BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch)

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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TimsMama2009
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Beitragvon TimsMama2009 » 27.08.2010, 12:03

Ich stell uns hier mal „kurz“ vor:
(SORRY IST EIN BISSEL LANG GEWORDEN, aber ihr habt ein rundes Bild von uns):

Also – ich bin 38 Jahre alt, verheiratet und wohne im schönen Saarland! Tim ist unser einziges Kind und kam im Sept. 2009 auf die Welt. Die Schwangerschaft verlief traumhaft und zu keinem Zeitpunkt war irgendetwas Ungewöhnliches zu erahnen. Erst im Nachhinein tu ich dem Bedeutung beimessen, dass er sich bereits im Mutterleib wenig bewegt hat. Während die anderen werdenden Mütter jammerten, weil ihre Kinder sie so treten würden, wartete ich darauf. Ab und zu ein zartes Klopfen, aber mehr nicht. Heute denke ich, dass das vielleicht schon ein Zeichen war…

Als bei uns das Thema „Fruchtwasseruntersuchung“ anstand, habe ich mir damit sehr schwer getan. Sowohl meine FA als auch die im Krankenhaus haben mich intensiv aufgeklärt. Blöd war damals, dass Tim doof gelegen hat und somit sein Gesicht insbesondere sein Nasenbein nicht sichtbar gemacht werden konnte. Die Ärztin im KH hat sich sehr viel Zeit genommen. Am Ende fragte sie mich, wie ich mich denn entscheiden würde, wenn. Ich gab ihr zu verstehen, dass ich das nicht wüsste. Da riet sie mir von der Fruchtwasseruntersuchung ab. Sie meinte, dass diese lediglich für Frauen sinnvoll sei, die genau wissen, was sie im Ernstfall machen. Und so ließen wir es auch bleiben.

3 Wochen vor dem errechneten Termin wurde meine FA stutzig, da Tims Bauchumfang innerhalb von 4 Wochen kaum mehr geworden ist. Das Gewicht lag bei ca. 2600 Gramm und die Größe bei ca. 46 cm. Sie hat die Versorgung durchgemessen und da war alles OK! Zur Sicherheit schickte sie mich zur Abklärung ins Krankenhaus, von wo aus ich gleich zur Uniklinik geschickt wurde. Die Einzelheiten hierzu erspar ich Euch – ich denke selbst nicht gern an diese Zeit zurück und hoffe, dass ich da nie mehr hin muss.

Fakt ist, dass Tim eine Woche später (also 2 Wochen vor Termin) in der Uniklinik per Kaiserschnitt entbunden wurde. Gesagt hatte man uns nichts, nur sehr seltsame Fragen gestellt: ob ich an meinem Kind schon Finger gesehen hätte, ob ich schnell schwanger wurde und dass ich ja dann auch schnell wieder schwanger werden könnte…

Mit einem unguten Gefühl „ging“ ich quasi schon in den OP! Die Oberärztin teilte mir mit, dass sie bei mir keine Unterbindung machen würde. …“wir kennen die Prognose des Kindes nicht…“ Ich war damals viel zu sehr vor den Kopf gestoßen, als dass ich hätte nachfragen können. Diese besagte Oberärztin gratulierte uns dann später und meinte, sie sei angenehm überrascht, sie habe etwas anderes erwartet. Mein Mann und ich tauschten verständnislose Blicke aus und ehe ich etwas sagen konnte, war sie auch schon verschwunden.

2 Tage später erfuhren wir dann, dass Tim mehrere Hirnfehlbildungen hat – die Lissenzephalie wäre die schwerwiegenste davon. Auch ist sein Sehnerv des rechten Auges zu klein, dazu waren wir schon in Heidelberg – müssen aber wieder hin. Seine linke Niere spielte auch zwischendurch verrückt. Im Moment ist sie unauffällig, wobei auch hier wieder eine Untersuchung ansteht, weil Tim´s Augen anschwellen wenn wir ihn seitlich lagern. Das Auge, auf dem er quasi dann liegt, schwillt richtig zu. Der Doc meint, dass das im Zweifel mit den Nieren zusammenhängen könnte. Wir sollen ihn jedoch seitlich lagern, da er sich selbst kaum bewegt und sein Kopf hinten schon sehr flach ist…

