Celinas Leben mit Mixoploidie

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Beatrice1967
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Celinas Leben mit Mixoploidie

Beitragvon Beatrice1967 » 13.12.2015, 20:21

Aus unserer Homepagesammlung auf: http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=28
stammt auch diese Seite, die über das Leben mit einem seltenen Gendefekt erzählt und damit zur Aufklärung von Ärzten oder thematisch interessierter Personen beiträgt.
LG
Bea


Celina
Celina erblickte am 06.05.1998 das Licht der Welt. Obwohl sich an ihrem Körper einige Auffälligkeiten befanden ( zwei Zehen nicht richtig geteilt, grosse dunkle Flecken am Körper, ungenügender Saugreflex, fehlgestellte Füsse und allgemein eine Schwäche der linken Körperhälfte) wurde das Baby für gesund erklärt. Celinas Mama hatte von Anfang an das Gefühl, dass Celina anders ist. Kurze Zeit später zeigte Celina epileptische Krämpfe und mit einem Jahr kam dann die Diagnose: Mixoploidie. Ein Gendefekt, von dem weltweit nur 18 Menschen betroffen sind.
Mit der Mixoploidie hängen viele Behinderungen zusammen. Zum einen die schwer einstellbare Epilepsie. Ausserdem erhebliche Sprachprobleme, Kleinwuchs mit geistiger Behinderung, Chronische Akrozyanose, Hirnfehlbildung ( links fronto-temporale Pachygrie ), Microcephalie, chronische Akrozyanose, mentale Retadierung, Raynaud- Syndrom, minimale Mitralinsuffiziens, peristierendes Foramen, Vorhofseptumdefekt . Durch das Epimittel Orfiril hat Celina sehr stark zugenommen, was sie zusätzlich ausgrenzt.
Celina hat es oft sehr schwer, und doch das Lachen nicht verlernt. Die Hippotherapie hilft ihr sehr. Im Mai 2008 durfte sie ausserdem in Kemer eine Delphintherapie machen. Gerne möchte sie noch einmal gehen. Die Seite von Daggi, der Mama von Celina dient jedoch nicht nur dem Sammeln von Spenden für eine weitere Delphintherapie, sondern sie erzählt auch viel aus Celinas Leben bis zum Jahr 2009
Danach hat sie aus Rücksicht mit dem heranwachsenden Mädchen aufgehört, weitere News zu posten. Für alle, die jedoch mehr erfahren möchten über das Leben mit Mixoploidie, bietet die Seite viele Infos
http://schluffi4.beepworld.de/
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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