man dafür bezahlt. Schlaf ist nicht nur für Euren Sohn wichtig, sondern auch für Euch.
Eurem Sohn wir die nächtliche Batmung sicher gut tun, ihm viel Kraft für den Alltag geben. Sicher wird es der Lunge gut tun, gut belüftet zu werden, aber ein tiefer und entspannter Schlaf hilft gerade Kindern sehr, sich gut entwickeln, tagsüber Erlebtes zu verarbeiten und zu speichern.
Nächtliche Beatmung heisst, Schläuche und Kabel am Kind, in denen sich ein mobiles Kind verheddern kann (gerade bei Anfällen), wenn dabei die Kanüle rausrutscht, sollte jemand zeitnah eingreifen und dabei voll wach sein. Wie oft das passiert, kann niemand sagen. Ich kenne auch Familien mit beatmeten, bewegungsunfähigen Kindern, die keinen PD nachts haben, aber ich würde immer zuerstmal mit PD 24h Stunden starten und dann die Stunden einsparen, die am wenigsten weh tun.
Wir hatten 5 Jahre einen nächtlichen Pflegedienst und fand ihn kaum störend, viel weniger als am Tage. Der PD ist mit Kind im Zimmer, Tür zu, fertig. Lieber hätte ich in dieser Zeit Tagstunden abgegeben als Nächte.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon Irmengardelisabeth » 19.06.2018, 11:41

Ach ja,
Durch den Peep über 1,5 Jahre hat sich die Lunge sehr verbessert.😀
Liebe Grüße
Irmi


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