Gründung einer Selbsthilfegruppe zum Stickler-Syndrom

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Sabine mit Phoebe
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Gründung einer Selbsthilfegruppe zum Stickler-Syndrom

Beitrag von Sabine mit Phoebe »

Hallo Ihr Lieben,

wir gründen gerade eine Selbsthilfegruppe und nun suche ich alle Betroffenen des Sticker-Syndroms, die dabei sein wollen. Bitte meldet Euch und helft mit, dass wir uns organisieren können.

Am 29.2.2012 war ein Bericht über uns im WDR und nächste Woche kommt ein Team von RTL.

Mit der Achse e.V. habe ich bereits gesprochen und mein Mann auch schon mit Eva Maria Köhler.

Mir geht es erst einmal darum alle Stickler Betroffenen, die wir finden können zusammenzufassen damit wir die Gruppe offiziell eintragen lassen können und dann schauen wir weiter.

Eine Internetseite ist im Aufbau und eine vorläufige Email habe ich schon stickler@fordruck.de

Liebe Grüße

Sabine
Sabine 10/1971 (frontonasale Dysplasie) + Peter 07/1970 (Stickler-Syndrom) mit Phoebe Leonie 11/2003 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz), Sternenkind Ben Leonard (Trisomie 13) 06/2006 im Herzen und Eric Nathan 04/2008 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz)

Beatrice1967
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Beitrag von Beatrice1967 »

Liebe Sabine

Der Eintrag ist ja zwar schon ein paar Monate her.
Ist die geplante Homepage schon online?
Ich weiss von einer Familie, in der 2 betroffene Kinder leben. Die Familie stammt aus Frankreich, ich müsste mal fragen, ob die Eltern auch etwas Deutsch sprechen.

Toll wäre es sicher, wenn ich die Homepage-Adresse weitergeben könnte.
Auch bei uns im Forum.

Wären in der Gruppe auch Eltern betroffener Kinder aus anderen Ländern willkommen.
Ich freue mich, Dich zu lesen

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Bea :D
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Jennymitjohnny
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Beitrag von Jennymitjohnny »

Hallo Sabiene ^^
Ich wäre auf jeden Fall dabei :)
Werde ja auch wahrscheinlich demnächst in eure Nähe ziehen
Ich finde es sehr toll das du sich so einsetzt. Sowas hat uns definitiv noch gefehlt.
Ich hoffe das sich noch mehr melden.

Liebe Grüße
Noch aus der Pfalz Jenny und Jonathan
Jenny 01/89 Stickler Syndrom, Borderline, PTBS Lucy 09/08 gesund und fit, Johnny 11/10 Stickler Synrom, Gaumen-Segel-Spalte, Pierre-Robin-Sequenz, entwicklungsverzögert, schwerhörig, stark kurzsichtig, hypoton

Sabine mit Phoebe
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Beitrag von Sabine mit Phoebe »

Hallo,

jetzt wird's langsam spannend, ich sitze an der Satzung, aber die alles entscheidende Frage ist noch offen. Wie nennt man am besten so eine Selbsthilfegruppe? Hier mal Vorschläge:

Deutsche Stickler Selbsthilfe e.V.
Deutsche Stickler Hilfe e.V.
Stickler Hilfe Deutschland e.V.
Bundesverband Stickler Syndrom e.V.

Was meint Ihr? Gibt es gesetzliche Vorschriften oder Kombinationen, die man nehmen sollte, damit man besser gefunden wird?

Liebe Grüße

Sabine
Sabine 10/1971 (frontonasale Dysplasie) + Peter 07/1970 (Stickler-Syndrom) mit Phoebe Leonie 11/2003 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz), Sternenkind Ben Leonard (Trisomie 13) 06/2006 im Herzen und Eric Nathan 04/2008 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz)

Beatrice1967
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Beitrag von Beatrice1967 »

Liebe Sabine

Ich kenne mich mit deutschen Recht leider nicht aus. Aus meiner Erfahrung im Bereich Selbsthilfegruppen halte ich es aber für wichtig, dass in der Bezeichnung unbedingt "Stickler-Syndrom" enthalten sein sollte, also nicht nur Stickler alleine.

Hoffe, Du kriegst noch weitere Imputs.

Liebe Grüsse

Bea
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Julia07
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Beitrag von Julia07 »

Hallo alle miteinander,

Mit Freude habe ich gelesen, dass ihr auch Kinder habt die an der PRS und am Sticker Syndrom leiden. Das hört sich schlimm an, ich weiß aber ich bin so froh dass ich endlich jemanden gefunden habe mit dem ich mich evtl austauschen kann und der mir vielleicht Ratschläge geben kann.
Meine Tochter Aimée ist an beidem erkrankt. Schon nach der Entbindung war ich mir sicher dass etwas nicht stimmt da sie im Grunde kein Kinn und eine Sichelfußstellung hatte. Nach Jahrelanger Odyssee wurde im Sommer letzten Jahres endlich die Diagnose gestellt. Von Aimées Psychologin. Was ein Witz.
Plötzlich stehen wir da und es strömt so vieles auf einen ein. Kein Arzt kann mir helfen da sich keiner auskennt oder die Diagnose belächelt.
Ich fühle mich hilflos und allein und muss für meine Maus stark sein obwohl ich nicht weiß wie es weiter geht.

