VP-Shunt und CI

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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Silke.H
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VP-Shunt und CI

Beitrag von Silke.H »

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und suche Eltern mit denen ich mich zum Thema Shunt und CI Implantation austauschen kann.

Unsere 18 Monate alte Tochter hat mit 6 Monaten einen VP Shunt aufgrund einer Aquäduktstenose bekommen. Ihre Chromosomenstörung bringt fehlende Augen und Taubheit mit sich, die aber durch ein Cochlea Implantat behoben werden kann. Sie hat im Shunt System ein Kortmann Ventil, das magnetisch ist. Laut den Ärzten in Hannover könnte das Magnetfeld des CI´s das Ventil des Shunts beeinflussen, so dass es gegen ein anderes ausgetauscht werden muss. Wir haben uns in Kiel eine zweite Meinung eingeholt und dort werden nun verschiedene Lösungsmöglichkeiten durchgespielt. Hat jemand Erfahrung mit der Kombination und wie sehen die aus? Wäre sehr dankbar für eure Rückmeldungen.

Viele Grüße

Silke

Katja_S
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Beitrag von Katja_S »

Hallo Silke,
irgendwie habe ich gerade ein Deja-vu :D . Mein Sohn (Frühchen) ist zwar nicht blind, sondern "nur" sehbehindert, er ist aber auch gehörlos (bzw. an Taubheit grenzend schwerhörig) und hat kurz nach der Geburt einen VP-Shunt bekommen (nach einer Hirnblutung). Damals hatte er auch ein magnetisch verstellbares Codman Hakim Ventil bekommen (von seiner Hörschädigung wusste noch niemand). Er hat dann trotzdem im Alter von ca. 1 Jahr auf der "Nicht-Shunt-Seite" sein 1. CI bekommen (an das Problem mit dem Ventil hat da keiner gedacht). Es gab auch nie Probleme mit dem Ventil.
Bevor er dann mit 3 Jahren sein 2. CI auf der Shunt-Seite bekommen sollte (wir hatten wegen der komplizierteren OP lange gezögert), hat unsere NC dann getestet, ob sich das Ventil durch den Magneten der Spule vom Soundprozessor verstellen lässt, weil dieser Magnet ja dann ganz nah am Ventil ständig/oft hin und her bewegt worden wäre. Das war ohne Probleme möglich :shock: . Mit dem Magneten, der im Implantat selbst "verbaut" ist, haben wir es dann gar nicht mehr versucht.
Es war dann klar, dass das 2. CI nur in Frage kommt, wenn das Shunt-Ventil getauscht wird. Da wir aber keine unnötige OP am Shunt in Kauf nehmen wollten und E. mit dem 1 Ci schon sehr gut gehört hat, haben wir dann quasi abgewartet, ob bei E. während dem Zeitfenster, in dem ein 2. CI noch Sinn mnacht, sowieso eine Shuntrevision ansteht. Wenn das nicht der Fall gewesen wäre, hätte er kein 2. CI bekommen.
Mit 4 Jahren musste dann eine Shuntrevision gemacht werden (der Ventrikelkatheder war aus dem Ventrikel gerutscht und unsere NC wollte eine Ventil mit Gravitationseinheit einbauen) und er hat dann 4-5 Monate nach der Shuntrevision das 2. CI bekommen. Die Op verlief ohne Probleme und wir hatten bisher.-toitoitopi-keine Probleme (weder mit den CIs noch mit dem Shunt).
Was für Lösungsmöglichkeiten wurden euch denn in Kiel vorgeschlagen?
Ich wünsche euch alles Gute!
Gruß
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

Silke.H
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Beitrag von Silke.H »

Hallo Katja,

Vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort. In welcher Klinik wart ihr denn? Hab gerade einen Bericht aus 2004 zu dem Thema von dem Universitätsspital Zürich gefunden.
Ist ja verblüffend, eure Geschichte hört sich echt ähnlich an wie unsere. Nur die Ärzte wussten damals schon, dass sie nicht hören kann. Ich frag mich echt, warum darüber keiner nachgedacht hat bei so einer shunt Op, dass vielleicht auch ein CI in Frage kommt. Wahrscheinlich weil es unter dem palliativ thema lief. Hätten wir das alles früher gewusst...na ja so ist es eben. Die MHH in Hannover ist ein unorganisierter laden, den ging es scheinbar nur ums geld. In kiel geht alles langsamer und die hinterfragen viel mehr nach.
Die NC war sehr vorsichtig. Sie meinte entweder ein miethke pro gav die neueste version oder eins mit einer festen Druckstufe.

