Austauschthread Ösophagusatresie

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Moderator: Moderatorengruppe

Elisa82
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Beitrag von Elisa82 »

Hallo Conny,

Nein, soweit ich weiss wird in Bremen gespiegelt- dort wurde auch operiert und die Nachsorge findet auch dort statt. Nächste Woche habe ich wieder einen Termin zur Nachsorge.
Obwohl wir bisher keine weiteren Probleme hatten, kurz vor den Terminen dort habe ich immer ein mulmiges Gefühl und google viel zu viel. :(
Ich hab glaub ich auch den Schock noch immer nicht ganz verdaut, wir haben die Diagnose erst 36 Stunden nach der Geburt bekommen.

Es freut mich, dass sich dein Sohn gut entwickelt, hoffentlich holt er die Entwicklungsverzögerung noch auf.

LG

Elisabeth

Lukasmaus
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Beitrag von Lukasmaus »

Hallo,

wir haben auch ein KEKS Kind. Er wird am Samstag 2 Jahre alt und hat neben der Ösophagusatresie noch die Diagnosen Tracheomalazie und Gedeihstörung.

Operiert wurde er am Tag seiner Geburt und dann bis zu seinem ersten Geburtstag über 30 mal bougiert, da die Stenose so hartnäckig war :(

Wenn ihr Fragen habt, dann her damit :D

Freu mich auf den Austausch :D

Lg, Barbara

LenaJulia
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Beitrag von LenaJulia »

Hallo,
meine Tochter ist auch ein KEKS :wink:
Sie ist mittlerweile vier und hat mit der operierten ÖA kaum Probleme.Ihr macht vorallem die schwere Tracheobronchomalazie zu schaffen und die ständigen heftigen Infekte.
Liebe Grüße aus dem Norden,
Julia

(die noch auf die 23 Uhr Medikation und den Vapo wartet)
Julia (*77) und Lena (*10) eh. Frühchen, z.n. Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheo- und Bronchomalazie, Infektanfälligkeit, nächtliche BiPAP Beatmung, Sauerstoff pflichtig

Cornelia19:15
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Beitrag von Cornelia19:15 »

Guten Morgen miteinander,

es freut mich, dass sich so viele melden :)

@Lukasmaus
Gedeihstörung? Bezieht sich das auf Wachstum?

@ LenaJulia
GUTE BESSERUNG, ich schätze wir alle hassen die Zeit einer Infektion. Ich bin immer total angespannt.
Ich: 75
Signore: 2011 Oesöphagusatresie IIIb, Fundoplicatio; Aortopexie, Dumping - Syndrom, Tracheomalazie, ASD II, Autismus Spektrums - Störung

Supernina1
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Beitrag von Supernina1 »

Hallo,
auch ich habe eine Tochter mit Ösophagusatresie Typ 3b...
Sie ist jetzt 3,5 Jahre alt und wir hatten zum Glück nie Probleme mit dem Essen, Schlucken o.ä. Sie musste nie bougiert werden. Tracheomalazie hatte sie auch und neigte stark zu Atemwegsinfekten und Reflux.
Heute hat sie keine Probleme mehr mit der Tracheomalazie, Atemwegsinfekte sind seltener geworden, aber wenn, hat sie es schlimmer als "normale" Kinder und auch der Reflux hat sich zum Glück verwachsen.
Alles in allem haben wir mit der Ösophagusatresie nix mehr zu tun.
Dafür hat sie noch eine andere Baustelle, aber auch die haben wir im Griff!
LG, Nina
Nina (*82) und Robert (*79) mit Jule (24.1.2011), VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie, Analatresie, Nierenagenesie rechts, Reflux) und Johanna (20.1.2012), gesund

Finchens Mama
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Beitrag von Finchens Mama »

Hallo

Meine Tochter hatte auch eine Ösophagusatresie und eine Tracheomalazie mit der pulsierenden Aorta und einiges mehr.
Eine Aortopexie stand bei uns auch im Raum, aber durch eine erneute OP an der Speiseröhre, Zwerchfellraffung und Fistelverschluss sind wir drumherrum gekommen.
Stenosen hatten wir zum Glück noch nie, nur häufige Nahtinsuffiziensen.
Zur Zeit ist unser größtes Problem das sie das Essen verweigert.
Finchen: 01/2013, FG 33 SSW, VACTERL Osöphagusatresie 2b, Duodenalatresie, Fistelrezidiv, Tracheomalazie, Radiale Klumphand re, Jejunalsonde Feb 2013 -November 2014, Zwerchfellparese re,
z.n.Aortenismustenose, Thrombose in der Vena Cava,
und andere Komplikationen während der 4 OPs
Paukenergüsse beiderseits
S. 06/2016 gesund

Cornelia19:15
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Beitrag von Cornelia19:15 »

@Alle
Erstmal wünsche ich schöne, sonnige Pfingsten :D

Wie entwickeln sich eure Kinder bezügl. Sprache etc?

LG
Conny
Ich: 75
Signore: 2011 Oesöphagusatresie IIIb, Fundoplicatio; Aortopexie, Dumping - Syndrom, Tracheomalazie, ASD II, Autismus Spektrums - Störung

LenaJulia
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Beitrag von LenaJulia »

Hallo Conny,
vielen Dank für die "gute Besserung Wünsche",aber leider ist es bei uns der ganz normale Alltag auch ohne akuten Infekt.Lena benötigt alle 12 Std Antibiotikum (zz Inhalation) und 4xtäglich Mucoclear (3% Kochsalzlösung) und alle 8 Std Viani über den Spacer.Notfallspray 1-2x täglich.

Die Speiseröhre macht wenig Probleme.Wegen des Refluxs ist sie gut auf Antra eingestellt und essen kann sie alles.Es dauert halt länger,neues probiert sie zu Hause aus und wenn sie müde ist,soll ich es ihr klein machen.Steckenbleiber und Verschkucker bekommt sie ganz gut geregelt.Wir haben ein Trampolin in der Küche stehen,so dass sie manchmal beim Essen eine Hüpfpause macht,damit das Essen besser rutscht.Ausserdem isst sie oft im Stehen.

LG Julia
Julia (*77) und Lena (*10) eh. Frühchen, z.n. Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheo- und Bronchomalazie, Infektanfälligkeit, nächtliche BiPAP Beatmung, Sauerstoff pflichtig

Cornelia19:15
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Beitrag von Cornelia19:15 »

@Julia
Können die Ärzte eine Prognose stellen, ob sich das ( und vor allem wann ) verwächst?
Ich: 75
Signore: 2011 Oesöphagusatresie IIIb, Fundoplicatio; Aortopexie, Dumping - Syndrom, Tracheomalazie, ASD II, Autismus Spektrums - Störung

Majana
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Beitrag von Majana »

Hallo,

das ist ja schön, dass es jetzt einen Austauschthread zum Thema ÖA gibt :) Ich werde dieses Jahr 33 Jahre alt und bin selber betroffen (Typ IIIb, operiert am ersten Lebenstag). Neben der ÖA hab ich noch einige andere Baustellen. Wenn ihr Fragen habt: fragen!

LG Majana
Leben ist nicht Dauer sondern Inhalt.

*1981 mit ÖA IIIb, CF, ADHS und diversen Kleinigkeiten

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