Neurodegenerative Erkrankung (nun neu: Dysphagie)

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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A.D.
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Neurodegenerative Erkrankung (nun neu: Dysphagie)

Beitragvon A.D. » 17.05.2018, 09:41

Hallo zusammen,

eine Vorstellung meines Sohnes habe ich bereits hier getätigt:
https://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic131469-0-asc-0.html

Seit dieser Woche kommt nun eine Dysphagie hinzu. Wir haben bereits befürchtet, dass unser Sohn dieses "Symptom" auch noch mitnimmt, obwohl seine Erkrankung noch keine abschließende Diagnose hat. Alle anderen "Symptome" haben wir seit Jahren im Griff. Nun kommt "das Schlimmste" hinzu.

Nun hustet er häufig am Tag. Die Nächte sind teilweise der Horror. Unser HNO hat ihm jetzt Schlucktraining verschrieben.

Hat jemand Erfahrung mit der Kombination "Sottfwechselerkrankung - Dysphagie" und kann uns Rat bzw. Tipps geben?

Vielen Dank!

André

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MarinaH
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Beitragvon MarinaH » 17.05.2018, 13:50

Hallo!

Bei unseren Patienten geht breiige Konsistenz meist am besten (Joghurt uws.), Flüssigkeiten und Stückiges (besonders mit Krümeln) schlechter. Wenn das bei eurem Sohn auch so ist, wäre feines Pürieren und Flüssigkeit andicken eine Option. Das Essen dauert auch mal länger.
Habt Ihr schon mal eine Reha gehabt? Einige (z.B. Geesthacht) machen auch Schluckdiagnostik. Und habt ihr ein Palliativteam (SAPV)? Die kennen sich sicher auch damit aus. Letzte Lösung wäre noch eine PEG-Sonde, was viele erstmal schlimm finden, aber durchaus helfen kann. Man kann auch mit der Sonde noch essen.

LG Marina
Kinderärztin im SPZ

Anne&Hannah
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Beitragvon Anne&Hannah » 17.05.2018, 22:19

Lieber André!

Es tut mir sehr leid, dass euer Sohn nun doch auch dieses typische Stammhirn-Problem zeigt. Hannah hatte damals durch ihre Schluckstörung eine Aspirationspneumonie entwickelt, die dann in einer schweren Stoffwechselentgleisung endete.
Ich wünsche Euch sehr, dass ihm und Euch das erspart bleibt!

Das "Schlecht-essen-können" und die bei Hannah damit einhergehende immer größer werdende Appetitlosigkeit hat leider auch zu einem Nährstoffmangel geführt, der dann zusammen mit der Lungenentzündung in einer für Mitokinder sehr bedrohlichen Teufelsspirale mündete.

Hier gibts einige gute Informationen zum Thema. https://www.nutricia.de/ernaehrung-fuer ... ehandlung/

Es gibt Logopäden, die sich auf Schluckstörungen spezialisiert haben. Wichtig ist z.B. auch die richtige Körperhaltung beim Essen und Trinken. Das wird einem dann gezeigt. Kann euer Sohn noch stabil genug sitzen bzw habt Ihr einen Therapiestuhl für ihn?

Auf alle Fälle würde ich auch wie von Marianna empfohlen ganz sorgsam auswählen, was er zu essen und zu trinken bekommt. Hannah hatte damals eine lebensrettende PEG bekommen und hat sie in Form eines "Buttons" heute noch, obwohl sie sich seit Jahrens längst wieder fast normal oral ernähren kann. Der Button ist unser "Sicherungsfallschirm", wird aktuell nur für Medis und bei Fieber für Wassergabe benutzt. Wir haben Hannah damals trotz der Schluckstörung neben der Sondennahrung oral vorsichtig "Geschmeidiges" mit viel Kalorien ( bes. mit Fett in unserem Fall ) gegeben, z.B. Leberwurst, Nutella, Schmelzkäse pur. Später gabs dann auch zerdrückte Kartoffeln mit Butter, Sahnepudding, Sahneeis, Sahnejoghurt, Brei,... Apfelmus oder Wackelpudding liefern auch prima Flüssigkeit und Kalorien.

Es gibt spezielles Pulver, um Flüssigkeiten anzudicken ( z.B. https://www.rehaland.com/act/produktans ... raenke.htm ). Ich denke, sowas müßte auch ärztlich verordnet werden können. Fragt Euren HNO!

Wichtig ist auch, dass im Mund nicht gleichzeitig verschiedene Konsistenzen sind, z.B: Kartoffeln und Erbsen. Das kriegen die Kinder nur schlecht koordiniert.

Das nächtliche Husten könnte auch daran liegen, dass er im Schlaf immer mal ein bisschen vom Speichel in die Lunge bekommt - das nennt man Mikroaspiration. Versucht vllt mal in Absprache mit Eurem Arzt eine seitliche Lagerung ( z.B. so eine lange Stillkissen-Wurst im Rücken ) mit erhöhtem Oberkörperlagerung. Da kann ein Physiotherapeut sicher die richtigen Handgriffe zeigen.

Ich denke sehr viel an Euch und hoffe, dass ihr langsam mal zur Ruhe kommen dürft.
Alles alles Liebe!
Anne
Anne&Thomas (50&54) mit D. (m,16),J. (w,15) & HANNAH (11) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachhinderung, Rolli, Button. z.N.zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz, nächtl. Beatmung&Betablocker. T-Stoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!

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Beitragvon Anne&Hannah » 21.05.2018, 08:59

hallo andré!
wie geht es deinem sohn? denke viel an euch!
zum nächtlichen husten noch einen nachtrag:
manche kinder haben einen "reflux", d.h. magensaft steigt hoch in die Speiseröhre und kann von dort in luftrohre und lunge gelangen. im liegen mehr als im sitzen. und das gibt fiese hustenattacken. klagt er vllt ab und zu über sodbrennen?
liebe Grüße
anne
Anne&Thomas (50&54) mit D. (m,16),J. (w,15) & HANNAH (11) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachhinderung, Rolli, Button. z.N.zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz, nächtl. Beatmung&Betablocker. T-Stoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!


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