Söhnchen PVL, ICP, Epilepsie, Entwicklungsstörung und mehr.

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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jonasb
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Söhnchen PVL, ICP, Epilepsie, Entwicklungsstörung und mehr.

Beitragvon jonasb » 02.03.2018, 19:47

Moin,
nach langen mitlesen, jedoch ohne Anmeldung habe ich das in Angriff genommen und stelle uns vor:
Ich bin der Papa vom Söhnchen Geb. 2013. :-)
Er hat eine Periventrikuläre Leukomalazie (PVL). Dadurch entwickelte sich eine Epilepsie. Zu Beginn das West-Syndrom / BNS-Epilepsie. Später sekundär generalisierte Anfälle. Heute ist er frei von sichtbaren Anfällen. Dies ist möglich geworden durch eine Operation. EEG ist aber weiterhin nicht gut, teilweise hat er stumme Anfälle.
Zusätzlich zu dieser Baustelle der Epilepsie hat er eine Infantile Cerebralparese ICP, hauptsächlich in den beiden Beinen und leicht, allerdings wird es schlimmer, im rechten Arm. Laufen ist durch die Spastik in den Beinen noch nicht möglich. Allgemein ist er sehr grobmotorisch. Die Hand-Auge-Koordination ist schwer eingeschränkt. Hinzu ist das Wachstum besorgniseregend, aktuell bei 90 cm und 16 kg mit 4 Jahren.
Er hat kaum Lautsprache, spricht nur einzelne Worte. Er ist aber ein kleiner schlauer Kerl, der ganz genau weiß, dass die Mütze auf den Kopf sollte, die Schuhe an die Füße und der Tee aus der Kanne eigentlich in die Tasse gehört und nicht auf den Therapietisch. :-D Er liebt Autos und Bälle, Wasser und baden.

Das war es erst einmal von uns. Wurde doch mehr als gedacht.

Grüßle
Jonas und Söhnchen.
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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Tamara85
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Beitragvon Tamara85 » 02.03.2018, 20:47

Herzlich Willkommen!Mein Sohnemann hat auch eine ICP und wird im Juni 4!

Nadja82
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Beitragvon Nadja82 » 02.03.2018, 21:09

Hallo jonasb,
Herzlich willkommen, auch wir haben ein ICP Kind durch PVL. Sie wird im März jetzt 4.
Wünsche dir einen regen Austausch.

Lg Nadja
Prinzessin (29SSW) geb 3/14 mit zystischer PVL bds, Halbwirbelresektion in Vogtareuth 07/2016
immer mit einem Lächeln im Gesicht und eine Quasselstrippe 😀, Zwillingsbruder 3/14 (29SSW), großer Bruder 5/12 (33SSW)

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 02.03.2018, 21:24

Hallo Jonas,

herzlichen Willkommen. Unser Großer hat auch eine ICP, allerdings aufgrund frühkindlicher Hirnblutung.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

ChristianeT
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Beitragvon ChristianeT » 03.03.2018, 12:32

Herzlich willkommen und viel Kraft mit Eurem Söhnchen.
Wir haben auch die ganze Bandbreite an Diagnosen erwischt.
Viele Grüße,
Christiane

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Beitragvon jonasb » 03.03.2018, 14:25

Moin,
danke für die nette Begrüßung.

Gruß Jonas.
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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jonasb
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Beitragvon jonasb » 07.07.2018, 16:10

Hallo,
kleines Update:
Wir haben ein Genetisches Syndrom als Diagnose bekommen... Es führt zu einer Hirn/Kleinhirnatropie und zu weiteren Baustellen (Signatur) Mutation auf SLC9A6
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 07.07.2018, 23:36

Hallo Jonas,

schön, dass Du Dich noch einmal meldest.

Traurig und doch vielleicht auch erleichternd, dass Ihr nun Gewissheit habt und das Syndrom, bzw. die Mutation kennt.

Ich wünsche Eurem Söhnchen, dass die Epi weiterhin still bleibt, die Entwicklung weitergeht, wenn auch langsam und das Leben trotzallem oft Spaß macht!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

jonasb
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Beitragvon jonasb » 08.07.2018, 12:13

Hallo
Ursula,
wir haben seit frühjahr leider täglich Anfälle...
Aber er ist stabil...
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 08.07.2018, 13:35

Oh je!

Schade, dass die Epi sich wieder aufbäumt.
Wie sehen die Anfälle aus? Wie sehr beeinträchtigen diese die Entwicklung, den Alltag, die Lebensqualität?

Was bedeutet in diesem Zusammenhang: "er ist stabil".

Grüßle
Ursula
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