Dario und sein Leben mit dem Costello-Syndrom

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Beatrice1967
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Dario und sein Leben mit dem Costello-Syndrom

Beitragvon Beatrice1967 » 18.01.2015, 12:15

Costellokids Schweiz (und D, AT, FL) Info-und Austauschseite
Dario wurde im Dezember 1995 in Luzern (Schweiz) geboren. Von Anfang an hatte er diverse gesundheitliche Probleme, die man aber über viele Monate keiner Krankheit und auch keinem Syndrom zuordnen konnte.
Schliesslich wurde das Costello-Syndrom diagnostiziert. Das Costello-Syndrom ist eine Fehlbildung, die aufgrund von Mutationen im HRAS-Gen entsteht. Ein sehr seltenes Syndrom, weltweit sind nur 150 Kinder bekannt. Dario ist bis heute in der Schweiz der einzige. Dies erschwert den Erfahrungsaustausch.
Da es auch sonst nur wenige Infos im Netz über das Costellosyndrom gibt, hat Familie Fava sich anno 2008 entschieden, diese deutsche Infopage zu machen, die auch über eine Kontaktmöglichkeit verfügt.
Seit 2011 ist die Gruppe auch bei Facebook dabei. Familie Fava würde sich sehr freuen, über weitere Kontakte mit Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher.
https://de-de.facebook.com/pages/Costel ... 2683813172
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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