Euch alles Gute,

Lg Silke

Katja_S
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Beitrag von Katja_S »

Hallo Silke,
wir werden wegen den CIs in Freiburg betreut und sind dort sehr zufrieden (wegen dem Shunt sind wir an einer anderen, näher gelegenen Klinik). Bei E. wusste eben noch niemand, dass er eine Hörschädigung hat, als er den Shunt bekommen hat. Weshalb sie da bei euch nicht drauf geachtet haben, kann ich auch nicht wirklich verstehen (vermutlich, weil NCs keine Ahung von CIs haben).
E. hat jetzt ein Ventil mit fester Druckstufe und Gravitationseinheit (PaedyGAV von Miethke), wobei es inzwischen wohl auch ein vestellbares Ventil gibt, wo möglich wäre. Aber so lange es mit seinem jetzigen Ventil funktioniert, will unser NC da nichts ändern (und wir auch nicht).

Ich dachte, dass gerade Hannover gemeint hat, dass zunächst das Ventil getauscht werden muss?

Wenn ihr euch in Kiel gut aufgehoben fühlt, ist es doch super :D .

Gruß
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

Silke.H
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Beitrag von Silke.H »

Hallo Katja,

ja, die Ärztin im Hörzentrum hat darauf insistiert. Das scheint ja auch richtig zu sein. Sie wollte Lina gleich beide Seiten implantieren. Wir hatten weder ein Gespräch mit den Audiologen bezüglich der Implantate, noch, dass eine Meningitis Impfung notwendig ist, da waren wir schon stationär aufgenommen, sind aber wieder nach Hause gefahren, seil es dann auf einmal hiess, nur eine Seite und die Ärzte seien sich eh nicht einig. Dann haben wir die Befunde angefordert, um uns woanders vorzustellen, die bekamen wir auch, zusammen mit unterlagen eines anderen Patienten (Vollmacht, Befunde, Krankenkassenschreiben etc.)..in Freiburg hatten wir auch angefragt, aber die waren nicht wirklich kooperativ. Scheinbar gibts ne enge zusammenarbeit mit Hannover. Der gründer des CI centrums in Freiburg kommt ja auch aus Hannover mit seinem damaligen Team...
Ist ja toll zu hören, dass ihr keine Probleme mit beidem habt. Lina ist auch ein Frühchen 32. Woche. Ihre Chromosomenstörung gibt es wohl fünf mal auf der Welt...
Lg Silke

Katja_S
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Beitrag von Katja_S »

Hallo Silke,
ihr wohnt ja ziemlich weit im Norden, oder? Dann wäre der Weg nach Freiburg extrem weit und man fährt dann in den 1. Jahren schon mindestens 3-4 x im Jahjr hin (wobei ich letztens in der Reha eine Familie getroffen habe, die von nördlich von Hannover nach Freiburg fahren, weil sie in Hannover unzufrieden waren-umgekehrt gibt es das vielleicht auch, keine Ahnung), von daher haben sie vermutlich keinen Sinn drin gesehen, wenn es in Hannover ein Zentrum mit viel CI Erfahrung gibt (auch wenn für Eltern ja noch andere Sachen zählen).
Ich persönlich würde immer zunächst nur 1 Seite und dann die andere implantieren (auch wenn es inzwischen wohl immer mehr Kinder gibt, die beidseitig in 1 OP operiert werden).
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es mit dem/den CIs und dem Shunt klappt und eure Tochter dann so gut wie möglich hören kann (normal hörend sind die Kinder ja auhc mit CI nicht). Wie sehr ein Kind vom CI profitiert, kann man vorher ja nie sagen.
Gruß
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

Silke.H
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Beitrag von Silke.H »

Hallo Katja,

lieben Dank für die Wünsche und die ganzen Infos. Für euch auch alles Gute, und dass es weiterhin so gut läuft!
LG Silke

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