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*Janne*
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Beitragvon *Janne* » 12.02.2014, 09:26

Unsere erhofften 4 Tage fallen leider ins Wasser, da die Einrichtung erst ab einer mindest Tageszahl von 7 aufnimmt :( ... Janne
unsere Vorstellung: :icon_sunny: hier

Janne mit Männe, großem Bruder (*04) und Liam (*06) Trisomie 21, ASD II, V.a. intrapulmonale Lymphangiektasien, Gehörlos (CI versorgt seit 2010/11), Button, einiges mehr... und der größte Kämpfer, den wir je kennenlernen durften!

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maria ko
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Beitragvon maria ko » 12.02.2014, 10:01

Hallo janne,

Das ist ja sehr schade für euch. Hattet's du dich da nicht vorher drüber informiert? Geht es im diesem Jahr wieder nach Denkern ?
Lg maria
Marcel geb.12.6.00 - O2 Mangel unter der Geburt, Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
seit den 11.11.15 ein Engel
Er war unser Sonnenschein, ich vermisse Marcel so sehr

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 12.02.2014, 13:14

Hey Janne!

Oh, wusstest Du das nicht?
Habt Ihr vielleicht doch ´ne Chance, Euch ´ne Woche Auszeit freizuschaufeln, um das wirklich tolle Angebot des Kupferhofs zu nutzen?

Wir wären im Sommer auch gerne auf unserer Reise 2x hingegangen - einmal kürzer, einmal ´ne Woche. Der Traum ging auch nicht auf, aber wir freuen uns auf die eine Woche, in der wir alle hoffentlich gut im Kupferhof "ankommen", alles kennenlernen und vielleicht im nächsten Jahr nochmal wiederkommen zu können.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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*Janne*
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Beitragvon *Janne* » 14.02.2014, 09:28

Mehr als 4 Tage kriegen wir leider nicht hin :( Auf der Seite von Nestwärme stand mal, dass es für Nestwärme Familien Ausnahmen gäbe... Ist aber leider wohl doch nicht so :cry: ...nach Dankern geht es diesmal nicht wir haben 2 mal eine Woche bereits was anderes geplant und gebucht und halten die Überraschung vor dem großen noch geheim... Aber es wird diesmal mal ins Ausland mit Auto gehen :lol: ich hoffe, dass wir es mit einer Woche dann im nächsten Jahr planen können und den Kupferhof dann 2015 kennenlernen! Janne
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IsiHeike
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Beitragvon IsiHeike » 20.04.2014, 20:07

Hallo zusammen,

wir haben nun unsere 1. Woche Kupferhof hinter uns. Seit Freitag sind wir wieder zu Hause.

Wir sind schwer begeistert, denn wir hatten dort eine wunderschöne Zeit :P !
Zum einen ist das Haus, der Garten, die Umgebung (Wald, Naturschutzgebiet, Seen...) so idyllisch....da kann man nur ins schwärmen kommen und andererseits gibt es wahnsinnig viele Freizeitmöglichkeiten, die für Geschwisterkinder jeden Alters was zu bieten haben. Das tolle daran, für einige gibt es Freikarten im Kupferhhof.

Das wichtigste für mich ist jedoch, dass es einem selbst überlassen ist, wie viel Zeit man mit seinem Kind (also das Gastkind) verbringt. Ich konnte das jederzeit ganz spontan und flexibel gestalten. ZU Beginn, also die ersten Tage habe ich alles selbst gemacht, wie zu Hause eben auch und die Pflegeperson ( Team aus festangestellten und ehrenamtlichen Mitarbeitern) hat zugeschaut bzw. habe ich die mir wichtigerscheineneden Themen angesprochen (am Ankunftstag gab es ein Gespräch-Pflegeaufnahmebogen) und nach und nach habe ich abgeben können. Wenn es mir nicht gut gelang, habe ich meine Maus einfach wieder zu mir geholt :wink: war überhaupt kein Problem :) , zum Beispiel beim Essen.

