Janne mit Liam (Trisomie 21)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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*Janne*
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Janne mit Liam (Trisomie 21)

Beitragvon *Janne* » 28.01.2012, 15:58

Hallo miteinander,

nachdem ich hier nun schon seit geraumer Zeit stiller, sporadischer „Schwarzleser“ bin, habe ich es nun endlich mal geschafft mich hier anzumelden!

Ich habe mich lange Zeit gedrückt, weil ich wusste, dass mir eine knappe Vorstellung sehr schwer fallen würde... aber nun tue ich es einfach, auch wenn es etwas länger wird....

Ich bin Janne und lebe mit meinem Mann und zwei Söhnen im schönen Norden von Deutschland.
Unser besonderes Kind heißt Liam und ist mittlerweile 5 Jahre alt.

Unser neues Leben begann nach der letzten Routineuntersuchung meiner Schwangerschaft, die bis auf wenige Auffälligkeiten relativ komplikationslos verlaufen war.
An jenem Montag wollten mein Mann, mein damals 2 - jähriger Sohn und ich einfach noch einmal vor der Geburt gemeinsam „ Baby gucken“ gehen....
Während des auffallend langen Ultraschalls, wurde meine Frauenärztin erstaunlich ruhig und schickte schließlich meinen Mann und meinen Sohn aus dem Zimmer.
Dann sagte sie mir, dass sie freie Flüssigkeit in Oberkörper und Bauchraum des Babys gesehen hätte und das definitiv so nicht in Ordnung wäre!? Es folgten diverse Telefonate und ein Termin (am Dienstagmorgen) in der Klinik.
Nach durchwachter Nacht und verwirrenden Internetrecherchen,
folgten am nächsten Tag quälend lange Ultraschalls, Blutabnahmen, Fragen und viele einsilbige Ärzte.

Am nächsten Tag erfuhren wir dann die erste Teildiagnose: Trisomie 21.

Woher die Flüssigkeit kam, konnte uns niemand genau sagen, nur, dass man nicht sicher sagen kann, ob das Kind überlebt.
Nach einer Stunde Schockverarbeitung,
und dem unvergessenen Satz meines Mannes:
„wir schaffen das!!!“,
folgte die überflüssigste Frage des Arztes „ob, wir nicht vielleicht einfach nach Hause gehen wollten und sehen, was passiert...(!?)

Kurz darauf lag ich auf einem Tisch und man versuchte mit einer großen Nadel durch meine Bauchdecke und den Brustkorb des Kindes hindurch die Flüssigkeit aus dem Oberkörper unseres Zwerges zu aspirieren-
seit dem bewegte sich der quirlige Wurm keinen Millimeter mehr... Als ich dann Wehen bekam,
folgte eine Lungenreifungsspritze und der Versuch eine Geburt hinauszuzögern.
Zu einer weiteren OP kam es nicht mehr, da sich die Kindswerte deutlich verschlechterten. Am Donnerstagmorgen war ich nach einem Notkaiserschnitt (30+5) plötzlich doppelte Mama...nur,
dass ich bislang nicht einen Blick auf meinen Sohn werfen konnte, da die Ärzte eine Etage über uns noch um sein Überleben kämpften...

Alles überschlug sich förmlich. Aber wir wussten schnell, dass wir einen unglaublichen Kämpfer in unsere Familie bekommen hatten!!!

Liam war vorerst stabil, allerdings mit hohen Drücken beatmet und mit beidseitigen Drainagen versehen, die die Flüssigkeit aus seiner Pleura befördern sollten. Wir saßen Tag und Nacht an seinem Bettchen...
am 7. Tag sprachen die Ärzte von einer Infektion. Erst später erfuhren wir, dass dies auf der IT immer Sepsis bedeutet. Ein Arzt sagte, dass ihnen nichts mehr einfallen würde, wie sie ihm helfen könnten.
Aber Liam kämpfte einfach nur weiter und schaffte es! Es folgten Wochen, in denen es bergauf und ab ging...ein Schritt vor, zwei zurück... NO Beatmung, Infusionen, Blutplasma, Bluttransfusionen, Nahrungsunverträglichkeit, Diagnose ASD II, Entfernen der Drainagen, Neulegung der Drainagen, Extubationsversuche, Reintubation, eine weitere Sepsis, ein fehlerhaft gelegter ZVK in der Leiste, der Liam beinahe sein linkes Bein gekostet hätte, Ratlosigkeit der Ärzte und ein Kind, das zwischenzeitlich aus 3 Zimmern Perfusoren rechts und links neben seinem Bettchen stehen hatte und das so voller Zugänge , Kabeln und Schläuchen steckte, das es mir noch heute das Herz bricht, wenn ich daran denke.