5 Monate entwickelte er sich völlig normal. Lediglich etwas faul war er (haben wir zumindest gedacht), denn er wollte in der Bauchlage sein Köpfchen nicht richtig halten. Was habe ich ihn gestriezt. Ich habe diese Monate nicht genießen können. Ich habe ihn belauert und mit Adleraugen beobachtet. In der Pekip-Gruppe oder bei der Babymassage ständig die anderen Kinder mit ihm verglichen, ob sie schon etwas konnten, was er nicht konnte. In jedem Ton oder jeder Bewegung glaubte ich etwas zu sehen – ich war kurz vorm Durchdrehen. Zu der Zeit endete meine Elternzeit und mein Mann löste mich ab – Gott sei Dank! Für mich wurde es Zeit – ich hatte an manchen Tagen keinen Antrieb mehr für irgendwas. Selbst die Hunde waren mir zu viel – vom Haushalt gar nicht zu reden. Ich war wirklich froh, aus dieser Mühle raus zu kommen.

Kurz danach (Mitte Feb. 2010) fing Tim, der sonst kaum weint, plötzlich an zu schreien. Erst als ein Blinder nicht mehr übersehen konnte, dass während der Schreiattacken auch ein bestimmtes Verhaltensmuster zu erkennen war, wurden wir stutzig. Dachten wir doch, er schreit wegen der Zähne und gaben ihm entsprechende Globuli und massierten den Kiefer… Heute sind wir schlauer…

Kaum im Krankenhaus (für dieses Jahr war er insgesamt 12 Wochen stationär) bekam er erst das Norovirus und eine gute Woche später auch noch das Rotavirus. Wir haben ihn im KH taufen lassen, weil wir zeitweise große Zweifel hatten, ob wir ihn noch mal mit nach Hause kriegen… Meine Mutter sagte kürzlich noch, dass sie damals noch keine 5 Euro mehr verwettet hätte…

Die Medis wollten allesamt nicht anschlagen… Was mich am meisten nervte war, dass die Ärzte einem nichts erklärt haben – nicht von sich aus. Weder damals in der Uniklinik noch jetzt in diesem KH. Ich musste alles erfragen und dann habe ich auch Auskunft erhalten. Aber stell mal die richtigen Fragen, wenn man keinen Plan und von den Diagnosen noch nie etwas gehört hat. Man googelt danach und liest Aussagen wie: 30 % der Kinder erleben das zweite Lebensjahr nicht…

Ich habe mir damals viele Infos gezogen und eine sehr lange Frageliste dem Arzt vorgelegt. Diese bin ich Punkt für Punkt mit dem Arzt durch und habe dann viele Antworten bekommen oder auch nicht, denn zu Prognose und wann die Medis endlich anschlagen oder dergleichen gab es keine Antwort…

Unser Vorteil war, dass der uns betreuende Oberarzt einige Jahre in Kork gearbeitet hatte. Somit blieb uns eine weite Fahrt in ein entsprechendes Zentrum erspart. Er hat es letztlich auch geschafft, dass nach der 4. Cortisonstoßtherapie das EEG minimal besser wurde. Heute ist es seit 10 Wochen ohne epileptische Aktivitäten. Auch wenn sich entwicklungsmäßig eigentlich nichts mehr getan hat, so scheint Tim in seiner Welt zufrieden zu sein. Er macht auf mich einen ausgeglichenen Eindruck und hin und wieder lächelt er vor sich hin. Er hat deutlich an Lebensqualität gewonnen!

Aber mit der Diagnose Westsyndrom fingen damals auch die Nahrungsschwierigkeiten an. Bis dahin war das völlig problemlos.

Es schmerzt, keine Reaktion zu erhalten, wie man sich das wünscht. Oder ständig die Frage im Kopf zu haben, ob er einen erkennt. Ich bin mir eigentlich sicher, dass er uns erkennt, aber mit dem Glauben muss ich mich auch schon zufrieden geben, denn sichtbar zeigen tut er es kaum. Das macht mir die Sache jedoch auch einfacher, ihn in die KiTa zu geben. Schlimmer wäre es da wohl, wenn er klammern würde. Aber ich bin darüber noch nicht hinweg, dass er nicht lacht, wenn ich ihn zum lachen bringen möchte.

