Netzhautablösung - Wer kann uns helfen?

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Elli157
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Netzhautablösung - Wer kann uns helfen?

Beitragvon Elli157 » 18.08.2017, 10:58

Hallo ihr Lieben,
gestern ist unsere Welt zusammen gebrochen. Unser kleiner gehörloser Mann hat eine Netzhautablösung:-( Er kommt gleich in den OP, damit sie sich alles noch mal in Ruhe ansehen können und dann wollen sie sich mit uns beraten. Viel Hoffnung haben sie uns aber nicht gemacht. Ich hab das Auge nach einer durchwachten Nacht nun auch gedanklich bereits aufgegeben. Leider hat er auf dem anderen Auge die gleichen schlechten Voraussetzungen und das macht mich fast wahnsinnig. Kennt jemand von euch eine gute Augenklinik, die sich mit Netzhauterkrankungen bzw. Kolobomen gut auskennt? Wir wohnen im nördlichen NRW an Dr Grenze zu Niedersachaen... Das ist echt unser persönlicher Alptraum...
LG
von einer verzweifelten Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, Button, PG5

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Nadine mit Mirko
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Beitragvon Nadine mit Mirko » 18.08.2017, 13:23

Hallo,

ich habe bisher nur gutes über die Augenklinik in Mülheim an der Ruhr (Stadtmitte) gehört. Da waren mein Vater und meine Oma in Behandlung.
Außerdem habe ich selbst nur gute Erfahrung mit der Augen CentrO Klinik in Oberhausen gemacht.

In wie weit die aber jetzt auch auf Kinder spezialisiert sind weiß ich nicht (in Mülheim die sollen auch eine gute Sehschule haben, weiß ich aus der Krabbelgruppe, in der mein kleiner war).

Wir gehen hier an eine ortsansässigen Augenarzt mit angeschlossener Sehschule zur Kontrolle, weil wir beide Elternteile eine Brille tragen. Die sind auch super und haben auch eine Klinik angeschlossen, aber über die Augenklinik in Duisburg Walsum habe ich keine Erfahrungen gesammelt.

Hoffe ich konnte dir weiter helfen.

LG Nadine

monika61
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Beitragvon monika61 » 18.08.2017, 13:31

Hallo Elli,

schau mal hier bei Netzhaut-Selbsthilfe.de :
http://www.netzhaut-selbsthilfe.de/kliniken.html

Vielleicht helfen Dir die Infos weiter.

Wünsche Euch und vor allem Eurem kleinen Mann alles erdenklich Gute.

LG
Monika

PetraV
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Beitragvon PetraV » 18.08.2017, 13:38

Hallo Elli,

Deine Verzweiflung kann ich gut nachvollziehen.
Ich habe lange auf einer Frühgeborenenstation gearbeitet und
wir haben unsere Frühgeborenen immer in augenklinik in Mülheim behandeln lassen und waren dort mit der Versorung immer zufrieden


Ich drücke die Daumen und wünsche euch alles gute

Katja_S
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Beitragvon Katja_S » 18.08.2017, 13:53

Hallo Elli,
Das tut mir leid :( .
Ich kann dir leider nicht weiterhelfen, wollte dir/euch aber alles Gute Wünschen und drücke die Daumen, dass deinem Sohn doch noch geholfen werden kann wegen dem Auge. Das wäre auch für mich ein Supergau, wenn Es. Augenlicht gefährdet wäre (er ist zwar schon sehbehindert, sieht aber dennoch Recht viel).
Wurde er schon gelasert (das wurde bei einer Verwandten (in der Augenklinik in Ludwigshafen, weiß aber nicht,, ob die gut ist) als 1. Probiert, als sie vor einem halben Jahr plötzlich eine Netzhautablösung hatte)?
Fühl dich mal gedrückt und viel Kraft!
Gruß
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

majosu
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Beitragvon majosu » 18.08.2017, 16:00

Hallo Elli,


eventuell Uniklinik Düsseldorf.
Ich war dort auch mit beginnender Netzhautablösung in Behandlung.


http://www.uniklinik-duesseldorf.de/unt ... genklinik/

http://www.uniklinik-duesseldorf.de/unt ... m-notfall/

Ich drücke Euch die Daumen.