Wir hätten es nicht geschehen lassen, wenn er uns nicht so eindeutig gezeigt hätte, dass er leben wollte!!!

Und wir konnten nur da sein, beten und jeden Tag neu eine Stelle an seinem kleinen Körper suchen, an dem wir unsere Hand auf ihn legen konnten.

Kaum eine Schwester traute sich in dieser Zeit noch in „Zimmer 1“ Dienst zu versehen... dann plötzlich hieß es:
akutes Nierenversagen! Da die Ärzte von einem folgenden multiplen Organversagen ausgingen und nur noch eine Verlegung möglich schien um eine Maßnahme zu versuchen, von der sich die Ärzte ebenfalls eher geringen Erfolg versprachen stellte man mich vor die Entscheidung, was getan werden sollten...
Ich wünsche das niemandem!!!!
Aber unser Kind war gütig mit uns! Nach dem herbeirufen von Papa, etwa 1 Stunde weinen und beten trat ich an Liam´s Bettchen und sah einen Finger breit Urin im Schlauch stehen- wir waren sooo dankbar!!!

WM-Sommer 2006 in Deutschland...

...das Eröffnungsspiel erlebte mein Zwerg noch geschützt in meinem Bauch verbogen- Public Viewing...

Von dem Rest des Spektakels sollte die fussballbegeisterte Familie nicht mehr viel mitbekommen. Im Halbdämmer verfolgte ich das ein oder andere Spiel ohne hinterher noch die Frage hätte beantworten können, wer dort gerade gegen wen gespielt hatte.
Beim Halbfinale zerrten mich die Ärzte förmlich von Liam´s Bettchen weg ins Ärtzezimmer, um mit ihnen wenigstens ein paar Minuten das Spiel zu verfolgen...Begeisterung dafür konnte ich nicht entwickeln. Trotzdem war ich ihnen dankbar für den Versuch mich ein wenig abzulenken...!

Der heiße Sommer wurde von uns nur am Rande bemerkt. Aus abgedunkelten Stationszimmern von innen nach außen . Wenn wir zwischendurch auf die „Dachterrasse“ des PNZ traten, überraschten uns die Temperaturen jedes Mal aufs Neue – ja, es war Sommer dort draußen. Dieses Wetter passte so wenig zu unserer Verfassung und machte das Ertragen fast noch schwerer...

Nach einer weiteren Lungenentzündung und mehrfach rezividierenden Pleuraergüssen , gelang schließlich, unter Umstellung auf komplett parenterale Ernährung (mittels Broviac Katheter), eine Extubation unter C-Pap Beatmung und zu guter Letzt eine Atmungsunterstützung mithilfe einer o2 Brille...

So durften wir Liam schließlich endlich nach 41/2 Monaten sein Zuhause zeigen!!!

Mit ihm zogen sodann Sauerstoffgerät, Monitor, Infusionsständer und vorerst eine ganze Kompanie von Krankenschwestern (die man uns schon kurze Zeit später wieder wegnehmen wollte...)
mit in unser trautes Heim ein.

Schnell war eine kleine „Heimintensivstation“ aufgebaut- hat ja auch nicht jeder.
Vorerst währte das kleine Glück allerdings nicht allzu lang. Nach 5 Tagen waren wir mit einer Kathetersepsis vorerst zurück an alter Stelle, aber dann ging es langsam in kleinen Schritten bergauf.

Zwar waren Infekte und Augenringe recht zuverlässige Mitbewohner unseres Hauses geworden, zudem lebten wir im ersten Jahr unter verordneter Quarantäne, trotzdem war ein winziges Wunder in unser Haus eingezogen, das uns jeden Tag daran erinnern sollte, wie wenig es braucht um glücklich zu sein und wie viel stärker die kleinen Leute schon als die großen sein können.

Wenn er gesund war, bekam Liam Frühförderung, KG, später dann auch Ergo, mittlerweile Logo und Reittherapie.