Zudem mach ich mir Vorwürfe, weil ich ihn damals ständig gegängelt habe. Heute weiß ich, dass wohl damals schon Vorboten der Anfälle im Anmarsch waren und er seinen Kopf nicht halten konnte, weil er keine Kraft dazu und im Kopf ein ständiges Gewitter hatte. Heute weiß ich, dass er sich nicht wegen seinem Hautausschlag ständig den Kopf aufgekratzt hatte, sondern wegen der Gewitter. Aber da er mit der Haut so zu tun hatte, passte auch diese Erklärung. Ich WOLLTE ja nicht in allem etwas sehen und eine Familie hatte mich ausgebremst, ständig den Teufel an die Wand zu malen. Ja HEUTE bin ich schlauer und es tut mir leid, dass wir nicht früher reagiert haben…

Heute hinterfrage ich, ob meine Einstellung nie Kinder zu wollen, vielleicht eine innere Eingebung war… Und heute bereue ich, dass ich aus Scherz während meiner Schwangerschaft (ich wurde um meine Schwangerschaft sehr oft beneidet) gesagt habe: „Passt auf, bei uns kommt der große Hammer zum Schluss…!“ Ja - heute…

Es tut gut hier zu lesen, dass auch bei Euch das Wetter ein Thema ist. Ich sprach die Ärzte schon mehrfach auf das Wetter und den Vollmond an – man bildet sich das ja nicht ein. Aber die wenigsten geben zu, dass solche Kinder damit so ihre Probleme haben. Unser Sohn war wohl der einzige hier, der sich über die lang anhaltende Hitze nicht beschwert hat. Es ging ihm traumhaft – kaum Luftdruckveränderungen. Und kaum schlägt das Wetter um, jammert er im Schlaf oder kommt gar nicht erst an – macht bei der Physio kaum mit… Von daher bin ich erleichtert, hier mitzubekommen, dass es sehr wohl problematisch sein kann.

Vergangene Woche haben wir von der Pflegekasse nun den Bescheid bekommen, dass er PS 1 hat. Ich selbst hätte den Antrag gar nicht gestellt. Ich hätte auch keinen SBA beantragt. Eine „Sozialtante“ aus dem KH kam zu uns und füllte die Anträge, die ich gern noch verdrängt hätte, mit uns aus. Sie meinte, dass wir uns dem eh irgendwann stellen müssen. Vom Antrag auf SBA haben wir noch keinen Bescheid, obwohl der bereits im März gestellt wurde. Ist das normal, dass das so lang dauert?

Ohje, ich merke, es ist ganz schön lang geworden! EIN DICKES SORRY! Ich höre nun auch auf. Wenn ihr noch Fragen habt, stellt sie einfach!

Eins noch: es geht uns mittlerweile recht gut! Es gibt Tage, da könnte ich es mir gar nicht mehr anders vorstellen. Es gibt aber auch Tage, da kriege ich das große Heulen, aber diese überwiegen heute nicht mehr. Es geht mir gut, wenn ich Tim im Arm halte und ich wünsche mir, dass er alt wird, so lang es ihm gut geht. Wir haben wieder zu einem relativ normalen Alltag gefunden und der Kinderhospizdienst hat uns eine Zeitschenkerin organisiert, die ein Mal in der Woche kommt, um für mehrere Stunden auf Tim aufzupassen, während wir noch Paar sein dürfen. Ja es geht uns wieder gut!

In diesem Sinne liebe Grüße! Ich freu mich auf einen regen Austausch!
Nicole mit dem tollen Kämpfer Tim
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866
- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -

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Jule2306
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Beitragvon Jule2306 » 27.08.2010, 12:30

Hallo ihr lieben,

ich kann mich gerade nur kurz melden und leider nicht auf alle eingehen :( hatte eine Schreckliche Nacht, nicht wegen Gavin, sondern wegen meinem Mann! er hat so schreckliche Migräneschübe ich konnte ihm nicht helfen! Habe ihn zum Arzt geschickt heute Morgen und ihn bei der Arbeit krank gemeldet! Es sieht alles nach einem "Burnout" aus :cry:

Ich melde mich wenn ich heute Abend dazu komme nochmal! Sorry, aber ich kann gerade nichts nachlesen! Mein Kopf ist voll...

Ich denke an euch alle!

LG Julia
Julia mit Gavin Jacy *18.05.2009
seit Dezember 2009 Diagnose West-Syndrom, BNS-Epilepsie ohne Ursache; seit dem 01.01.10 Anfallsfrei (unter Sabril+Ospolot) :D ; seit dem 23.09.2011 auch endlich "MEDIFREI" :D :D :D spricht und ist immer gut gelaunt!
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic63916.html

ehemaliger User

Beitragvon ehemaliger User » 27.08.2010, 12:55

Hallo Zusammen,

@Jule: und klappt es durch das Atosil mit dem Schlafen?

@Julia: Ohje wünsche dienem Mann gute Erholung und dir gute Nerven!

