Nessaja mit Tami (2) (Ösophagusatresie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Angie
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Beitrag von Angie »

Hallo Nessaja,

die KG haben wir nicht nur wenn Meli schleimt,sondern jede Woche!
Ist Tami bei einem Lungenarzt,der sich mit ÖA auskennt,in Behandlung?
Wir haben auch immer darauf gewartet,dass etwas"rauswächst".Klar,die Atmung wurde mit den Jahren besser,Melanie kann damit besser umgehen.Sie meldet sich,wenn was ist.Den meisten Erfolg haben wir mit der Atemtherapie erzielt.Der Schleimtransport ist durch die Narbe an der Trachea gestört ist.(kommt auf die Größe wohl an)Melanie hat gelernt,einer Verschleimung entgegen zu steuern.(Klappt meist)
Ich wünsche Tami und dir,viel Spaß in der Frühförderung!

Lg,
Annette
LG,
Angie

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Andrea-Ben
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Beitrag von Andrea-Ben »

Hallo Nessaja,

herzlich willkommen und viel Spass hier.

Andrea
Andrea mit
Tim (* 25.03.2000) gesund,
Sternchen Tabea ( * 16.04.2003 † 11.05.2003) HLHS,
Ben (* 27.06.2005) Lesch-Nyhan-Syndrom inzwischen mit PEG und Tracheostoma

nessaja
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Beitrag von nessaja »

@angie

jain - wir sind bei einem Lungenfacharzt in der Klinik wo Tami operiert wurde. Von daher kennt er sicher einige ÖA Kinder.
Aber irgendwie hab ich bei ihm immer das Gefühl, Tami ist für ihn total langweilig und uninteressant. Sind ja immer nur akute Sachen - zwar häufig, aber nix chronisches ...
Er wollt sie dann auch nicht wiedersehen - der Chirurg sah das anders und hatte ihn zum nächsten Termin "im Schlepptau" :D

Wegen KG - da war Tami wohl auch noch etwas zu jung für eine effektive / aktive Atemtherpie - sie ist ja grad erst 2 geworden und bisher war es halt nur passiv.

viele grüße
nessaja
Junior: 11/01 gesund
Tami 10/04: langstreckige Ösophagusatresie IIIb; GÖR - Z.n. Re-Fundoplikatio 2010; rezid. obstruktive Bronchitiden u. Pneumonien; Restriktion der Lunge d. chron. Aspriration, Z.n. Verschluss Larynxspalte Typ1 2011; SEV
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Angie
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Beitrag von Angie »

Hallo Nessaja,

Bei der KG wirst du angeleitet,Tami das "abschleimen"zu erleichtern!
Durch Lagerung und Vibration.Dabei brauch sie nicht aktiv sein!(Du gehst dabei mit ihrer Atmung)

Nessaja,wo ist Tami in Behandlung?

Einen schönen Herbstsonntag,
lg,Annette
LG,
Angie

nessaja
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Beitrag von nessaja »

Hallo Annette

ja das mit der KG hab ich schon so verstanden - KiA vschreibt halt nur, wenn sie im Infekt länger verschleimt ist. Es gibt durchaus Zeiten, da ist sie das nicht :)
Tja und das selbstdurchführen - da ist Madam ein bischen zickig mit mir :roll:

Wir sind in Bremen in Behandlung.

vg nessaja
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Tina Ma.
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Beitrag von Tina Ma. »

Wie geht es ihr im Moment?

nessaja
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Beitrag von nessaja »

Lunge / Bronchien werde langsam wieder besser -dafür schlägt *Kein Antra* wieder zu.

schon die zweite Nacht mit nachtaktiver Phase, als ich um halb 1 beschloss das jetzt wirklich Bettgehzeit ist, hats noch eine Stunde mit teils reichlich Geschrei gedauert ...
*gähn*
Menno ich hatte grad meinen Schlaf soweit nachgeholt und war wieder voller Tatendrang (hab meine Küche aufgeräumt ;) )

Mantra:
nur noch eine Woche - nur noch eine Woche - nur noch eine Woche .......
aber auch nur so leise das zicke es nicht hört
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Tina Ma.
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Beitrag von Tina Ma. »

Meine Freundin hat eine 2 jährige Tochter mit ÖA momentan ohne Antra und erzählt das Gleiche wie du. Ist zwar kein Trost, aber mhh

Momentan ist Tami ohne Antra

Die andere Tammy auch

nessaja
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Beitrag von nessaja »

mhh eigentlich hatt ich gestern ne Antwort geschrieben - aber wohl den Absenen knopf nicht gefunden :lol:

Ich möcht nur nicht von google überall gleich gefundern werden - ist mir dann doch ein bischen zu intim :oops:
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Tina Ma.
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Beitrag von Tina Ma. »

du kannst mir auch eine PN schicken :wink: dann findet man dich über googel nicht.

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