Nach etwa 1 Jahr gab es dann noch mal einen herben Rückschlag. Liam kam mit hohem o2 Bedarf und schlechtem Blutbild in die Klinik. Anfänglich vermutete man Pfeiffersches Drüsenfiber, dann hatte man den Verdacht auf eine Leukämie. Es ging 3 Monate im Wochenrythmus Klinik/ zu Hause ins Land. Letztlich konnte man ihn nach zwischenzeitlicher Intubation/ Extubation und ohne Diagnose, allerdings nur unter hoher Cortisongabe nach Haus entlassen und es hat etwa 1 Jahr gedauert, bis wir das rettende Gift wieder los wurden (die Fotos aus dieser Zeit kann ich mir kaum ansehen). Ein noch folgender Verdacht auf eine Epilepsie hat sich am Ende Gott sei Dank auch nicht bestätigt.

Nach 1 Jahr frustranen Ernährungsversuchen mit spezialfettarmer Nahrung im 10ml (a 20 min) Rhythmus, von denen gefühlt 20ml (in einer Zehntelsekunde) wieder herauskamen und sich parallel dazu immer wieder Flüssigkeit um Liam´s Lungen anstaute- haben wir es am Ende endlich - in einer Füttertherapie- geschafft, dem Zuckermäulchen das Essen beizubringen und seine Pleuraergüsse blieben aus- heute ist er in unserem Hause der mit Abstand größte Feinschmecker und es macht so viel Freude in dieses Schokoladen und Krabbensalat verschmierte Gesichtchen zu blicken!!! – nein, nein, er ist noch immer eher zu schlank, als dass wir uns deshalb dieses Anblickes berauben müssten (Die Ärzte haben den Verdacht, dass Liam´s Lymphsystem bis in den intrapulmonalen Bereich hinein porös war, da Kinder dies normalerweise nicht überleben blieb ihnen uns und Liam nur eine langwierige experimentelle Behandlung mit vielen Rückschlägen).

Der Liam von heute:
Nach enormen Startschwierigkeiten kann Liam mittlerweile sitzen, krabbeln, an der Hand laufen (sieht dabei zwar ein bisschen wie der Sohn von Charlie Chaplin aus), aber es wird schon noch! Er kann und darf(!) essen.
Mit dem Trinken klappt es noch nicht (Button – Versorgung). Sprechen tut er nur wenige, noch sehr undeutliche- Worte (mit 2 Jahren stellte man fest, dass etwas mit seinen Ohren nicht in Ordnung schien- lange Diagnostik mit unterschiedlichen Resultaten und Meinungen, Hörgeräteversorgung ohne Besserung, vor etwas über einem Jahr Ci Versorgung einseitig- mittlerweile beidseitig- mit einer grandiosen Veränderung, die uns alle überglücklich macht!!!)
Liam besucht seit er 3 Jahre alt ist einen Lebenshilfe Kiga (erst heilpädagogische Kleingruppe, seit August integrative Gruppe und man liebt ihn dort!). Er ist ein echter Schlingel und eigentlich immer gut gelaunt, es sei denn er will gerade nicht so, wie jemand anders- dann ist er ein unbeeindruckbarer Dickkopf und unser „Terrorkrümel“. Er ist tapfer, mutig, verteilt großzügig Handküsse an die ganze Welt.
Er ist voller Energie und Freude in allem(!), was er tut- das macht das Leben mit ihm nicht selten extrem schön/ anstrengend.
Andererseits wäre er ohne seine unermüdliche Energie und seinen starken Willen wohl auch nicht mehr bei uns.
Gefühlt haben wir manches mal 10 Kinder und Ich frage beizeiten, warum diesem bezaubernden Kind nicht Eltern mit mehr Geduld und Energie geschenkt wurden- während ich mir die sehr feuchten Spuren eines Kusses von der Wange wische...er hätte sie doch eigentlich verdient!!!

Und nun fürchte ich ein wenig, dass ihr mich wegen Überlänge mit sofortiger Wirkung disqualifiziert...falls nicht, freue ich mich auf einen guten Austausch Wink

Janne

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Katrin+4
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Beitragvon Katrin+4 » 28.01.2012, 16:16

Liebe Janne,

das war eine sehr lange, aber um so mehr brührende Vorstellung!
Ein Wunder, wie ihr das alles hinbekommen hat, vor allen Dingen die Essensproblematik! Toll, dass er Schokolade liebt! Da seht ihr euren Verdienst dann "braun auf Haut"... :lol:

Sicher hat Liam geduldige und liebe Eltern - das entnehme ich jedenfalls deinem Beitrag! Er ist mit viel liebe, Wärme und Herzlichkeit geschrieben!