@Nicole: Oha da habt ihr ja schon einiges durch. Schön dass sich aber inzwischen vieles gelegt bzw. eingespielt hat.

Meine Nacht war nicht so schlimm wie erwartet. Dafür war direkt beim Aufstehen die Spastik wieder voll da. Eben schoss es ein und prompt krachte es im Hüftbeuger und tat höllisch weh. :roll: Nun lässt der Schmerz aber langsam nach. Neues Medi mit Nebenwirkung Spasmen, passendes Wetter dazu und Jahrestag sind nicht wirklich förderlich. Aber!!! und das finde ich super, meiner Lunge geht es immer noch ziemlich gut. :D


Ich wünsche euch trotz des ekligen Wetters einen schönen Tag.

LG
Sarah

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Beitragvon TheovoLe » 27.08.2010, 12:59

Hallo Nicole,

puuh, da habt Ihr ja auch einiges durch! Toll das Ihr mit Tim auf einem guten Weg seid. Es tut gut, Orte zu finden wie hier, wo der Wahnsinn Alltag ist und es Leute gibt, die eure Situation verstehen und man sich nicht immer selbst und sein Kind erklären muß, warum das und das bei seinem Kind nicht geht, oder noch nicht geht und was das alles für sich selbst als Elternteil bedeutet.
Das Dir keine Logopädin empfohlen wurde, ist kein gutes Zeichen von Tim´s Kinderarzt, bzw Therapeuten. Was sagen die denn zu seinen Trinkmengen und was macht Ihr, wenn Tim Durchfall hat oder Erkältet ist? Ich habe von unserer Logo gehört, dass es gute Arzneimittel gibt für Kinder, die wenig trinken, aber löffeln und nicht auf Johannisbrotkernmehlbasis sind. Was unsere Logo schon mit Theo erreicht hat, ist ganz toll. Und alles ohne Druck. Das Zähneputzen ist mittlerweile schon so gut geworden, das es Theo in der Krippe zulässt, das eine Betreuerin ihm ohne Rumbocken die Zähne putzen kann. Zu der Adresse vom Logoverband Deutschland kannst Du doch auch die Bereiche und Zusätze auswählen, oder? Ansonsten vielleicht direkt bei der Zentrale anrufen.

LG

Birger
Theo ist am 10.05.2008 geboren und hatte das West Syndrom. Geistig schwer behindertes Kind durch O2 Mangel, div KH Aufenthalte und Unfälle, Pierre Robin Sequenz, V.a. übergeordnetes Syndrom, frühkindlicher Autist- global Entwicklungsverzögert bis auf Sprachverständnis. Fahradanhängerfahrer

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Beitragvon andrea.drop2008 » 27.08.2010, 13:11

Hallo Nicole,

eine äußerst traurige Geschichte, die du da erzählst. Deswegen ist es umso schöner zu lesen, dass ihr euch mit der Situation gut arrangiert habt und es auch wieder so etwas wie Alltag in eurem Leben gibt.

Zu uns:
Andrea und Drop, in einem Monat 2 Jahre alt.
Érster Anfall Ostern 2009, BNS seit dem 04. Mai 2009 diagnostiziert (vorher war das EEG noch okay), erfolgreich behandelt mit Sabril seit dem 19. Mai 2009 und zu seinem Geburtstag hoffentlich medifrei.
Förderungen bekommt unser Kleiner nicht, da keine Entwicklungsverzögerung vorliegt bisher.

Lg Andrea
mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, zur Zeit anfalls- und medifrei ...
sein Zeitvertreib im Moment ... Draußen spielen.

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Beitragvon andrea.drop2008 » 27.08.2010, 13:28

Hallo, Ihr anderen!

Julia, uih, mit Burnout ist nicht zu spaßen. Das hatte meine Tante. Wenn sich der Verdacht bei deinem Mann bestätigt, dann sollte er das schleunigst behandeln lassen, und zwar von einem Spezialisten auf dem Gebiet. Ich wünsche euch viel Glück.

Jule, oh ja, das wäre ein tolles Geschenk. Aber ich bin realistisch genug, um mich erst zu freuen, wenn es denn dann auch soweit ist, sonst ist die Enttäuschung noch größer, wenn es nicht klappt. Wenn dem so ist, dann wird richtig groß gefeiert mit Verwandtschaft und Nachbarn.