Inzwischen waren wir in Tübingen im Uniklinikum, Aimée soll auf Grund ihrer Atmung jetzt eine Gaumenplatte bekommen. Sie hat in den letzten 8 Monaten eine Brille und eine FM-Anlage zwecks AVWS bekommen.
Endlich sind wir in logopädischer Behandlung und bald bekommt sie KG.

Leider weiß ich nicht ob ich alle Möglichkeiten ausgeschöpft habe, ob ich etwas übersehen habe das noch getestet werden sollte oder ob es noch eine Therapieform gibt die ihr helfen kann.

Überall lese ich, dass diese Dinge schon im Säuglingsalter diagnostiziert werden, ich weiß nicht warum keiner der vielen Ärzte bei denen wir waren nicht darauf gekommen ist.

Für Anregungen, Meinungen, Tipps und einen Austausch wäre ich zu tiefst dankbar.
Am liebsten würde ich hinstehen und ganz laut "HLFE" schreien.

Ich danke schon einmal für evtl Antworten.

Seid herzlichst gegrüßt,
Julia
Aimée, 6 Jahre, Pierre-Robin-Sequenz, Stickler Syndrom, AVWS, Prinzessin
Anouk, 3 Jahre, Sonnenschein

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Sabine mit Phoebe
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Beitrag von Sabine mit Phoebe »

Liebe Julia,

wie schön, dass Du uns gefunden hast!!!

Wenn Du magst, können wir auch telefonieren. Ich schicke Dir gleich eine PN mit meiner Telefonnummer.

Wenn Du sagst Aimee soll eine Gaumenplatte bekommen, frage ich mich, ob dass heißt, dass die Spalte nicht richtig geschlossen werden konnte?!

Liebe Grüße

Sabine
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Julia07
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Beitrag von Julia07 »

Hallo Sabine,

vielen Dank für deine lieben Worte.
Aimée hatte keine Spalte. Ich glaube das war der Grund warum niemand es erkannt hat.

Ich würde sehr gern mit dir telefonieren. Wenn du mir sagst wann ich mal anrufen kann werde ich das gern tun.

Liebe Grüße
Julia
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Beitrag von Sandra.k76 »

Hallo alle zusammen
Habe uns gestern hier angemeldet obwohl ich schon öfters zu Besuch war :lol:
Niclas hat auch das Stickler Syndrom und ganz viele Baustellen irgendwie hört das nie auf .
Freue mich endlich Eltern zu finden mit den gleichen Problemen .
Niclas kam mit einer isolierten Hart und Weichgaumenspalte zur Welt und was danach kam das kann ich heut garnicht mehr beschreiben immer mehr Diagnosen kamen dazu und niemand konnte uns sagen was dahinter steckt .
Irgendwann haben wir das selber in der Hand genommen und siehe da mein Sohn war nicht langsam wie die KiAZ uns weiß machen wollte weil ja Jungs immer hinterher hinken .
Inzwischen haben wir Ein gutes Ärzteteam um uns herum und Niclas ist auch gut versorgt leider Kam 2010 hinzu das Niclas auch eine geistliche Behinderung hat und deswegen auf einer Förderschule musste .
In Moment ist es so das Niclas sehr schlecht zu Fuß ist er klagt immer über Schmerzen in den Beinen und seit Sonntag im Arm wir sind zwar schon beim Orthopäden bekommen auch Kg aber es wird nicht besser vielleicht weiß jemand einen Rat für mich .
Gruß Sandra
Sandra und Diddi mit Kevin(16) gesund ,Maurice(13) gesund und Niclas(9) Stickler Syndrom,Hart und Weichgaumenspalte,geistige Behinderung,Pierre Robin S

Beatrice1967
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Beitrag von Beatrice1967 »

Hallo Sabine mit Phoebe

Gerade hat sich bei mir ein Forumsmitglied gemeldet (im Schweizer Elternforum), bei deren Sohn das Stickler-Syndrom vermutet wird. Sie sucht intensiv nach Infos, findet aber leider wenig.
Da habe ich mich an Dich erinnert und an Deine Pläne, eine Stickler-SHG zu gründen.
Besteht die SHG schon und wenn ja, wo kann man Dich/Euch erreichen?
Gerne würde ich der betroffenen Mami einen Lichtblick senden.
Ich freue mich, Dich zu lesen

Liebe Grüsse

Bea
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