Ansonsten ist es beim Essen so, dass es einen Kindertisch gibt und einen Eltern/Geschwisterbereich. Wenn man also so weit ist, das Kind nicht mehr selbst zu versorgen beim Essen, bekam also trotzdem alles mit, wenn man wollte, konnte auch gefragt werden, was das Kind denn nun am besten essen könnte oder hingehen, um doch noch mal einen Tipp oder dem Kind bekannten Ablauf mit zu teilen (denn die Pflegeperson ist natürlich nicht 7 Tage lang 24Std. lang die gleiche).

Der Personalschlüssel war je nach Kinderzahl variabel und wurde eben durch eherenamtliche tolle Mitarbeiter ergänzt. Wir hatten auch die Situation, dass an einem Tag verhältnismäßig wenige Mitarbeiter da waren, wegen mehreren Krankmeldungen. Das war insofern kein Problem, weil die Eltern, die da waren, dann eben mit angepackt haben, also ihr Kind versorgt haben. War für mich
jetzt kein Problem.
Für meine Maus waren die etwas anderen Essenzeiten nicht ganz leicht, morgens erst zwischen 8.30 und 9.00 Uhr, da erst alle Kinder fertiggemacht werden und dann gemeinsam zum Essen runter gehen. So entsteht eben eine recht lange zeit zwischen aufstehen und frühstücken.

Wir haben uns durch die tolle Unterkunft, die auf jeden Fall weniger Pflegeübernahme, das all-inclusive Angebot und den nicht zu machenden Haushalt sehr sehr sehr erholt und fahren im Sommer 2015 wieder hin!!! :lol: :P

Hab ich was vergessen....wenn ihr noch was wissen wollt, fragt gern,
LG Heike
H.(*78)Heilpädg.,M.(*73)angeh.Sozialpädg, A.(*09)Holoprosencephalie, HC , Epilepsie, septoopt. Dysplasie, Balkenagnesie, blind, Pachhygrie, Kleinhirnhypoplasie, Cerebralparese
J.(*08) ADHS, L.(*01), A.(*99) GB., J. (*10) Belastungstörung, Entwicklungsstörung n. Frühtrauma, Bindungsstörung,B.(*10) Ellis van Creveld Syndrom

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 20.04.2014, 20:45

Hey Heike!

Danke für Deinen Bericht - hab schon sehnsüchtig drauf gewartet und freue mich sehr, dass es Euch so gut gefallen hat!

Hmmm - bei den Essenszeiten werden wir wohl andere Lösungen finden müssen. Jessy isst ja nicht wirklich vom Tisch und bekommt zur Zeit zwischen 6-21 Uhr mindestens 8, meist 10 "Mahlzeiten"... Und auch "Wecken" kann/ sollte man sie nicht. Bin echt gespannt, wie lange sie braucht, um anzukommen.

Wir waren ja im März zum erstenmal in einem Kinderhospiz (Bärenherz) und stellten fest, dass wir viel früher hätten abgegeben können, als sie "loslassen". Die ersten 4 Tage waren mega anstrengend und quasi nur durch beide Eltern zu managen. War ich froh, dass die Jungs da so selbständig und aktiv und toll gefördert waren.

Bin gespannt, wie es uns im Sommer im Kupferhof ergeht.

Wir verbinden es ja mit einer Nord-Deutschland-Tour, weil es sich sonst für uns wegen der riesen Anfahrt gar nicht lohnen würde.

Wir hoffen, dass wir am Ende vielleicht ein oder zwei Jessy-fremdbetreute Abende haben und kurzfristig Musical-Karten ergattern können. Das wäre das Highlight für die Jungs!

Bin gespannt! Was habt Ihr denn sonst so außerhalb vom Kupferhof unternommen?

