Kimberlys FB-Blog - Familienleben rund ums Dravet-Syndrom

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Kimberlys FB-Blog - Familienleben rund ums Dravet-Syndrom

Beitragvon Sylke » 28.07.2014, 19:56

Hab ja schon lang eine HP für Kimberly, aber ich habe jetzt auf Facebook eine Art Blog gemacht, um Einblicke ins alltägliche Leben rund ums Dravet-Syndrom zu geben.

Wir sind ein kleiner Elternkreis der recht aktiv auf FB ist um diese Krankheit bekannter zu machen - in der Hoffnung das auch endlich mal die Ärzte irgendwann ausreichend über diese Krankheit informiert sind.......und nicht wir Eltern diejenigen sein müssen die die Ärzte anleiten was im Notfall zu tun ist.....

Wer also Lust hat Kimberly bzw. und mal zu folgen.....

https://www.facebook.com/DravetSyndrom? ... e=bookmark
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
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Beitragvon Olina » 28.07.2014, 20:57

Hallo Sylke,
ich wünsche deine Tochterchen alles Gute. Sie ist ganz Süss. Meine Tochter hat Epilepsie und hemiparese. Ich habe auf facebook Seite auf dem Foto Deine Tochter im Kinderwagen gesehen. Ist das therapiebaggy? Ich möchte für Alyssia ein Kinderwagen, der so groß ist, wo Sie auch schlafen kann. Sie ist 11 Jahre und 140 Groß.

Lg Olga
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Porencephalie, Fokale Epilepsie mit generalisirung,
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Beitragvon Sylke » 28.07.2014, 21:17

Hallo

ja, das ist ein Rehabuggy - nennt sich Independence.
Für Deine Tochter wäre aber der Nachfolger schon besser, der heisst Freedom....Kimberly ist 135 cm und der Independence ist ihr zu klein....da gibt es aber ein Vergrößerungsset was wir diese Woche noch bekommen, dann passt er nochmal für 2 Jahre.

Die Krankenkassen übernehmen ihn in Einzelfallentscheidung, wenn man begründen kann warum es unbedingt dieser Buggy sein muss.
Er kostet neu 1500 Euro
http://www.rehabuggies.de/freedom.php
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Beitragvon Olina » 29.07.2014, 19:15

Hallo Sylke,
vielen dank fuer Information. ich versuche bei der Krankenkasse Antrag zu stellen.
Lg Olga
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Beitragvon Sylke » 30.07.2014, 21:36

Ich drücke Dir die Daumen das es klappt!
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