Suse, und da kann man nichts machen? Das ist doch ein Notfall. Kann doch nicht sein, dass man da 1 Monat auf ein MRT warten muss. Ich drücke die Daumen, dass die Schmerzen bald nachlassen und deinem Mann schnell geholfen wird. Hast du anderweitig eine Unterstützung für dich und die beiden Mädels auftun können?

Kirstin, Einkäufe erledigt für morgen? Viel Spaß beim Feiern. Geht es Laurin gut heute? Du hast nichts geschrieben.

Sarah, schön, dass du doch noch heile durch die Nacht gekommen bist. Eine gut funktionierende Lunge hört sich auch sehr gut an. Ich hoffe, dass die Spasmen dich heute nicht so arg beuteln.

Wir waren heute Morgen schon einkaufen, nein Kirstin nur Lebensmittel. Mit einem Mann, auch schon in diesem frühen Alter, ist Shopping mittlerweile unmöglich. Das "Mecker-Gen" wird schon früh entwickelt bei Jungen :wink: .
Davor habe ich mich bei einsetzendem Regen mal schön ausgesperrt mit dem Kleinen. Dachte eigentlich, den Schlüssel in der Tasche zu haben, aber der lag nett im Hausflur :? . Zum Glück hatte ich mein Handy in der Tasche, also Mann angerufen (Firma ist GsD nicht weit weg). Als er auf der Auffahrt stand, fiel mir dann ein, dass ich morgens vom Nachbarn ja einen Spitzkohl bekommen hatte und dabei die Seitentür offen gelassen hatte :roll: . Nun ja, mein Mann nahm es mit Humor.

Lg Andrea
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Beitragvon susi b » 27.08.2010, 13:37

Hallo

@ Jule
Wie, um 7.21 noch schlafen? Ist schon Wochenende? :lol:

@ Suse und Julia
Euren Männern gute Besserung.

@ Sarah
Wie schön, daß es Deiner Lunge gut geht.

Alles Andere ist gar nicht schön, und ich wünsche Dir Kraft diesen Tag einigermaßen gut zu überstehen.

@ Nicole
Danke, für Deine ausführliche Vorstellung.

Was Du aus der Schwangerschaft schreibst, kenne ich nur zu gut. Dustin bewegte sich zum Ende hin auch kaum noch, und wenn dann so "komisch".

Bei Dustin war auch das Cortison DAS Mittel.

Gut, daß Ihr Pflegegeld und SBA beantragt habt. Bei uns hat Beides sehr lange gedauert.

Es freut mich, daß Ihr wieder einen relativ normalen Alltag habt und es Euch soweit gut geht.
Diese Tiefs sind leider immermal da, aber so lange man da wieder raus kommt, ist es OK.

Die Zeitschenkerin ist klasse!





Bei uns ist es unerträglich drückend und schwül, achja, es wird langsam dunkel draußen. :roll:

Jetzt kommt gerade ein Megagewitter, mit viel Blitz und Donner. Dustin sitz am Fenster und freut sich.

LG Susi+Dustin

susi b
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Beitragvon susi b » 27.08.2010, 13:40

Hallo Andrea

Was machst Du denn für Sachen? :lol: Bei Euch wird es auch nicht langweilig.

LG Susi+Dustin

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Beitragvon susi b » 27.08.2010, 13:50

Hallo Nicole

Jetzt hab ich Deinen Bitte ganz vergessen. :oops:

Susi und Dustin

Dustin wird im Dezember 11.

Diagnostiziert, quasi gleich nach der Geburt, da Dustin nach 2 Tagen sichtbare Anfälle bekam.

Dustin bekommt wöchentlich 2x Logo
2xKG
1xErgo
1x geht er mit der Schul-KG in die Therapie-Wanne

Dustin hat zwei ältere Brüder und eine jüngere Schwester.

LG Susi+Dustin

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Beitragvon andrea.drop2008 » 27.08.2010, 14:02

Hi Susi,

ein Minigewitter hatten wir vorhin auch schon, jetzt scheint yeah mal wieder die Sonne :D . Mal sehen, wie lange es anhält.
Langeweile, was ist das? Sollte ich noch erwähnen, dass der Hund seine Pfoten auch indirekt im Spiel hatte? Sonst wäre so ein Blackout gar nicht zu erklären bei mir.

Dustin findet Gefallen am Gewitter. Na besser so, als dass er weinend in der hintersten Ecke säße und sich verkrieche, hm? Ist aber auch spannend, so viel Lärm und Licht am Himmel. Mittlerweile schaue ich es mir auch gerne an, früher habe ich mich verkrochen und hatte Angst.

Lg Andrea
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