Periventrikuläre Leukomazie und Prognose sowie Epilepsie?

[Alexander1984]

Hallo,

wir haben die Diagnose Periventrikuläre Leukomazie.

Ich habe eine Frage an die Runde, habt Ihr Kinder mit PVL, die ganz normal gehen können?

Hand aufs Herz: Ist die Lebenserwatung eingeschränkt?

Unser sohn stellt sich gut an, hat jedoch ein wenig fäustchen, das besser sich, auch die Spastik wird besser.

Wir nehmen täglich Fischöle, Magnesium und noch B Vitamine.

Würde mich über Erfahrung freuen, besonders bei kindern, welche schon älter sind und das haben....

Danke

[Pia.Christine]

Hallo Alexander
Wie alt ist denn dein Sohn?
Wir haben auch die Diagnose seit Anfang an mein Sohn ist jetzt 15 Monate.
LG pia

[Alexander1984]

Hallo, er wird genau diesen Monat 2 Jahre alt.

[Lydiah]

Hi,
Maus hat eine PVL,lsie äuft, aber mit deutlich unrundem Gangbild. Von reduzierter Lebenserwartung ist mir nix bekannt, scheint mir auch nicht sehr plausibel. Es soll ja PVLs geben, die keine sichtbaren Symptome machen. Hier vielleicht besser mal einen Arzt befragen!

VG
Lydia

[Alexander1984]

Hallo,

kannst du mir berichten, wann deine Maus angefangen hat zu laufen, in welchem Alter?

[Lisa Maier]

Hallo Alexander,

hänge Dich doch nicht so am Laufen auf. Dein Kind hat alle Chancen auf ein gutes Leben, ob zu Fuß oder im Rollstuhl. Mache ohne es zu übertreiben, vor allem solange es noch richtig jung ist, die Therapien, die das Hirn anregen, die Aufgaben der kaputten Teile auf intakte Regionen umzulagern und vermittele ihm keine defizitäre Sicht auf sich selbst. Wenn es mit dem alltagstauglichen Laufwn klappr, ist es schön, wenn nicht, ist es auch gut. In meiner Abiturklasse waren drei mit einer ICP, zwei mit Rolli, einer mit Krücken. Alle wurden selbständig und unabhängig von Transferleistungen, also ein stinknormales Leben. Die meiste Abhängigkeit spürt übrigens der Einzige, der primär zu Fuß unterwegs ist.
Ich habe keine Hirnschädigung, bin jedoch auch Rollstuhlfahrer und verstehe absolut nicht, warum vielen Eltern das Laufen so extrem wichtig ist. Oft werden dann andere Dinge vernachlässigt, sich selbst anziehen können z.B..

Viele Grüße

Lisa

[Alexander1984]

Das Gehen bei meinem Sohn ist Priorität Nummer 1, auch neben dem sprechen. Alles andere ist eher zweitrangig.

Selbstverständlich kann man auch im Rollstuhl ein gutes leben führen, ein noch besseres Leben kann man ohne Rollstuhl führen. Es tut mir Leid, dies so auszudrücken, doch du verstehst sicherlich, was ich hier meine.

[Dani201080]

Hallo Alexander.
Ganz ehrlich: nein diese Einstellung ist nicht zu verstehen. Für dich ist also ein Leben wo man sich mit Laufen quält ein besseres Leben, als ein Leben im Rollstuhl in welchem das Kind noch Kraft und Lust für andere Dinge hat. Ich hoffe sehr, dass du deinem Sohn diese Einstellung nicht so zeigst.

[Vreni060388]

Hallo Alexander,

keine deine Einstellung nicht so ganz verstehen. Ich verstehe nicht warum das Laufen sogar über das Sprechen stellst. Ich glaube du kannst dir nicht vorstellen wie es ist ein Kind zu haben das sich nicht mitteilen kann. Es ist für mich eines der wichtigsten Entwicklungen, an denen wir kontinuierlich arbeiten. Mein Sohn hat Sprachprobleme, meine Tochter motorische Probleme. Mehr Schwierigkeiten haben wir definitiv Leben unseres Sohnes. Es kostet soviel Lebensqualität sich nicht mitteilen zu können. Kein Mitteilen von Wünschen, Ängsten, Wut, Gefühlen. Daraus folgen Probleme mit sozialen Kontakt, Verständnisprobleme zwischen uns und ihm. Müsste ich wählen zwischen Laufen und Sprechen, dann kann ich definitiv sagen ich würde mich fürs Sprechen entscheiden.

Noch dazu habe ich gelernt wenn man sich zu sehr auf eine Sache versteift merken die Kinder das und machen oft dicht.

LG Verena

[Lisa Maier]

Hallo Alexander,

wenn ein gutes alltagstaugliches Laufen mit einem vertretbaren Aufwand zu erreichen ist, sollte man das schon anstreben. Aber man sollte wirklich die Gehfähigkeit nicht überbewerten. Das Wichtigste ist, daß Dein Kind mit einem positiven Verhältnis zu sich selbst aufwächst und so selbständig wie möglich wird.
Die leuchtenden Vorbilder, die mir meine Eltern, die wie Du in einem Rollstuhl eher ein Unglück sahen, vorhielten, weil sie doch immer liefen, sind heute ohne ihren Partner hilflos, bzw. dürfen in Kurzzeitpflege, wenn die alten Eltern ausfallen. Es wurde eben immer nur auf das Laufen hingearbeitet und die Integrierbarkeit in den normalen Alltag nicht beachtet. Weil ich da einige solche Geschichten auf Lager habe, geht mir ehrlich fast das Messer in der Tasche auf, wenn zum Teil bei Jugendlichen noch ein riesen Aufwand bezüglich Gehen betrieben wird und ich durch Zufall erfahre, daß der koknitiv fitte Jugendliche, der alles läuft, noch von der Mutter angezogen und geduscht wird. Das heißt im Klartext Abhängigkeit, die nicht sein müßte. Ich kann von mir behaupten, daß ich im normalen Alltag nicht wesentlich eingeschränkt bin, auch wenn ich mit festhalten nur noch 5m gehen kann. Es waren mal etwa 100m ( ein Marathonläufer ist nicht erschöpfter), bevor ich die Lauferei zugunsten der Lebensqualität einstellte. Sie brachten mir keine Vorteile. Die 5m erhalte ich mir, denn sie erlauben mir die Benutzung mancher Toilette, was tatsäclich ein echter Vorteil ist.

Viele Grüße Lisa