nach langen mitlesen, jedoch ohne Anmeldung habe ich das in Angriff genommen und stelle uns vor:
Ich bin der Papa vom Söhnchen Geb. 2013.
Er hat eine Periventrikuläre Leukomalazie (PVL). Dadurch entwickelte sich eine Epilepsie. Zu Beginn das West-Syndrom / BNS-Epilepsie. Später sekundär generalisierte Anfälle. Heute ist er frei von sichtbaren Anfällen. Dies ist möglich geworden durch eine Operation. EEG ist aber weiterhin nicht gut, teilweise hat er stumme Anfälle.
Zusätzlich zu dieser Baustelle der Epilepsie hat er eine Infantile Cerebralparese ICP, hauptsächlich in den beiden Beinen und leicht, allerdings wird es schlimmer, im rechten Arm. Laufen ist durch die Spastik in den Beinen noch nicht möglich. Allgemein ist er sehr grobmotorisch. Die Hand-Auge-Koordination ist schwer eingeschränkt. Hinzu ist das Wachstum besorgniseregend, aktuell bei 90 cm und 16 kg mit 4 Jahren.
Er hat kaum Lautsprache, spricht nur einzelne Worte. Er ist aber ein kleiner schlauer Kerl, der ganz genau weiß, dass die Mütze auf den Kopf sollte, die Schuhe an die Füße und der Tee aus der Kanne eigentlich in die Tasse gehört und nicht auf den Therapietisch.
Er liebt Autos und Bälle, Wasser und baden.Das war es erst einmal von uns. Wurde doch mehr als gedacht.
Grüßle
Jonas und Söhnchen.
, Zwillingsbruder 3/14 (29SSW), großer Bruder 5/12 (33SSW)