LG
majosu
Tochter hat Juvenile idiopathische Arthritis

Elli157
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Beitragvon Elli157 » 18.08.2017, 20:03

Ich danke euch schon mal! Aktuell sind wir in Münster. Sie haben sich hier heute unter Narkose noch mal alles in Ruhe angesehen und das Urteil war vernichtend. Die Netzhaut ist komplett abgelöst und das wohl auch schon länger. Eine OP steht nach Meinung des Professors in keinem Verhältnis zum Nutzen. Das ist sehr bitter für unseren Sohn und uns und wir müssen das jetzt erst einmal sacken lassen. Für uns und unseren gehörlosen Jungen der Supergau... Leider haben wir die gleiche Fehlbildung auch am anderen Auge und wir müssen jetzt mal sehen, wie wir damit umgehen bzw. wo / wie wir das weiter behandeln/überwachen lassen.
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
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melanie simone
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Beitragvon melanie simone » 18.08.2017, 21:44

Liebe Elli

Au weia😔, es ist nicht schwer sich vorzustellen, wie euch diese Nachricht umgehauen hat.

Ich kenn mich auf dem Gebiet nicht aus.
Aber mein Vater hatte letztes Jahr eine Netzhautablösung, nach Star OP.
Das hat er erst zwei Tage für sich behalten (" wird bestimmt von selbst wieder besser") .
Als wir es mitbekommen haben kam er gleich nach Tübingen in die Augenklinik.
Dort wurde in einer OP hinter der Netzhaut ein Gas plaziert, das die Netzhaut auf den Glaskörper drückt. Es baut sich von selbst über einige Wochen ab.
Er sieht wieder fast so gut wie zuvor.
Solche Verläufe gibt es schon.

Du schreibst von schlechten Voraussetzungen bei deinem Sohn.
Bestimmt wissen die Ärzte bei euch Bescheid über mögliche Eingriffe.
Und bei Kindern kann es vllt anders auswhen als bei Erwachsenen.
Und wie lange die Ablösung bereits vorliegt ist vermutlich auch entscheidend.
Trotzdem wollte ich Dir von meinem Vater berichten.
Vielleicht läßt sich doch noch ein Weg für euch finden.
Ich wünsche euch dieses mittelgroße Wunder.

Vlg Melanie
Mama(74), Bub(06), unbalancierte Translokation ( 1 & 18 ), Balkenmangel, Fieberkrämpfe, Epilepsie seit 12/12 , Entwicklungsstand +/- 15 Monate, PG 5, begeisterter Rollatorpilot, chronisch gute Laune

Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht,
sondern die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal, wie es ausgeht. Vaclav Havel

Manuela1304
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Beitragvon Manuela1304 » 18.08.2017, 22:02

Hallo

unser Sohn ist ebenfalls in Münster deswegen operiert worden, beidseits komplette Netzhautablösung aber durch die extreme Frühgeburt verursacht.
Ich weiss das sie dort erst lasern und wenn das nix bringt geben sie Silikonöl in das Auge das so wirken soll wie das Gas um damit ggf die Natzhaut wieder anzulegen.

Bei unserem Sohn hat das alles nicht geholfen und er gilt als Blind, inwieweit er noch hell/dunkel sehen kann wissen wir nicht.

Auch bei ihm wurde nach einiger Zeit unter Narkose untersucht ob man evtl.noch ihrgentwas retten/verbessern kann aber beide Augen sind von innen völlig verwachsen usw.

Ich kann dir wirklich den Tip geben eine Sehfrühförderung so schnell wie möglich zu bekommen, sie wird eurem Sohn und auch euch in dieser schweren Situation zur Seite stehen.

bei facebook gibt es eine Gruppe Blindheit&Sehbehinderung dort war unter anderem gerade die frage nach einem Netzhautexperten und es wurden einige empfohlen.

Ganz liebe Grüße
Manu

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Lumoressie
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Beitragvon Lumoressie » 19.08.2017, 07:14

Das klingt ja richtig schlimm!
Ich würde dennoch das Kind schnappen und schnell mit ihm in eine renommierte Augenklinik, vielleicht ist ja doch noch etwas zu retten und irgendwo ist ein ganz fähiger Professor...

Unsere Pflegetochter war bereits in der Augenklinik in Tübingen und die letzten Wochen in Stuttgart.
Sie hat eine andere Baudtelle, aber ihr Auge konnte zumindest in Stuttgart gerettet werden und es sah erst sehr mies aus. (Sie ist auch gehörlos...)

Tübingen und Stuttgart sind natürlich sehr weit, bestimmt gibt es auch etwas näher dran.


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