Grüßle
Ursula
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Beitragvon IsiHeike » 21.04.2014, 11:14

Hallo Ursula,

ich kann das gut nachempfinden, mit dem "loslassen". Da wir insgesammt 5 Kinder haben, MUSSTEN wir jedoch einerseits wegen der Kinder, aber auch um selbst nicht dabei drauf zu gehen, abgeben lernen. :oops:
Da alle dort das Ziel verfolgen, den Eltern zu entlassten, ohne sie, die Eltern zu überfordern, wird es auch bei Euch gehen, da bin ich mir sicher. Es gibt dort so viele verschiedene Kinder mit verschiedenen Bedürfnissen....Ich hatte das Gefühl, dass die Pflegekräfte da ein recht gutes Einfühlungsvermögen hatten und vorallem ihren Job gerne machten, mit den Gastkindern je nach Bedarf auch die Freizeit zu gestalten.

Wir haben bereits vorher Musicalkarten gekauft, ja Risiko, aber ich hab einfach drauf vertraut, dass es klappt. Wir haben den Tag dafür extra so gewählt, dass es am Ende des Aufenthalts war.
Wir waren im "König der Löwen" und das war definitif unser HIghlight!!! Super schön!

Wir haben sonst alles auf uns zukommen lassen und die letzten Tage dann doch recht viel unternommen, das war toll für unseren Großen, denn er hatte mich da ganz für sich alleine und konnte das Programm bestimmen. Wir waren im "Dungeon"-super empfehlenswert, wenn auch gruselig-spannend (gab es Freikarten für), im Miniaturmuseum ( mit Freikarten), im Wachsfigurenmuseum und haben dabei hier und da Hamburgs Innenstadt kennengelernt.

Ansonsten waren wir einfach in der schönen Umgebung spazieren, auch malich mit meiner Maus alleine oder mit den Pflegekräften und den anderen Kindern zusammen, haben Zeit im Garten verbracht,mit oder "neben" den Gastkindern, so war ein Miteinander aber trotzdem mal entlastend, weil ich vlltein Buch gelesen habe,während jemand anderes mit meiner Maus auf dem Trampolin war :P

Wie lange werdet ihr denn dann unterwegs sein und was sind Eure anderen Ziele neben Hamburg? Klingt jedenfalls sehr spannend...und das wird sicher klappen!!

LG Heike
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Beitragvon Mama Ursula » 21.04.2014, 15:37

Hey Heike!

Ich gebe Jessy grundsätzlich sehr viel ab, da unsere Jungs ja bindungsgestört und daher sehr Bezugspersonen-pflichtig sind :roll: Es reicht, was die an Lehrkräften und Trainern, Therapeuten... verkraften müssen.

Leider ist Jessy ja so eingeschränkt - vermutlich ähnlich wie Eure Motte - dass die Kommunikation einige Zeit braucht, bis man sie "versteht". Außerdem ist sie halt ein "Schoß-" und Liegekind und kein Rollikind. Zur Zeit gerade wieder extrem anhänglich, weil geplagt - von was ist selbst für uns gerade kaum rauszufinden.
Ein stundenlang weinendes und beißendes Kind ist zwar extrem anstrengend, gebe ich aber dennoch nicht ab. :oops:
So, war es leider auch in der Woche im Kinderhospiz - die ungewohnten Geräusche, der dadurch gestörte Nacht- (und Tag-) Schlaf... - all das machte Jessy extrem zu schaffen und ein Abgeben die ersten 4 Tage vollkommen unmöglich :roll:

Die letzten 2 Tage lief es super und wir konnten auch mal 2 Stunden in die Elternwohnung. Da waren dann die Jungs allerdings auch schon zu Oma und Opa abgereist.

Hmmm - unsere Sommerpläne.
Wir fahren wie immer mit Wohnmobil - Jessys Schneckenhaus :D - und angehängtem Wohnwagen - seperates Reich der Jungs gemütlich (in 3-4 Tagen) gen Norden. Vermutlich bis ans Meer, wobei wir uns noch nicht sicher sind wohin. Werden dort eine gute Woche relativ Standort treu bleiben, damit die Jungs Zeit für Sonne, Strand, Meer, Surfen und Kicken haben. Werden dann noch ein wenig touren, vielleicht Lübeck oder eine andere Stadt anschauen.
Wir waren letztes Jahr schon einige Tage in HH und konnten die Innenstadt, die Binnenalster, Hagenbecks Tierpark, das Schwimmbad in Norderstedt... genießen - immer mit allen 3 Kids. :wink:

Gruseln ist nix für Kevin, aber sicher finden wir spannende Ausflugsziele für die Jungs.
Eltern trennen tun wir eigentlich immer - diesmal hoffen wir auf ein oder zwei Abende zu viert. Mal sehen wie es kommen wird.