Auch ich habe bei meinen drei ersten Kindern die erste Zeit mit Kinderintensiv hinter mir. Jeweils "nur" 2 1/2 Wochen. Aber das hat mir gereicht! Dieses Bangen um die Kinder, dieses "hilflos daneben stehen",... Wie mögen da die ersten Lebenswochen / -monate von Noah für euch gewesen sein.

Schön zu lesen, dass Liam sich in seinem Tempo weiter entwickelt!

Wie geht seine Schwester mit Liam seiner Behinderung und ihren oftmals geforderten Eltern um?

Liebe Grüße aus Brühl bei Köln von einem ehemaligen Nordlicht (bin im Norden aufgewachsen),
Katrin
Jannik (2003), Asthma bronchiale, V.a. Segawa-Syndrom (Dystonie);
Merle (2006), ehem. Zwillingsfrühchen mit Atemnotsyndrom 35+1, jetzt so gut wie gesund;
Anna (2006), ehem. Zwillingsfrühchen mit Atemnotsyndrom, Asthma bronchiale, häufige Infekte;
Neele (2010), gesund

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Beitragvon annegrund » 28.01.2012, 16:25

Hallo Janne,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Deine/Eure Geschichte ist so wahnsinnig rührend geschrieben. Ich habe sie wirklich gern gelesen, obwohl der Hintergrund wenig schöner ist, bei dem was ihr mit Eurem kleinen Kämpfer alles durchmachen musstet.

Ich wünsche Euch jedenfalls alles erdenklich Gute und einen dicken Handkuss an Euren Zwergi :wink:

LG Anne

PS: ... wegen Überlänge ist hier noch niemand disqualifiziert worden. Und wie gesagt, Du hast das alles so schön geschrieben, da fällt die Länge überhaupt nicht auf :wink:
Anne mit Tochter *2007*, multiple Hirninfarkte kurz nach der Geburt, heterozygotes Faktor V Leiden, ein liebenswerter Wirbelwind (ADHS)

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Beitragvon KatharinaSvR » 28.01.2012, 16:33

Hallo Janne,
herzlich Willkommen im Forum! RIESEN Respekt vor dem, was ihr schon gemeistert habt. Wenn du darüber schreibst, hat man nicht das Gefühl, dass ihr ja eigentlich schon viel Schlimmes durchmachen musstet. Du strahlst eine unglaubliche Energie aus, und zwar positive :-) Soviel also zu deinen Bedenken, euer Liam hätte Eltern mit mehr Energie verdient. Ich glaube, da sind die Richtigen zusammengekommen.
Ich wünsche dir einen tollen Austausch hier!
Katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

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Beitragvon *Janne* » 28.01.2012, 17:04

Vielen Dank für Eure liebe Begrüßung!-
Vielleicht hätte ich mich einfach schon früher trauen sollen.

@ Katrin : die Schwester ist ein "großer Bruder" :P sei´s drum :D ja, das war eigentlich das schwerste von allem und das erste, was mir durch den Kopf ging, kurz bevor Noah dann da war! Wir hatten alles so schön vorbereitet. Eine kleine Treppenstufe neben den Wickeltisch gebaut, so dass er gleich mithelfen konnte und vieles andere... und dann war die Situation einfach monatelang so, dass wir ihm nicht mehr sagen konnten, wie es weitergeht, da wir ja nicht einmal wußten, ob Noah jemals mit uns nach Haus kommen wird. Das war einfach am allerschlimmsten und er war doch erst 2! Wir haben uns damals entschlossen, ihn mit auf die IT zu nehmen. Wenn ich mir heute die Fotos ansehe, erkenne ich sehr deutlich, wie beängstigend die Situation für ihn gewesen ist. Aber wie sollten wir ihm erklären, dass er nun großer Bruder ist - er seinen Bruder aber nicht sehen kann... insgesamt hat er es dann eigentlich sehr gut gemeistert! Spurlos ist diese Zeit natürlich auch an ihm nicht vorüber gegangen- gemeinsame Familie gab es ja erstmal nicht mehr und es konnte immer nur einer bei ihm sein. Im ersten Jahr war auch er von der "Welt" getrennt und am Ende doch sehr Erwachsenen fixiert. Es hat eine Weile dedauert, bis das Kind in ihm wieder Raum fassen konnte und auch, bis er etwas mit Noah anzufangen wusste. Heute liebt er ihn, leidet mit ihm, wenn es ihm schlecht geht- kann sich aber auch ganz gut mit ihm streiten :wink: Wir versuchen immer irgendwie Auszeiten für ihn allein zu finden und besondere Dinge zu machen, bei denen nur er im Mittelpunkt steht. Vielleicht passiert dies im Verhältnis zu anderen viel seltener...aber immer dann genießen wir es in vollen Zügen! Er ist ein tolles Kind und wenn er nicht von Anfang an so bezaubernd gewesen wäre, hätte es Noah wohl garnicht gegeben :lol: !
@Anne und Katrin Danke! aber manchmal sind wir wirklich alles andere als Geduldig und Energiegeladen-glaub mir :wink: ...und schon wieder sooo lang :shock:

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Beitragvon enyamailin » 28.01.2012, 22:38

herzlich willkommen
meine kleine hat auch das ds...aber respekt was ihn gemeistert habt
Liebe Grüße Maja(22)
mit
Enya Mailin(DS) geb am 13.11.2011

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Beitragvon *Janne* » 28.01.2012, 23:01

Hallo Maja,
vielen, vielen Dank, dass gerade Du Dich gemeldet hast- es ist schon manchmal schön- keine Ahnung wieviele Mitglieder es eigentlich in diesem Forum gibt, aber am Abend vor meiner Vorstellung, habe ich Deine gelesen und mich so furchtbar gefreut wie gut am Ende alles für Dich verlaufen ist und habe mir Mut machen lassen, nun auch endlich mal "zu Starten"....
Ich wünsche Dir von Herzen, dass euch möglichst viele * erspart bleiben...! Ich bin mir aber auch fast sicher, dass ihr sie meistern würdet :wink:
Liebe Grüße von uns !!!

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Beitragvon RaTiChri-Christine » 29.01.2012, 09:27

Hallo, Janne!

Eine Wahnsinnsgeschichte! Und sie strotzt vor Lebenswillen und Kampf und Hoffnung, die immer einen Ausweg zeigt. Toll!

LG Tine
Chris (78) + Tine (80) + Rafael (09) mit Hypophyseninsuffizienz, Balkenmangel, Schwerhörigkeit u.a., PEG seit 2/10 - zickiges Sonnenscheinchen und überglückliches Kindergartenkind
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... =hypophyse

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Beitragvon *Janne* » 29.01.2012, 12:09

Hallo Tine, vielen Dank für den Gruß!- aber das darf ich wohl auch zurückgeben!-habe gerade Deine Vorstellung gelesen...das klingt ja ganz ähnlich traumatisch, vorallem was das Rätselraten der Ärzte anbelangt! Es ist alles andere als bruhigend, wenn die "weissen Götter" auch keinen Plan mehr haben, oder?- Wie geht es euch jetzt??? LG Janne

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Beitragvon RaTiChri-Christine » 29.01.2012, 13:20

Hallo, Janne!

Ohne Traumata geht es bei vielen von uns nicht. Wir kriegen wohl einfach nicht genug davon.  8)

Rafael geht es echt gut. Sein gesundheitlicher Status ist seit einiger Zeit extrem stabil. Das ist gut so, dann hat er genug Kraft für's nächste Tal.
Er hat gestern den Buchstaben "g" entdeckt! Also mal was anderes als nur "m", "a", "ch" in diversen Kombinationen. *feier* Läuft z. Bsp. an den Händen, ist tagsüber einfach ein wissbegieriges Engelchen.
Aber nachts haben wir hier echt schlimme Stunden. Seit er ein leichtes Schlafmittel hochdosiert bekommt (müssen wir aber bald wieder absetzen), können wir sogar ein paar Stunden am Stück schlafen. Wer weiß, wie es dann wieder aussieht, mir graut es davor.
Mit dem Schlafmittelschlaf geht es also auch den Eltern gut. :lol:
Energiegeladener könnten wir aber durchaus sein.

Sprecht ihr mit eurem Süßen auch Gebärden?

LG Tine
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