Er drückt sich ins Auge

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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Raphaels Mama
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Er drückt sich ins Auge

Beitrag von Raphaels Mama »

Hallo,

Raphael hat seit seiner OP ( Hemisphärotomie) ein eingeschränktes Gesichtsfeld.
Er nimmt schon über 1 Jahr Sabril....Nebenwirkung (33/100) Veränderung des Gesichtsfeldes.
Die Ärzte wollen das Medikament aber noch nicht absetzen...es sei denn man merkt dass sein Sehvermögen schlechter wird.

Jetzt fängt er an sich wirklich stark ins Auge zu drücken...immer wieder. Ist das ein schlechtes Zeichen? Oder nicht so dramatisch?
Ich merke nicht dass er schlechter sieht oder so....
Ich hab dien Neurologen schon zu oft mit dem Thema genervt...es ist ja auch wichtig die Medis nicht zu schnell abzusetzen...aber ich habe Angst dass die Augen noch mehr Schaden nehmen.

Gruß
Christiane
Raphael (07/2013): Hemimegalenzephalie, Armbetonte Hemiparese links, Komb. Entwicklungsstörung; Hemisphärotomie 09/14 und seither Anfallfrei, Medikamentenfrei seit 08/17; VP-Shunt 12/14; . 2 Brüder (11/2011), (04/2017)

Und wir halten fest an der angebotenen Hoffnung, die wir als einen sicheren und festen Anker unsrer Seele haben.

Anna Kerpen
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Beitrag von Anna Kerpen »

Hallo,

meine Tochter macht das auch... mich würden Meiningen ebenfalls interessieren...
Sie nimmt/nahm aber noch nie Epileptika....

Sie hat dabei auch noch rieseige Pupillen... (werden irgendwann wieder normal).... hat Raphael das auch?

LG

Anna
Lexi (2010), kombinierte Entwicklungsstörung, Autismus-Spektrum-Störung, V.a. AWVS
Leni (2013), Z.n. West-Syndrom (anfallsfrei), kombinierte Entwicklungsstörung

EleniaHirbel
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Beitrag von EleniaHirbel »

Hallo,
ich geb zu, ich habe es gemacht (beim Nachdenken zB) und es kann eine sehr schlechte Angewohnheit werden. Ablenkung hilft zum Abgewöhnen, weils sonst echt keinen guten Eindruck macht (Praktikum zB) und Klischees bedient. Jemand hat mir mal gesagt, dass das Augedrücken auch zu den Blindismen gehört. Ganz viele um mich herum machen das auch, einem selber tut es echt nicht weh. Es ist ein Reiz fürs Auge, weil man dann lauter Lichtpunkte und Farbenwirbel, was weiß ich, wie man das sagen soll, vor sich sieht.

Medikamente hab ich keine.

LG
Valeria
Tetraspastik beinbetont, aber Fußgängerin mit Orthese.

Linkes Auge: blind (Linsenentfernung nach Glaukom, Netzhautablösung, wächst nicht mehr), rechtes Auge: 3% Sehrest verbleibend (Linsentrübung, Tunnelblick, kurzsichtig, Nystagmus, vernarbte Hornhaut, 13 Dioptrien ect.), gesetzl. blind.
SBA 100% mit BL, G, H, B, RF unbefristet

nina-st
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Beitrag von nina-st »

Ja, das gehört zu den Blindismen.

Das macht süchtig weil da so tolle Lichtblitze entstehen daß Endorphine ausgeschüttet werden. Und davon will man immer mehr.

Unser blinder Sohn hat sich damit schon öfter schwer die Horbhaut verletzt. Ablenken hilft da nur bedingt. Bei kleineren Kindern geht das noch einfacher als bei Schulkindern - da macht er das dann einfach heimlich.
Er hat jetzt eine Brille die ziemlich gut abschließt rundrum, damit ist es zumindest weniger geworden.

Die Augenklinik sagt, sie kennen viele blinde Erwachsene,geistig absolut fitte Menschen, die das bei sich nicht in den Griff kriegen.....
Pflegesohn ,traumatisiert, blind, 7. Klasse Blindenschule
3 leibliche Kinder zwischen 14 und 16

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Raphaels Mama
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Beitrag von Raphaels Mama »

Hallo und danke für eure Antworten!

Er hat dabei keine vergrößerten Pupillen. Er sieht wohl gar nicht so schlecht bis auf das eingeschränkte Gesichtsfeld.

Danke für eure Erfahrungen! Dann werde ich noch mehr schauen dass er das lässt und versuche direkt mal nen Termin beim Augenarzt zu bekommen...nicht dass doch die Augen schlechter werden...in dem Fall muss das Medikament ja weg.

Gruß
Christiane
Raphael (07/2013): Hemimegalenzephalie, Armbetonte Hemiparese links, Komb. Entwicklungsstörung; Hemisphärotomie 09/14 und seither Anfallfrei, Medikamentenfrei seit 08/17; VP-Shunt 12/14; . 2 Brüder (11/2011), (04/2017)

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