Danke für Deinen Bericht - er macht Mut und Hoffnung und gaaaaaaaaaanz viel Vorfreude!

Grüßle
Ursula, die morgen Kevin ins Trainingslager bringt und dann mit Tim und Hund ins Saarland fährt, in der Hoffnung, dass Gerhard und die Betreuer (in der Zeit täglich für 3 Stunden da) Jessy "geschaukelt" bekommen. :wink:
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Beitragvon IsiHeike » 22.04.2014, 19:24

Hallo Ursula,

ja das mit der Kommunikation unserer Mäuse ist wohl nicht so einfach.
Wir sind gerade hier zur Zeit sehr aktiv bei der Förderung, quasi Thema Nummer 1....dennoch...die Inhalte sind ja hier sehr beschränkt ....

Eure Pläne hören sich super toll an!!! :P

Viel Spaß und etwas Ruhe im Saarland. Und zu Hause klappt das sicher auch.

LG
Heike

P.S. Hab Dir noch ne pn geschickt :wink: .
H.(*78)Heilpädg.,M.(*73)angeh.Sozialpädg, A.(*09)Holoprosencephalie, HC , Epilepsie, septoopt. Dysplasie, Balkenagnesie, blind, Pachhygrie, Kleinhirnhypoplasie, Cerebralparese

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Beitragvon Mama Ursula » 07.10.2014, 12:54

Hallo!

Wir waren also diesen Sommer im Kupferhof und nun wollte ich mal ein wenig berichten :wink:

Das Haus und die Möglichkeiten dort, sowie die Mitarbeiter sind wirklich genial!

Leider hat es bei uns aus 2erlei Gründen nicht so wirklich mit der Pflegeübernahme geklappt, aber schon die räumlichen Bedingungen führten zu erholsamen Tagen dort.

Ich stelle auch gleich mal noch ein paar Bilder ein :wink:

Richtig schade war, dass wir soooo früh alles für den Urlaub dort klar gemacht hatten, dass ich am Ende das einzig wirklich wichtige Detail - wir brauchten wegen Jessys PEG-Stoma einen aktuellen Rachenabstrich - vergessen hatte, was uns 4 (von 7) Tagen quasi Quarantäne ohne/ mit eingeschränkter Fremdpflege und Gruppenteilnahme, sowie Speisesaal-Besuch eingebracht hat.
Dadurch lernten die Mitarbeiter dann Jessy auch nicht so gut kennen und konnten auch am Ende die Pflege kaum/ nicht übernehmen - Jessy war aber diesen Sommer auch wirklich sehr anstrengend und speziell.
Gerade deshalb wäre aber auch die Entlastung nett gewesen :roll:

Unser Fazit - wir werden es irgendwann nochmal versuchen, dann aber wohl für 10-14 Tage, um die Chancen auf etwas "Freizeit" ohne Jessy zu erhöhen :wink:

Die Kids hatten aber alle wirklich viel Spass im Kupferhof und für uns Eltern war der Austausch und Plausch mit anderen betroffenen Eltern wirklich super schön!

Grüßle
Ursula
Dateianhänge
DSCN0615.JPG
Kevin überschläft sich auf dem Trampolin im Garten des Kupferhofs
DSCN0615.JPG (54.29 KiB) 2008 mal betrachtet
IMG_0764.JPG
Freizeitbeschäftigung der ganz besonderen Art - Tim beim Rasenträker fahren im Garten des Kupferhofs
IMG_0764.JPG (54.72 KiB) 2008 mal betrachtet
DSCN0629.JPG
Spaß für alle mit der Rollischaukel im Garten des Kupferhofs
DSCN0629.JPG (64.4 KiB) 2008 mal betrachtet
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